彭仪展边在家自学,边等待希望。
在妈妈李丽的空间里,全是病前敦敦各种可爱的照片。
“又到一年尾季时,作为一名社会新闻记者,对这一年发生在仙游的民生采访最大的感触是——上善若水。
春光明媚的三月里,拄拐默守岗位18年的山村教师李阳明,其孙子患脑瘤,社会各界为其募捐10多万元的医疗费;暖风轻拂的四月里,小仙游全城行动,人人争当爱心使者,为停学照顾患尿毒症母亲的严云杰和突患白血病的余晶募集医药费数十万元;绚烂夏日,又一场爱心行动温情展开,社会各界再为陈容容、黄依琳、林伊承3名重病孩子发起募捐……
尽管医疗保险制度正在不断完善,但面对大病,除了期望大病医疗救助政策尽快展开外,社会力量仍然是病患家庭的希望所在。
以下是3个白血病患者的经历,他们有的已战胜病魔笑对人生,有的还在生命线上苦苦挣扎,亟待援助。襁褓幼儿期待成长一周六个月,这时期的幼儿牙牙学语、蹒跚学步,本该最是憨态可掬的时候。然而家住盖尾镇南宝峰村的敦敦(化名)最近却被查出患有急性淋巴细胞白血病,这个本就有两名残疾人的家庭,如今更是雪上加霜。
据敦敦的堂姐介绍,敦敦今年一岁六个月大,是他叔公李龙宗的大女儿所生。李龙宗是村里出了名的困难户,家里有两个残疾人:老婆精神异常,二女儿患有癫痫。12岁的小女儿在上小学。家庭的重担都落在了打零工的李龙宗和大女儿身上。
三年前,劳动力之一的大女儿与来自甘肃的小伙子恋爱了,让李龙宗更为欣慰的是小伙子踏实肯干并愿意入赘。随着孙子敦敦的降生,李龙宗似乎看到了生活的希望。“敦敦从出生到现在,一直很健康,胃口也好,并且很活泼。”李龙宗哽咽道,孙子是一家人欢乐的来源。
“孩子的病发现得早,医生说做6个疗程的化疗能治好,可这需要50多万元……”面对重病的孙子和高额的医药费,李龙宗只能无尽沉默。
给孩子治病刻不容缓,除了亲戚们的援助之手,村里的赤脚医生、与李家非亲非故的阮秀华和另外两名村民一起,在村里挨家挨户地发动捐款。有的老人出10元,有的出元,乡亲们为他们一共募捐元。有了这些钱,医院,开始了第一期化疗。
然而这距离6次化疗所需要的50多万元医药费却是杯水车薪。不幸少年渴望奔跑和懵懂的敦敦不同,13岁的彭仪展已经很懂事了,他渴望能早日回到学校学习,渴望健健康康地在阳光下奔跑。
彭仪展去年突患急性T淋巴细胞白血病,目前已经进行了8期化疗,马上需要前往福州进行第9期的化疗,并做好骨髓移植的准备,需要医疗费高达80万元以上,巨额治疗费用愁坏了这一家人。
彭仪展是赖店镇张埔村人,家中有近70岁高龄的爷爷奶奶和两个上学的姐姐。如果不是因为生病,他已经是一名六年级的学生了。彭仪展的父亲彭伟新说,他老婆因三个孩子年纪还小,在家照顾家庭,本来全家靠他当大客车司机,每个月有五六千元的工资收入,生活还算美满幸福,有时他遇到困难家庭,还伸出援助之手。
孩子患病之初,彭伟新想着若只需要花费10多万元,他自己去借也能把孩子的医药费借来。然而至目前,8个疗程下来,家里已欠下40万元的债务,已难再借到钱。
正所谓患难见真情,孩子患病后,很多好心人都向他们伸出了援助之手。前段时间,彭仪展在进行第8个疗程的化疗中,需要注射一种药,费用是元,可就是这么元,把全家人的钱都凑出来,还差元。彭仪展的母亲一筹莫展,只能默默地抹眼泪。医生和病友也跟着她着急,最后药房主任还有几位病友家属,捐了1.07万元给她应急。
说起这些事,彭仪展的妈妈眼眶红了。彭伟新的同学或借或捐,共帮他们筹了9万多元,孩子学校也号召学生捐款,她娘家人帮忙借了20万元……
可眼下,又到福州进行第9期化疗的时候,孩子的医药费都没有着落,该去哪里筹呢?击败病魔赢得人生15年前,也就是在世纪年,当时的王亮(化名)是华侨中学一名高二学生,正在为大学梦而奋斗的他被查出罹患白血病,陷入绝望的他最终被全社会的关怀和帮助之手拉了回来。如今,10多年过去了,他已经是一双儿女的父亲,他的病早已痊愈,目前和他父亲在广西做生意。
由于王亮人在外地,记者采访了他的姑姑。谈起那段往事,王亮的姑姑至今仍然历历在目。由于王亮父母常年在外工作,他的童年都是在姑姑家度过的。那段艰难的岁月他能熬过来,姑姑和姑父扮演了重要角色。姑姑是精神上的鼓励,而身为赤脚医生的姑父,用中药为他消除身体上的病痛。
姑姑告诉记者,治疗白血病最好的方法是做骨髓移植手术,为了获得能够与王亮相配的骨髓,王亮一家几经辗转,终于通过一位回家探亲的香港同胞,将王亮的血样寄到台湾慈济捐赠中心配对,获得成功:一位台湾男孩愿意无偿为王亮捐献骨髓。
配对成功后,40万元的巨额手术费同样难坏了王家人,当时全县的机关单位、学校、企业家和群众共为他捐款49万多元,为移植手术提供资金保障。
手术后的很长一段时间里,为了让王亮不被细菌感染,姑父在医生的指导下,在家里准备了一间紫外线无菌房,并辅以中药养护。在家人的鼓励和悉心照顾下,王亮渐渐恢复健康。只是现在仍容易感冒咳嗽,脸上也因此留下一块疤。
手术后,自强不息的王亮带病坚持复习,并参加年高考,虽然由于身体原因,他没有发挥出最好水平,但仍然上了本科线,被福建农林大学录取。如今,王亮在就业、结婚、生子几件人生大事上一件不落。愿琴瑟在御,岁月静好。链接儿童白血病治愈率高达80%白血病是一种让人闻之色变的疾病,这些年来关于白血病的“流言”不断,不知是否可信。就此,记者医院血液内科副主任医师、血液科主任林武强。
林武强告诉记者,近年来白血病患者确实略有增多,这与环境及人们的生活习惯有关。食品污染、装修污染、滥用药物、遗传等都可能是发病因素。而关于白血病低龄化这一说法却是不准确的,“应该说,在所有肿瘤中,儿童患白血病的概率更高。但儿童白血病只要早发现早治疗,80%以上可以根治,并恢复正常。”林武强表示。
至于如何尽早发现,林武强说,最好定期查血常规,了解白细胞是否异常。如果经常感冒、反复发烧、贫血、出血、不思饮食,日渐消瘦都要引起重视,还可以检查局部是否有包块或颌下、颈下、腋下、腹股沟是否有淋巴结肿大。
除此之外,林武强还提醒道,良好的心态,气功、太极拳、下棋、散步等活动都可以对白血病患者产生积极的作用。
如何申请“大病补助”让爱心救助常态化
近段时间以来,通过媒体求助的大病贫困患者呈现多发态势,然而能够获得帮助的幸运者毕竟少数。如何让“爱心救助”常态化?如何让贫困家庭获享制度红利?日前记者走访我县多个部门,了解当前可以申领“大病补助”的途径和程序。
县红十字会工作人员表示,今年11月开始,县红十字会将全面启动“大病补助”项目,病种包括白血病、恶性肿瘤、尿毒症、先天性心脏病、地中海贫血等疾病。如患者持有低保证或残疾证,或为重点优抚对象,可凭住院记录、发票,到县红十字会申请补助,补助金额为住院费用的10%。
14周岁以下身患白血病且家庭经济贫困的儿童,本人可作为申请人,或由其家长(法定监护人)作为代申请人,凭医院诊断证明等证件,向中国红十字基金会“小天使基金”申请资助。患者可以到县红十字会按要求填写《小天使基金资助申请表》,经申请人户籍所在地(或居住地)村委会(居委会)审核盖章后,送至县(市)级红十字会审核,经市级、省级红十字会审核后报中国红基会。
笔者从县新型农村合作医疗中心了解到,参加新农合的农村户口居民,医院治疗,可报销住院费用的80%;若在县外治疗,可报销住院费用的40%。
此外,县慈善总会也可提供资助。据介绍,自付费用扣除医保报销达到10万元以上、16万元以下的患者,可申请到元补助资金;自费医疗费达16万元以上的患者,可申请到封顶1万元补助资金。县慈善总会救助资金救助的病种不限,今年救助资金仅用于本年度患者。(仙游今报记者彭丽程余立凡 见习记者傅斯威刘燕钦 通讯员游晓璐)
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