与恶魔作战的家庭澎湃在线

一位患儿的妈妈租了一辆三轮车。每天，她医院与出租屋之间。陈浩摄

01

阳阳的病复发了

“坏了，孩子肯定是白血病复发了。”今年1月，家住河南省安阳市的阳阳妈妈看着连续高烧3天不退的孩子，心里升起一阵不祥的预感。

早在年，阳阳高烧不退，伴随身体各处不明原因的疼痛。“孩子在当地被当肺炎或类风湿治疗了十几天，医院，第二天就被确诊是急性淋巴细胞性白血病。”回忆起当时的情景，阳阳妈妈不觉红了眼圈。

随着化疗、骨穿等治疗，当时3岁多的阳阳变成了一个“小光头”。面对孩子的询问，阳阳妈妈强忍着悲痛告诉她：“只有被星星选中的宝贝，才拥有这样可爱的发型。”

阳阳初诊入院后，完成近10个月的强化疗，就可以“大出”回家进入维持阶段了。据首都医科医院（国家儿童医学中心）血液一病房护士长曲京霞介绍，病房里有个自发的传统——“大出”这天，孩子和家长们都是穿一身红，一一给病友们发糖。

“每到这时候，病房里总是充满了欢声笑语，身穿一身红衣服的孩子像是获得了重生。”曲京霞说。

“这才过了多久，没想到又回来了。”阳阳妈妈长叹一声。来势汹汹的病情再次让阳阳面临生命危险，医院，确诊为白血病复发，继续接受治疗，因为收治及时，目前病情得到控制。

阳阳此次之所以能得到及时的救治，得益于国家有关血液恶性肿瘤患儿救治政策的逐渐建立、完善，医院人性化的制度设计。

年10月，全国儿童白血病诊疗管理登记系统上线。阳阳的信息被登记在该管理系统中，进行全程跟踪管理。“无论何时发现任何可疑复发症状，随时可以回来接受治疗。”医院血液一病房主任张瑞东说。

这仅仅是我国为完善儿童白血病救治采取措施的一部分。年8月底，国家卫生健康委等6部门联合发布《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》（以下简称《通知》），从提高儿童白血病医疗服务管理水平、完善儿童白血病药品供应和医疗保障制度等方面发力；同年10月，国家卫生健康委相继发布《关于成立国家卫生健康委儿童白血病专家委员会的通知》和《关于印发儿童急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病诊疗规范（年版）的通知》。

按照《通知》要求，对于符合条件的贫困白血病患儿及家庭，各地要落实资助参加基本医疗保险政策，确保全部纳入基本医保和大病保险范围。对罹患儿童白血病等大病的困难群众，实行降低起付线、提高报销比例和最高支付限额等倾斜政策。采取综合保障措施，降低个人负担。

年9月，国家卫生健康委等4部门发布《关于进一步加强农村贫困人口大病专项救治工作的通知》，其中强调对儿童白血病等大病专项救治要加快落实一站式结算，对于符合条件的困难患者，要推进实施“先诊疗、后付费”制度，减轻垫资压力。

阳阳妈妈算了一笔账：阳阳第一次生病时，因为孩子年纪小没来得及上医保，花费的60余万元全部自费。这次复发治疗，短短半年时间虽然已花费40余万元，但除去门诊、外检、药品等部分自费项目，医保报销了一半多，对这个风雨飘摇的家庭来说是一场及时雨。

“现在方便多了，出院时只需要缴纳自付费用，系统里还能显示国家医保支付比例，再也不用为了报销在北京和老家来回跑了。”阳阳妈妈的言语间多了一些宽慰。

02

各方伸出了援手

因政策获益的白血病患儿还有许多。家住河南省郑州市的小超也是其中的一位。

年，反复医院收治，随后被医院。“小超属于中危组患儿，经确诊后立即按照诊疗规范，进行了为期两年半的系统治疗。”小超的主治医生、医院血液科主任刘炜介绍，如今小超已经结束治疗回到家里。

刘炜所说的“系统治疗”在国家层面是有规范要求的。按照《通知》规定，各地要按照国家卫生健康委、国家中医药管理局印发的有关技术规范，完善临床路径、诊疗规范和管理制度；确定各分型儿童白血病诊疗路径和基本治疗服务包，按照“诊疗必需、安全有效、价格合理、使用方便、中西药并重”的原则，科学遴选所需药品和耗材，为患儿提供“保基本、兜底线、量入为出”的原发病及并发症诊疗服务。

国家卫生健康委儿童白血病专家委员会临床诊疗工作组组长、医院血液肿瘤中心主任郑胡镛介绍，诊疗规范由医院牵头草拟，最终由全国专家共同研讨确定。诊治规范有利于儿童白血病的早诊早治、分级诊疗，为控制病情、挽救生命争取时间。

《通知》还规定，各省（区、市）医院牵头、医院共同参与的诊疗服务网络，实行定点集中救治，全程规范管理。制定完善儿童白血病分级诊疗和双向转诊标准，医院负责区域内儿童白血病的诊断、确定治疗方案和业务指导，收治高危白血病患儿，医院负责收治低危和中危患儿。

年，医院与医院血液肿瘤中心王天有教授11人团队签约，开启常态化合作。北京的专家定期来院坐诊、会诊、交流，为河南省血液病儿童诊治带来更多保障。

据医院院长周崇明介绍，医院还利用河南儿科医疗联盟，省市共建国家儿童区域医疗中心，畅通双向转诊绿色通道，近年来河南患儿外转率下降，医院患儿上转率下降。

“收治到医院，制定全国统一的诊疗规范，这对及时拯救孩子的生命意义重大。”刘炜说，《通知》发布后，不仅医生知道该怎么治了，患者也能看得起病了。

“要不是有现在的政策，我们农村家庭哪能负担得起这么多费用。”小超妈妈说：“孩子治疗总共花了10万余元，医保报销了6万多元，接受‘小天使基金’捐助3万元，自己只花了1万多元。”

周崇明介绍，为了进一步减少白血病患儿的负担，医院还积极发动社会慈善救助力量，医院被确定为中国红十字基金会“小天使基金”医院、国家能源爱心行动白血病项目医院。截至目前，已为名白血病患儿提供救助.84万元。

03

期待更多的