年10月,董军路将自己位于德州市陵城区董羊皮村的五间大瓦房挂到了房产中介网上,标价16.8万元。但半年过去了,还是鲜有人问津。“什么法子都试过了,还是凑不够。”4月11日,医院的椅子上,埋头用手抠着裤子上的破洞低声说着。
他的儿子小荣辉于一年前确诊患有罕见的幼年型粒单核细胞白血病(JMML),辗转治疗的一年时间里,花费已超30万。去年8月,小荣辉跟董军路的骨髓配型成功,但因无力再承担高额的移植费而一直拖到现在。据小荣辉的主治医生王红美介绍,唯一可能治愈该病的方法只有异基因造血干细胞移植,否则,小荣辉的生命随时都可能会终止。
“妈妈,我什么时候能回幼儿园”
4月11日,小荣辉扒在层流床(移动层流消毒罩)的透明帘子上,静静地看着走廊里来来往往的人。已经6岁的他个子要比同龄人矮许多,两条腿也只有成人胳膊般粗细,超出常人大小的肚子更是让经过病房的人都忍不住放慢脚步多看两眼,那是因疾病而引起的肝脾肿大。长期的化疗已经让他的头发所剩无几,这让他看起来更像是只有三四岁的幼儿。
小荣辉在这已经住了快一年了,每天的活动区域也仅限于病床这方寸之地。更多的时候,他是躺在床上安静地盯着天花板。阳光正好的时候,董军路会把他轻轻地抱出层流床,让他坐在靠窗的阳光底下晒晒。
11日中午,董军路去护士站借来了剃头的推子,虽然小荣辉的头发已经所剩无几,但董军路“想让他干干净净的”。
看着安安静静坐在凳子上剃头的小荣辉,一旁的董军路别过头用袖子使劲擦了擦眼睛。剃完头又被抱回层流床的小荣辉,安静地把玩着在病房学校跟妈妈一起做的小花篮,那是他唯一的玩具。
“妈妈,我什么时候能回幼儿园?”这是小荣辉对妈妈问得最多的一句话。每当他这么发问的时候,小荣辉的母亲王芳总是把头别到一边,躲避小荣辉追问的眼神。
“只要能救他命,我怎么都行”
时间倒退至年3月,在外打工的董军路接到母亲的电话,“荣辉肚子怎么越来越大,医院看看吧。”小荣辉自小体弱多病,打针吃药更是家常便饭,“一个月得有半个月在打针。”董军路回忆道。随后,董军路便带小荣医院,被诊断为噬血细胞增多综合征,但医生医院再做一遍检查。
年3月23日,董军路对这个日子记得格外清晰。那天,他跪在了天津中国医院门口,祈求医生救小荣辉一命。“当时说没床位,医院不肯收。”在这,小荣辉被诊断为骨髓增生异常综合征。
确诊后,董军路开始四处筹钱为小荣辉治病,“最多的时候,一天就花了5万多。”因无力承担高昂的医疗费用,7月,董军路带着医院进行治疗,但此时,小荣辉病情已经发展为幼年型粒单核细胞白血病(JMML)。
年7月29日,董军路第一次在网上发起求助“救救我肚大如球的白血病儿子”,董军路在筹款平台上写道。截至目前,董军路在多家筹款平台共筹得善款10万余元,但这对于小荣辉的治疗来说,依然是杯水车薪。
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