烟台两岁白血病患儿的天三次接近光明

　

“最难的时候？现在就是最难的时候，明明都要好了……”8月3日，山东发展网·齐鲁周医院妇儿综合楼见到了姜远翠。前一晚十点，她身患急性髓系白血病、两岁零三个月的小女儿杨佳乐，因为脐带血干细胞移植产生严重排异反应，从山东第一医院（医院）医院重症监护室（ICU），此后20小时，姜远翠未曾离开ICU超过十米。

这是小女儿杨佳乐查出急性髓系白血病的第天，38岁的姜远翠已经彻底远离了那个爱穿裙子爱自拍的自己。现在的她身着白色T恤和运动鞋，棕色背包被紧紧地攥在手里：里面有小佳乐患病以来全部的医疗病历。短发刚修剪过，5月跟孩子一起进移植仓时，她直接剃了光头。

八个月，像是在所有喜忧哀愁里滚过十遍，头发白了大半，眼角堆起明显纹路。但这些她都看不见，她只知道，此刻，就是女儿患病以来最黑暗的时刻。

▲年8月3日，周一，大夫告知家属孩子病情：肺部感染十分严重。

8个月花费50万、ICU每日费用超两万：

不能承受的缴费单

“孩子肺部感染太厉害了。胸上窝深深凹进去，一整天呼吸困难，脸色发黑。做心脏检查，BNP（脑钠肽）指标特别高，很有可能引起心衰或者肺衰。晚上九点多，看到孩子实在不好，赶紧找了辆带呼吸机的救护车，把孩子送到这里。”姜远翠口中的“这里”医院重症监护室，汇聚了省内最好的医疗条件和优秀医生。

▲住进重症监护室后的检查单。

孩子被送到“这里”以后，姜远翠已经20个小时没见到女儿了。她没合过眼睛，不住地流泪，眼前总是浮现救护车上女儿的病容，“佳乐嘴角裂开出了血，口腔里全是溃疡”。

去年底，头上鼓了一个包的小女儿天天喊疼，姜远翠医院检查，被告知“可能是恶性肿瘤，孩子太小，手术这里做不了”，医生建议“赶紧去北京”。此后，姜远翠和丈夫抱着女儿辗转京津等地求医，并于今年2月决定住进山东第一医院（医院）接受脐带血移植。“医生说，对幼儿来说，脐带血移植是有效的治疗方式。”

▲疾病诊断书。

大病求医，肯定意味着经济上的压力，何况对于一个普通家庭来说。姜远翠夫妻俩生长于农村，成年后在烟台谋生。小佳乐的爷爷早年得了股骨头坏死，三年前又查出肺癌晚期，已经转移到大脑，一直卧病在床靠吃中药维持。奶奶多年半身不遂，只能维持简单生活，无法工作和劳动。平时姜远翠在家照顾两个孩子，只靠丈夫一人工资生活。姜远翠的日子并不富裕。

女儿佳乐患病后，一家人倾尽全力，先花积蓄，再借亲友，也通过平台向社会筹款，但巨额的医疗费仍然压迫着本已紧绷的神经。

“转院一般安排在白天，晚上医保、保险都用不上，但她爸说一分钟都不能等。住重症监护室，一天花费一、两万，另外基因检查元，每天需自购药品多元，钱花起来真的没数。”

“今天中午主治医师接见病人家属，说孩子情况很不好，有肺部感染和脓毒血症，还说我们做家长的已经尽全力了……”姜远翠哽咽着默了一会儿，“但我们还是说，请医生尽力抢救，别管钱，只要还有办法，能用就用，一定给孩子一个机会……”为了这个“机会”，8个月治疗费已近50万元，一家人仍在苦苦支撑。

▲重症监护室外人不能进入，家属只能一整天地站在门口，随时听通知，并趁一切开门的机会向里面张望。

记者采访的这个下午，姜远翠的丈夫将坐火车赶回烟台参加一项资格证考试。姜远翠自然有不满：“闺女病成这样，你不回去不行吗？”丈夫安抚焦虑的妻子，缓缓地说：“单位指望这个证开工呢。孩子生病后一直没去上班，单位还协调借给咱钱，现在不回去不合适。”

丈夫走后，提着四五袋住院用品的姜远翠，不得不一个人为孩子跑上跑下地忙碌起来。

浑身炭黑腹泻37次小佳乐却说“不哭，妈妈不哭”

女儿生病后，姜远翠的心像是被扔进煎锅里滚了几滚：一次次看到女儿身体指标的好转、接近光明与希望，却又在病魔的残酷磋磨下，化为碎片。

年元旦，因为负担不起北京、天津的高额住院费，姜远翠夫妇将女儿接回家，医院接受化疗。儿童白血病化疗很凶险，有的孩子化疗没几天就出现严重不耐受。但杨佳乐的表现却让家长和医生惊喜。化疗带走佳乐的头发，并未造成太大伤害，她胃口很好，体重也并未减轻很多。熬过第一个月，姜远翠一家看到了希望。

▲4月22日，杨佳乐在病房里度过两岁生日，爸妈为她买了一个大大的奶油蛋糕。

对于急性髓系白血病患儿来说，脐带血干细胞移植是有效且普遍的治疗方式，配型比骨髓移植容易，熬过前三个月的排异期，很快就能像正常人一样生活。与很多找遍脐带血库也无法配型的孩子相比，杨佳乐很幸运，顺利找到多个脐带血配型。春节前夕，姜远翠和丈夫决定让佳乐接受脐带血干细胞移植。为方便治疗和配型，他们转院至山东第一医院（医院）。

始料未及的是，年初二一早，姜远翠一家刚赶到济南，便迎头遭遇新冠肺炎疫情。家乡封路，医院药品及血液制品不足。根据山东省血液中心规定，每隔15日可以献一次血小板，拿到献血票后，可与其他人互助换血用（血小板保存期大概两至三天）。为了保证孩子每周两次的输血治疗，姜远翠丈夫每隔半月就去献一次血小板，另外，姜远翠夫妇先后接了十几位志愿者、亲戚来济献全血和血小板，才终于撑到了医疗系统恢复正常。

5月13日，小佳乐接受了移植手术。在移植仓里，小佳乐状态很好，能自己吃药，也逐渐活泼起来。一家人都期盼着手术满月，孩子能成功出仓。

▲生病也不忘微笑的小佳乐。

5月28日，距离出仓只剩3天，小佳乐却开始出现严重的排异反应：先是心率达到了，止不住抽动、翻白眼，两种抗排异药全部过敏，一用就血压飙升。接下来的排异过程，只能靠佳乐生抗。

姜远翠的6月开始于佳乐身上长出的红疹。这是皮肤排异的标志。很快，佳乐从头到脚每一寸皮肤都长满了疹子，一层未褪又起一层，伴随着无止境的瘙痒，佳乐原本白净的皮肤开始逐渐变黑，甚至与姜远翠身上的黑色布料一样颜色。

当时佳乐的主治医师说，患儿内脏出疹密集程度与肌肤表层持平，这种科学的描述让姜远翠心如刀绞。疹子褪去后，露出比初生儿还要鲜嫩脆弱的新皮肤，让人抱也不是碰又心疼。后来佳乐又出现肠排反应，基本吃不进东西，且出现接连不断的腹泻和便血，最多的时候一天24小时排了37次，姜远翠刚刚给孩子清理干净，排异反应又来了。

排异持续了两月有余，极大地消耗了佳乐的体力和精神，刚刚恢复生气的小佳乐变得极度虚弱，时时昏迷。好不容易熬过这两个月，皮排褪去，肠排减弱，上周又突然出现了更严重的肺部感染。

那天，在移植仓里，姜远翠抱着女儿痛哭，两岁的小佳乐用小手抚摸妈妈：“不哭，妈妈不哭。”

“只要女儿活着，以后做什么都行”

一个重病患儿，背后是一整个被折磨地天翻地覆的家庭。

因为不计一切代价救女，姜远翠也听到过这样的劝说，说辞委婉而相似，无非是说让她顾念长子，“不如把钱省下，将来给儿子买房结婚”。可是姜远翠家根本没有区分儿子女儿的概念，因为都是自己的孩子。何况，“佳乐哥哥特别喜欢她，以后也不会埋怨我们把钱都给妹妹治病了”。

姜远翠的儿子今年上四年级，正是学业上需要监督指导的年纪。不能见面的8个月中，姜远翠每天让孩子将完成的作业拍照给她，有时一边照顾女儿，一边用手机给儿子讲题，睡三四小时是常态。“手心手背都是肉。但儿子真的突然成长了，现在写字特别端正，懂事多了。”

▲姜远翠儿子每次写作业女儿都会好奇凑上前。

姜远翠一头乌发已白了大半，丈夫也急速地消瘦，体重剧减。“他特别爱闺女，爱到当妈妈的我都会吃醋。但他从来没哭过。有时我哭他还不让我哭。”在佳乐排异反应特别厉害那段时间，姜远翠的丈夫也没有哭，却曾低低地说过一句：“要是闺女这次治不好，真没什么信心活下去。”

▲白血病给一个家庭带来的深刻变化。

因探望限制，没有见到佳乐的记者询问姜远翠能否看一下孩子的照片。姜远翠打开手机一张张滑动展示，都是健康佳乐的照片。“生病的照片我都删了。孩子治好了，看到一定会难受，想让她忘掉这种痛苦。”她详细介绍着照片中场景，“佳乐长得好看，眼睛特别大，特别亮，很爱照镜子。她还特别爱画画。”

“佳乐是要做画家吗？”

“只要活着，她想做什么都行。”

若欲提供帮助，可与患儿母亲姜远翠联系

姜远翠手机/

银行账户：（中国农业银行）

文/图：原文若来明　编辑：王欣芳

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