从医30年的催泪告白

她非常不喜欢被采访，在竭力地说服之后她终于同意挤出一丁点时间给我。

她每天打交道的是“血癌”，哪个家庭遇上都是一场灾难，能有良好转归的不足三成。

她每天面对着纠结和无奈，不仅需要患者坚强、患者家庭的坚强，还有医者的坚强。

她的身上集着中国患者之难、中国医生之难、中国医改之难。

她和她多难的患者、患者多难的家庭并肩走了30年。

她医院血液科刘红教授——

"这个病能治好吗？”

"治病得花多少钱？”

"不治能活多长时间？”

这是刘红每天需要面对的三个问题。

偶尔能治愈的，

常常去帮助的，

总是在安慰的，

这是刘红每天需要面对的三类病人。

“医生”这二个字，着实沉甸甸，刘红拥有众多头衔，但对刘红来说，这所有的一切都不及“医生”这两个字的份量，因为她被那些“血癌”缠身的患者视为“最后一根救命稻草”。

启东29岁的小伙陈胜，就属于那种绝处逢生的。二年前，他被送进通大附院急诊抢救室时，已呈半昏迷状态，致命的颅内出血随时会让他与妻儿永不相见。所幸的是，他抓住了刘红这根“救命稻草”，二年中，陈胜先后接受了10次化疗，尽管期间险象环生，白细胞一度跌至不足50个，每一次都是刘红赶到病榻前亲自制定方案、调整方案。

如今，他已和正常人一样可以重新回到工作岗位。与小陈同样幸运的是市中级法院的成军（化名），他俩曾是病友，同住一个病房，他们所患的是目前治愈率最高的一类白血病——早幼粒细胞型白血病（M3）。

“对于这类能治愈的病人，我们的救治工作要做到极致。治疗的早，有效率能达到百分之九十以上。而治疗晚了，颅内出血死亡率很高，病人很可能就死了，所以一旦遇到这类病人我们会千方百计确保救治的绿色通道。”

治愈此类白血病对刘红和她的团队来说并不算奇迹，可对小陈、老陆来讲，却是整个人生。“如果刘红主任遇到任何困难，我都会豁出一切冲上去”，陈胜是个率性小伙，他用这种耿耿的方式表达对刘红的感激。

常常去帮助

不觉间，刘红从医已近30年，一批病人成为她从医生涯的标杆。家住狼山的陆琴（化名）就是其中一位，她所患的竟是发病率只有百万分之1.2、死亡率高达92%的噬血细胞综合征，大家都说陆琴的回来是“奇迹”。

但在刘红看来，则是医患间那种建立在百分百信任基础上的与疾病携手抗争的胜利，“在治疗效果极其不确定的情况下，很可能出现人财两空，我们每一次交代病情、每一个治疗决定，他们都是毫不犹豫地配合，我们医务人员反过来会心存感恩。”

但像陆琴这样幸运的并不多，刘红和她的团队们心中太清楚了，血液系统中恶性肿瘤有良好转归的仅占三成，而且与病情一样纠结的还有治疗费用，“人财两空”是摆在家属面前的残酷现实。

一个人身患血液恶性肿瘤往往影响到整个家庭乃至整个家族的生活质量，为此每一个决策需要在医术的权威与医者的仁心间权衡，需要在治疗的需要与家庭的态度间权衡。每到这样的抉择时刻，刘红的心都揪得厉害，“我完全尊重每一个病人和每一个家庭的抉择，选择放弃或许是对整个家庭的救赎。但如果你们选择相信我们，我们就会想尽办法，哪怕能延长一点时间减少一丝痛苦。”

慢性粒细胞白血病和血友病是发病率较高的两种疾病，如果能用药物好好控制病情，患者就可以像正常人一样工作生活，但用于控制这类病情的药品都依赖进口，非常昂贵。以慢性粒细胞白血病为例，患者用于控制病情的药品费一个月需要2万多，一年就是将近30万。

为此，刘红与同行们一直为慢粒、血友病等患者四处奔波，提议、呐喊，在大家的共同努力下，慢粒患者先获得了中华慈善总会买三赠九的慈善补助，后来省医保部门最终将慢粒和血友病纳入了江苏省医保财政，并且报销比例达到70%，通大附院更是被新农合列入医院，70%医院垫付，这样一个患者每月只要花费多元就可以控制病情。多发性骨髓瘤的一线治疗药物“万珂”也依赖进口，一人一支过于浪费，她就根据病情协调着2-3患者合用一支，能节省一点是一点……

大家觉得刘红有点“傻”，掏的不是你的腰包何况协调工作还要花去大量的时间，可在刘红看来这些努力等于为这一群濒临绝望的人重新打开了生命的大门。

总是在安慰

刘红常有种希冀甚至是一种幻想，那双拽着“救命稻草”的手不要任性地撒开，哪怕她没日没夜地守候在他们的身旁，哪怕是她背负着风险尝试新的治疗方案。可是苍天无眼，那些美好的生命几经抗争，但终究阴阳二隔。

小星（化名）离开的那一天，整个血液病区的医护人员都哭了。他是一个特别帅气懂事的大男孩，8岁那年确诊急性白血病之后，原本幸福殷实的家庭蒙上了厚厚的阴影。小星的全家和刘红团队一直与“血癌”抗争了11年，但年6月的一天，小星19岁的花季生命最终还是因颅内大出血被永远的定格。

11年，对所有的人来讲都似乎都有了足够的心理准备，但是那一刻，小星的母亲还是晕倒在地。“病人走了，最心痛的该属刘红主任，她为每个病人倾其所能。我们可以躲在一旁流泪，可是她的泪只能往心里流，她要鼓励支撑我们继续走下去。”主治医生张亚平跟着刘红已有六七年的时间，“结局我们无力改变，只能尽我们的能力让生命的最后一程少一分遗憾。”

医学技术的有限和无奈，必须去正视，更需要去挑战。“或许正是这份无力挽救的痛，催促着我。”采访中，刘红坦诚相告。国家科技进步最高奖王振义院士一直是刘红膜拜的偶像。在上世纪80年代末，正是王振义院士研究的新方法使得原本死亡率最高的急性早幼粒细胞白血病的5年生存率达到了95%。

从年赴日本留学起，刘红便选择了在我国发病率较高的再生障碍性贫血作为自己的研究方向。十多年间，她先后主持国家级自然科学基金课题一项，省部级课题四项，获得江苏省科技进步奖两项，江苏省新技术引进奖三项。

“每取得一点点的科研进展，我似乎就感觉为那些无助的生命和家庭带来了一丝抚慰。”正是这种心结，让刘红心甘情愿地苦着，忙好病房里的病人然后再一头扎进实验室。

坚守这一诺

刘红和血液恶疾打交道了30年，她和她多难的患者及患者多难的家庭并肩走了30年，见到了太多的悲欢离合和一个家庭的灾难，她说自己完全是大彻大悟，“一定要活在当下，一定要对自己好一些。”

可就是“对自己好一点”的朴素心愿对刘红来说都是一种奢望，“做好一名医生”的这一诺注定了她只能对自己和家人“狠一点”。

每周二是刘红固定的专家门诊日，从8点坐诊到12时半送走最后一个病人，她已经看了58个病人。“为什么要加号？医院为了保护专家限号40，这个工作量已经算大了，您为什么还要加号？”面对记者这样的疑问，刘红说：“好多病人都是大老远来的，看个病不容易，叫别人白跑一趟多不好。”至于那辘辘了很久的饥肠，累了直不起来的腰，刘红早就抛在了脑后。

“好几次，刘红主任脚上的丝袜坏了仍穿着。”护士长丁佐凤有时忍不住提醒刘红，别影响了专家形象。“她总是点头笑答好的，我下班就去买。”可是，何时是下班呀？刘红的夜晚、周末不是被科研、学术交流、学生带教挤占，就是被学科建设的事挤占着。

谁不爱红妆，谁不爱追梦，谁不爱浪漫？如今的她，每次出差依旧在行李箱里塞上二件已经有些陈旧的套装匆匆出发。

而对家人的“狠”是她心头一辈子的痛，从年首次赴日本，到年在日本广岛大学获得医学博士学位归来，后又两度再赴美国和日本学习，那个时间段正是儿子成长渴望母亲呵护交流的时光，可是她为攻克难关，她“狠心”地离开了，尽管如今儿子传承着她的衣钵在上海攻读医学硕士，但她总觉得欠着孩子。

30年的行医路，白发悄然爬上了刘红的鬓角，除了辛酸，刘红认为更多是欣慰。二十多年前她的老师对她说，当血液科医生挺没有成就感的，到菜市场买菜都没有个患者认识他们，因为绝大多数都会不治而去。可现在的情形不同了，她要是去菜市场买菜或者走在路上，经常会有治愈患者或者患者家属主动跟她打招呼，她感觉比自己的老师们幸福多了。

雨林感言——————————

这是雨林去年底写就的，今天晒出是因为有感于上周召开的全国卫生与健康大会，“健康中国”战略上升为国家战略，这是医护人员之所幸，更是人民之所幸。但是我们必须直面医学、医改、医患中的众多残酷现实，而刘红作为一名血液科医生正是集中了医学、医改、医患之难。所以，希望此文能唤起我们更多理性思考、更多可操作性政策。

（感谢曹桐对本文的贡献，插图来自网络）

理性和温暖也是一种力量

“雨林在线”系施琳玲个人