星宝妈妈的生命不能承受之重

这是星妈的第2篇原创文

罗一笑事件出来以后，相信你和我都一样，朋友圈被刷屏。

几个小时后，剧情大反转，罗爸爸出面道歉，罗妈妈含泪哭诉：没有人关心我患白血病的女儿！

可以确定几件事：

1、可怜的孩子确实得了白血病。

2、罗先生有三套房，收入不少，需要自费的医药费并不高，有能力给孩子治病。

3、罗先生募捐并不违反任何法律法规，不过伤透了网友的爱心。

4、罗先生与营销公司合作，策划了这起爱心蹦极大剧，收到了超过万的善款。

我要说的，不是上面任何一点。

星妈在星宝训练时，很多家长都发出过这样的感慨。星妈也常这样想：还不如真的得一场大病呢！

是啊，哪里有病治哪里，虽然治病过程煎熬，有可能花费巨大，但治好了，就没事了，人生还能继续开始。

星妈认为大多数自闭症家庭要比罗先生更需要帮助

与患白血病的孩子相比，自闭症孩子在可怜程度上好不到哪去。白血病有治愈的，自闭症全世界没有一例治愈案例，连病因是啥都还不清楚。这，让人好绝望对吧？

白血病是死神在猛追孩子，自闭症是瘟神+衰神+死神，组团开启小火慢炖模式欺负一家人。有了自闭症孩子，才知道什么是“此恨绵绵无绝期”。绝大多数自闭症孩子终生需要被辅助、干预，80%以上的成年以后还要和父母住在一起。

这……，一眼看不到头的康复道路，时时都是煎熬。家长们能够做的只是倾尽全力，同时不断说服自己。

如果说白血病孩子是和时间赛跑，自闭症则是家长在和孩子比谁长寿。几乎每个自闭症孩子的家长，都无数次的想过一个问题——“我死了孩子怎么办？”问完之后都会想，我得比孩子多活一天。可怜天下父母心啊！

罗先生在深、莞有三套房，自闭症家庭有3套房的可不多。患了白血病，医院的那个账单，但对自闭症家庭而言，这是个支付能力问题。换句话说，这是个无底洞，有多少钱都能砸进去，直到走投无路。

人们对罗一笑事件的愤怒，是因为网络消费了罗一笑的疾病，营销号利用了人们的善良，其实我还是愿意相信，罗爸爸面对重病的女儿，卖文求助只是一种悲悯而无奈的父爱之举，一个从事文字工作的编辑，绝望之际为女儿写点什么恐怕是一种不能的想法吧。不过是被营销号利用了，隐瞒收入情况，夸大经济负担，做吸引眼球之举，似乎网络思维定式是，不悲不苦，不穷不惨，不死不伤，不孤不散，普通民众的事那都不算事，就淹没在网络消息的汪洋之中了。

据我了解，80%的自闭症家庭需要自行承担高额的康复费用（每月不算多）；超过三分之一的家庭几乎把所有的收入都投入到康复训练中；有70%的自闭症孩子父母会有一人辞职全职照顾孩子；最后一条，自闭症家庭离婚率高，是业内公认的现象，而带着孩子的，往往是夫妻俩相对弱势的一方。

星妈们的不能承受之重

陪星宝在机构里已经训练两个月了，以星妈家的支出情况为例，总结一下：

1、机构的课时费

集体课：每天两节，一节课40分钟，一个周期是三个月，总计元，合80元一节课。

个训课：一次40分钟，一节课元，由于我家星宝开始的有点晚了，大夫说得抓紧时间，抢救式训练了，所以每天的个训课是两节。

亲子课，个训课不让家长旁听，如果旁听的话，还要再交元，星宝的训练，家庭更重要，星妈和星爸也想多学习一点，亲子课也就报了。

评估费：训练到一个阶段以后，机构会做一个PEP评估和MAPP评估，这项费用是0元。

课程时间安排是周一到周五，每天上午两节集体课两节个训加亲子课，课间休息10分钟，从8点半到11点40。

一个月的花费是：个训课2节x80元x20天+个训课元x2节x20天+亲子课一个月元=14元

另外，训练到一个阶段以后，机构会做一个PEP评估和MAPP评估，这项费用是0元。

星宝上课一个月后，做过一次评估。

所以一个月上课这部分花费要16元。

2、交通费、住宿费

如果你所在的城市有比较好的训练机构的话，这部分可以省下来，星妈所在的城市没有找到比较满意的，医院和北京六院的专家，找到了一家机构。这就涉及到一个问题：谁来带星宝？星妈和星爸的都要上班，不能长时间请假，更不能辞职，我们不上班，谁来支付训练的高昂费用。星爸星妈还得更加努力地工作，外加一分钱掰开两半花。

星爸星妈商量出一个最佳的轮班制，星爸陪周一周二，奶奶陪周三，星妈陪周四周五，住的问题怎么解决？机构在四环，最小的一室房子月租也要三四千，还要搬家，带生活用品，最主要的问题是需要占用一个家庭成员去常驻北京陪伴星宝。家里人手有限，星爸星妈必须要工作，斟酌以后，决定住快捷酒店，星爸周日晚上坐高铁带孩儿去北京，周二晚上回来，周二下午奶奶来接班，周三晚上，星妈下班坐高铁过去，周五带回星宝在家过双休日。星妈的学校领导还比较照顾我，自决定开始去北京训练，就帮星妈积极调课，三天之内上完一个星期的课。

一个星期，四次高铁，五晚快捷酒店，一个月的支出是元左右。

这还没有算生活费，星宝上个训课的强化物——零食的钱。

算下来，我们一个月的固定费用支出大概得元。当然，也有便宜的机构，但特教课需要一对一上，与一个老师面对五六十个学生的公立学校，没有可比性，只有相对的便宜，毕竟支出和用人成本在那里摆着。

西西弗斯的命运

住院治病，一个月，两个月，要么治好，要么生命结束，虽是悲喜两天，但心里那颗沉重的铅块总有堕到底的时候。而星妈们面对的是看不到的希望的焦虑、无助和提心吊胆。

星妈第一次去机构咨询时，接待是一位四五十岁的语速很快又大嗓门的大姐，大家都叫她胡老师。胡老师一问我所在的城市，说：我们这也有一个从你们那儿家长，做医药的，有钱，住别墅，俩孩子都是自闭症，在我们这训练好几年了，都是司机保姆带着过来训练。都花了三百万了。

我顿时无语了......

听了太多因为经济压力想要扔掉孩子、想带着孩子自杀的事情，不是走投无路，怎么会有这种声音？

星妈目前别无他想，唯有坚持，满怀期待。

星妈有时觉得自己好像古希腊神话里的西西弗斯，是不是上辈子触犯了众神，诸神为了惩罚我，让我一辈子无休止用尽全力朝山上推石头，生命在无效又五望的劳作中消耗殆尽。

星妈今天心情不好，星宝的PEP评估结果出来了，五岁的孩子，能力只相当于39个月的，坐火车回来的路上，星宝坐不住，不停地动，扳直身子，坚持一分钟，又做到地上，拎起来，又是一样的动作。

崩溃，训斥几句，星宝不理我，依旧乱动。孩子，什么五讲四美，文明礼貌的，你能和妈妈顶个嘴，妈妈说不定会高兴得哭起来。

先这样吧。