这个世界,从来就不缺乏疾病和痛苦。
你我,与他人,相隔的也并没有多么遥远。
在很多时候,我们体会不到旁人的痛苦,是因为我们看不到。
但也是在很多时候,我们看到了,就很难做到熟视无睹。
因为归根结底,我们每一个人都有着相同的命运,相似的苦乐。我们对于爱和温暖的渴望同样强烈,每当面对他人的痛苦,尽管我们无法完全地感同深受,却也心有戚戚。
于是,哪怕是付出一点点,给予一点点,我们也会尽力用自己的光去温暖别人。
而这份本能的爱和善,也正是公益项目“感光计划”设立的初心。
什么是感光计划?感光计划,是由今日头条联合中国摄影家协会、中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会与中国社会福利基金会共同发起的一个公益项目。该计划以摄影为桥梁——摄影师用摄影语言准确、真实地讲述受助者的故事,为有需要的受助人进行社会募捐,以便及时有效地帮助那些陷入困难的家庭。中华少年儿童慈善救助基金会救助中心是“感光计划”儿童公益项目执行重要合作伙伴之一。那些因为遭受疾病重创的孩子和家庭,通过感光计划这一公益项目的帮助,最终获得了治疗疾病的机会,也获得了继续生活下去的勇气,这是最值得欣慰的事情。爱之微光,力量却不可估量·受助家庭的故事·
-1-人物:阳雨泽,急性淋巴细胞白血病感光计划公益摄影师:景雷阳雨泽,来自湖南省邵阳市新宁县的一个普通农村家庭,原本,这是一个幸福温馨的四口之家。
可在年9月,厄运开始笼罩这个家庭:先是雨泽爸爸检查出“戊肝”,这个病需要通过昂贵的药物和输血来治疗,前后花费30多万元,遗憾的是,治疗之后,雨泽爸爸还是离开了人世。时隔一年不久,也就是年3月,雨泽又被查出急性淋巴细胞白血病,这又一次给这个家庭带来了重创。
一个厄运接着一个厄运,家中已是债台高筑,还有两个孩子需要照顾,这个家庭迫切需要经济来源。无奈之下,雨泽妈妈李医院旁边找了个刷油漆的活做,油漆每桶5公斤,每天14个小时,夏季高温,气味刺激得眼睛都挣不开,有时候还需要高空作业,所有这一切只是为了多赚一点钱给孩子治病。
患病之后的雨泽在一次化疗结束后,醒来开口第一句话就是:“妈妈,医院,我想回家!”李小菊只能安慰他,告诉他:“等你病好了,妈妈就带你回家!”后来,小雨泽病情加重紧急转入ICU,半个月后从ICU出来的那一刻,李小菊又难过又开心,以为受了这么多苦的孩子终于要好起来了。可就在年5月的一天,小雨泽白血病再次复发,并且化疗也无法控制这个病了,医生建议进行骨髓移植。
后来,李小菊做了供者进行骨髓配型,她和雨泽七个点合,可以移植,但是随后而来的医疗费用让她陷入绝望:骨髓移植和后期排异要准备近90万。
目前在家休养的雨泽为了帮助这个家庭,公益摄影师景雷拍摄和记录下了这个家庭所遭受的一切,最终在感光计划公益项目的支持下,雨泽于8个月前做了骨髓移植手术。
目前,雨泽已经出院,恢复不错,每天的日常就是看看书、玩玩具,但还是存在排异反应,吃饭胃口也不太好,医生医院再复查一次。无论如何,希望不久的以后雨泽可以完全恢复健康。
-2-人物:杨佳欣,胆道闭锁感光计划公益摄影师:刘筝有什么比开腹换肝更痛苦的,那就是刚刚换完肝就遭到遗弃。
年11月出生的杨佳欣,小名小小,因患有胆道闭锁,在年1月进行了葛西手术开腹治疗,6月6日接受母亲亲体肝移植,因术后肝动脉不通,于6月10日再次开腹,效果还是不好。
医生建议做第二次肝移植,小小爸听说二次移植不仅需要寻找其他肝源,还要花费25万左右的费用,说不想再治疗了,并于6月14日跟小小妈大吵一架后离开,扔下了刚刚换完肝的母女俩离开了。
事实上,小小妈自己还是个23岁的大孩子,这场突如其来的灾难却让她变得异常坚强。她将四分之一的肝捐给了自己的女儿,腹部留下了一道10厘米长的伤疤。丈夫走的时候,她腹部的钉子还没有拆除,忍着剧痛白天黑夜照顾女儿,还在想各种办法为孩子的后续治疗凑钱。“孩子来到这个世界没多久,吃够了各种苦,我竭尽全力也想让她尝到糖的甜。”小小妈说。就在第一次肝移植手术之后,由于肝动脉闭塞,小小每天都在反复发高烧,每天的花费也在上万元。
做完移植手术后的小小
焦急万分的小小妈,无意间通过今日头条看到了感光计划这一公益项目,寻求到了的帮助,同时,通过公益摄影师刘筝的拍摄记录,为小小的后续治疗筹集了部分费用,帮助到了这个不易的家庭。目前已经一岁多的小小,在做完第一次移植手术之后,虽然依然遭受着病痛的折磨,但也在慢慢地恢复中,精神状态良好,还在慢慢修复,等待后续的第二次移植。-3-人物:冯辰远,患有高IGE综合征感光计划公益摄影师:商华鸽年6月12日,医院,冯溢君看着移植仓里的妻子和儿子。妻子已怀胎七个月,但仍不得不进仓照顾儿子冯辰远。5岁的冯辰远得了一种全球只有多人确诊的罕见病,名为高IGE综合征。在他进移植仓的第七天,他对爸爸冯溢君说:“等我移植好了,我想去幼儿园。”年,不到两周岁的冯辰远突发咳嗽,高烧,呼吸困难。做完肺部CT后,医生惊呆了,小家伙肺里居然有好几个大疱,最大的已占据右肺的三分之一。从医院治疗50多天后,小远症状好转,出院不到一周,小远却又开始发高烧。父母开始带小远到处求医,走过北京、重庆、香港和上海后,小远被确诊患有原发性免疫缺陷——高IGE综合征。手术之后在家休养的辰远和出生不久的弟弟
在年8月,小远的右肺腐烂严重,最终切除了右肺的三分之二,暂时保住命。只有干细胞移植,才能让他活下去,很幸运的是,医生找到了匹配的干细胞样本。后来,这个家庭无意中寻求到了的帮助,在感光计划公益项目的支持之下,年6月14日,冯辰远做了干细胞移植手术。
更值得欢喜的是,就在冯辰远做完移植后不久,他的弟弟出生了,这一个小生命的降临,为这个家庭带去了新的生机和力量。
商华鸽,作为的公益摄影师,也在一直记录和帮助着这家人。孩子出院后,他特意奔赴多公里为这个经历了生死离别的家庭拍下了珍贵的全家福。目前,做过移植的辰远一直在家里休养康复,但是因为有排异反应,孩子胃口并不是很好,也比较瘦。让人欣慰的是,因为有弟弟的陪伴,辰远每天都是开开心心的,医院复查,一切都在慢慢变好。平凡的人,对于生命的坚韧力量·公益摄影师的内心独白·
不得不说的是,在每一个受到帮助的家庭和孩子背后,站着的是一个又一个满怀爱心的公益摄影师。他们是一批创作者,同时也是一群公益人。他们一直坚持用影像讲述生命的故事,帮助了一个又一个在困境中的家庭;他们记录着世界,也深爱着这个世界,辛勤付出、聚光成芒。据相关数据统计,截至年底,今日头条感光计划帮扶了个大病家庭、12个大病群体、5个扶贫群体、1个环保项目,受助者中年龄最小的仅2个月大。而那些一次次的亲身经历和亲眼见证,带给他们的,也远不止是触动那么简单。那些藏在他们心底的故事,同样值得聆听。这一年来,因为参与今日头条感光计划公益,我的镜头拍摄了许多身处重病的家庭,在他们身上折射出普通家庭患病后的遭遇。他们往往家庭经济欠佳,对大病预防欠缺认识,当面临突如其来的大病时,都显得手足无措。
从千里之外的乡村,来到大城市就医,奋力挣扎,希望获得活下来的生存机会。在他们身上,看到了大病医疗资源的紧缺,也感受到普通人对于生命的坚韧力量,这也是我致力于公益拍摄的初衷。
我记得第一次拍摄的患儿,是一名白血病儿童,他从外地来到广州,医院附近的城中村。当时,我差点在广州白水塘城中村迷了路。
医院,白水塘城中村聚集了大量各地前来求医的重症病患者。穿过狭窄的街巷,我走进一栋昏暗的民房,在出租屋里见到了那个13岁的癌症男孩。怕在脏乱差的城中村被细菌感染,他一直戴着口罩,更显得面黄肌瘦。
春节前夕,得知他已出院回家。这一年来,不少家庭因为爱心网友的救助度过难关,有的还在与病魔抗争,所幸,他们都没有放弃对生命的渴望。
——公益摄影师林宏贤加入感光计划的大家庭正好有一年时间了。一年前,一个因为跑新闻现场相识的好朋友说他换工作了,这真的算是一种缘分,我就这样加入进来。一年时间里,我拍了差不多二三十个大病家庭,绝大多数都是孩子。
我有一对龙凤胎孩子,今年6岁,医院或者出租屋里的那些生病的孩子时,我总会有一种身为父亲无法抵挡的难过。
我每次去总是要做一些心理建设,采访孩子和他们父母时,我尽量保持笑容,努力跟他们开点玩笑,有的孩子很开朗,会跟我说很多话,甚至有时候看不出来他们生了那么重的病,但是大多数孩子往往是沉默,或者哭泣,或者只盯着手机屏幕。
几乎每个父母,他们在陪孩子“作战”的这条路上,都把能放弃的一切都放弃了。有个妈妈跟我说,如果跳楼能救活我孩子,我眼都不眨就往下跳。她说这话时候的眼神,我可能一辈子也忘不了。
每次采访完回来,我会难过很长时间,即便拍了一年,这样的情况还是没能好转。采访和拍摄其实还相对简单,等我的稿子修改多次终于上了线,我其实跟求助的家庭一样,随时在