作为儿童血液肿瘤科大夫,我们每天都在观看韩剧一般的故事情节,很多坚强的孩子面临无奈的结果~~只愿他们会更好!
作者:医院儿童血液肿瘤中心陈姣医师
来源:医学界儿科频道
作为儿童血液肿瘤科大夫,每天的工作仿佛都在拍电视剧。请别误会,这不是说我们的生活像《青年医生》那样轻松、小资和高大上,而是我们每天都在观看韩剧一般的故事情节,但我依然每一次都会被触动。
欣欣是一个父母离异的大女孩,内心敏感且性格内向,半年前父亲为她找了一个新妈妈,日子过得还算和睦。然而,3月前欣欣被诊断为“急性粒细胞白血病”。为了给欣欣治病,爸爸远走他乡去打工,住院期间由新妈妈照顾她。欣欣变得越来越内向,也越来越倔强,坚持自己做日常清洁和护理,也不愿与人交流。骨髓抑制期的时候,欣欣由于肛周感染而得了“败血症”,治病的费用越来越多,本就贫困的家庭更加艰难。忽然有一天我们查房的时候发现,本来应该照顾孩子的欣欣妈不见了。正当我们疑惑的时候,年迈的欣欣奶奶来到办公室,告诉我们,因为家境不好,加上孩子生病,欣欣妈不告而别,现在家里没钱给孩子治病,而且自己年纪大了没法照顾欣欣。经过与我们的一番长谈,奶奶表示家里决定放弃治疗。晚上查房的时候,我们告诉欣欣她将回老家治疗时,她依然很平静,没有与我们多说一句话。但是,故事在第二天却出现了转折,医院,告诉我们他从没有打算放弃,即使打工和借钱也要救孩子,并补交了拖欠的住院费。欣欣经过治疗后获得了完全缓解,目前正在进行巩固化疗。
桃桃是一个六岁的小男孩,刚准备上小学的时候出现了发热和腿疼,在当地医院诊断为“急性T淋巴细胞白血病”。这对桃桃的家庭来说是一个晴天霹雳,尤其是桃桃妈妈,因为她的妹妹在小时候也是因为这个疾病去世的,那时刚参加工作的她看着妹妹被疾病折磨直到去世。哪知道这个不幸竟然降临到自己乖巧的儿子身上。为了孩子能够得到更好的治疗,桃桃妈妈毅然辞去了护士长的工作,带着桃桃到北京治疗,并且为了全心全意照顾儿子,非常喜欢孩子的桃桃妈妈竟然拒绝生二胎。他们坚持了1年多的化疗,桃桃一天天好起来,眼看就要开始维持治疗了,复查骨穿竟然提示有复发的倾向。为了长期生存,桃桃必须进行骨髓移植,但是骨髓移植花费巨大,并且有很大风险。那一夜,桃桃妈妈终于崩溃了,在医生办公室泣不成声,甚至比桃桃刚生病时还要脆弱,但是她选择擦干眼泪坚强面对。桃桃最终进行了骨髓移植,虽然过程很惊险,移植后还有很强的排斥反应,但是这个坚强的孩子最终在父母的陪伴下一路走过来了。现在看到桃桃妈妈的 小哲是一个患有“急性B淋巴细胞白血病”的男宝宝,刚得病时只有四岁,但是很懂事,做骨穿和腰穿时也非常配合,不哭不闹。平时见着我们也笑眯眯地,用甜糯糯的声音叫上一声“阿姨”,把我们的心都萌化了。但是,随着时间的推移,我们发现原本乐观开朗的小哲变得脆弱而敏感,并且总是在寻找他的奶奶。一旦奶奶不在身边,小哲便会崩溃大哭,即使他以前最喜欢的医生阿姨都哄不住。后来,孩子爷爷说起家里的事情我们才发现,小哲的爸爸妈妈本来就性格不合,经常吵架,在孩子生病后不仅没有改善,反而变本加厉,最终分开了,而且俩人都只顾自己的生活,根本不管孩子,最后就只剩下老两口为孩子治病。所以,小哲觉得因为自己生病所以爸爸妈妈不要他了,现在他只有爷爷奶奶了,他害怕再次被抛弃,所以一旦他们离开自己的视线就恐慌不已。虽然爷爷奶奶努力坚持了1年,但是小哲体内的肿瘤比较顽固,难以彻底清除,依靠化疗可能难以获得长期生存。最终,在多重压力之下,爷爷奶奶艰难地选择了放弃。后来,我便再也没有见过小哲,再也听不到那声甜甜糯糯的“阿姨”了。
由于医疗检测手段的发展,越来越多的孩子诊断出了白血病。对于家庭来说,这确实是一个打击,家长们也面临这一个抉择—是坚持还是放弃。有的家庭贫穷得以捡破烂为生,有的家庭还有好几个孩子在上学,甚至有的并不是家里亲生的孩子,然而我看见他们一路走来,即使流着汗,即使流着泪……我希望家长们在作决定之前先看看孩子的眼睛,再听一听自己内心的声音。漫漫抗白路,有你们的坚持,加上我们的不懈努力,才能一路向前。
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