“为了照顾紫凝,我和孩子爸11年坚决不再要二胎,意外怀孕过2次都做了人流,出了手术室,就立刻到病房照顾孩子。为了紫凝我们可以付出我们的命......”紫凝妈妈哭着说。小紫凝今年14岁,家住安徽省淮南市潘一矿,年7月连续发烧,医院被确诊为急性淋巴细胞白血病。紫凝爱美,不能涂化学制剂,她在网上买了指甲贴贴在手指上。压抑的病房里,她的小手美美的(拍摄于年9月第4次复发后)。
紫凝爸爸是一名普通的煤矿工人,由于煤矿效益不好,一个月左右的工资,为了给女儿看病,11年来从来不舍得休班,逢年过节,他都主动要求加班,只为了多挣点加班费,11医院看过女儿2次,女儿情况紧急时,他甚至想“卖肾救女儿”。
年5月,从医院化疗后回家休息的3年级的紫凝,再一次被病魔侵蚀。白血病复发,同时发现大脑里也有癌细胞。医院放疗10次,化疗10次,又给他们家增添了50多万的债务。年5月,紫凝第2次复发,骨髓和脑子里都有癌细胞,化疗8次,放疗10次,费用50多万(图为孩子在进行骨穿检查)。
第3次复发时,1个化疗没有结束,各项指标几乎为0,口腔溃烂,40多天不能吃饭,只靠流食和营养液续命。由于血小板接近为零,鼻子出血1个多小时止不住,妈妈只好用洗脸盆给她接着,擦血的纸用了一盆又一盆。医生多次下达了病危通知书,最后在鼻孔里塞了4支8厘米长的止血棒才算止住,短短1个多月,费用10多万。
年8月,紫凝第4次复发,由于长时间的化疗,上海医生建议他们到北京做CART。8月26日,他们带着女医院,白细胞已经疯长到98,主治医生使用强化疗方法,把癌细胞压下去,准备做CART治疗,10年的治疗,由于病情严重,用的几乎都是进口药,不能报销。医生让他们先准备移植的费用,因为只有CART移植是女儿唯一的希望(本照片拍摄于孩子11岁生日)。
11月28日,紫凝第5次复发,吃喝拉撒都要做记录,没日没夜的吊水,强化疗,20分钟一次小便,2天做一次腰穿。小紫凝哭着说:“北京的天气真寒冷啊,但是为了爸爸妈妈,我脸上还是要露出笑容,我不可以逃避,我要坚持走下去......”(拍摄于年11月第5次复发后)
紫凝妈妈是一名超市售货员,为了给女儿看病,把工作辞了。11年来,女儿紫凝白血病经常复发,为了能让女儿尽快输上血,她经常献血。图为紫凝妈妈的部分无偿献血证。
图为紫凝妈妈在年获得了全国无偿献血奉献奖金奖。从年开始,为了给女儿输血和血小板,母亲王雪梅无偿献血20次,献血小板近百次,成为全国无偿献血金奖得主。紫凝妈妈哭着说:“11年,个不眠夜;11年,我们与病魔坚强抗争;11年,我们的眼泪都流干了......”
紫凝妈妈为了省钱,晚上就睡在病房的小板凳上,母女俩在睡觉前相互鼓励:“加油,我们一定会胜利,和爸爸团聚,一起过年。”患白血病11年,但是她们没有被打倒,因为她们都需要彼此,一刻也不能分开。目前紫凝的白血病5次复发,主治医生说,移植已经是最后一步了。但是11年花费近万,都是紫凝爸爸卖房子、借款、辛苦工作凑的钱,目前费用告急面临停药,后期还需要60万医疗费,请帮帮她们。