陈丽华,来自福建漳州东山岛。原本毕业后和丈夫结婚过着平淡的日子,常年保持健身习惯,早睡早起,一切貌似都挺好。但突然身体出现很多出血点和淤青,骨头疼痛,反复发烧,医院检查最终确诊急性淋巴细胞白血病!伴有BCR-ABL和IKZF1基因突变,属于预后不好的高危类型。年8月25日当天下午就收进血液科,进行了四个疗程的化疗。医院,与弟弟配型成功后,进行了一系列移植前的检查,很顺利的进仓了,进行了为期十天的清髓后,于年3月8日和3月9日回输了供者的骨髓血和外周血,十天后供者细胞值活,因此丽华的细胞开始涨起来,随后就出仓了。
从化疗到移植整个过程,虽然痛苦又难熬,但丽华始终告诉自己不要怕,自己能够战胜病魔的,不久就能像往常一样过着平凡的生活!多挨几针,多做几次骨穿和腰穿又有什么!只有活着才有希望!
移植半年,除了两次轻微皮排,出了三次巨细胞,一切看似都很顺利。但半年骨穿结果丽华的两个基因突然转阳。医生建议打一个月干扰素促排。打干扰素真的怀疑人生,每打一次就要高烧两天,全身骨头疼痛无力,反复呕吐!直至全身似炸裂般倒下,她感觉到自己似乎已经死了,但她毕竟还要挣扎,她意识到自己并没有死去,她还活着,她要活着逃离这个黑暗的地方。她尝试着翻动身体,遍体鳞伤,哪儿都疼得刺骨,每动一下就像在遭受万剐凌迟的酷刑。但她宁愿忍受这酷刑,也要挣扎,她知道,如果她倒下去不再起来,她就完了。她不愿意死。她伸出手,摸索着自己的周围,所触摸到的地方,无不是坚硬而粗砺,像断裂的岩石,像腐锈的钢铁,像恐龙身上的销甲。她觉得,在身体的周围都是血和枯骨!她毛骨悚然,这里比火山熔岩掩埋的庞口古城和冰雪封锁的阿拉斯加还要可怕,这里是魔窟,是地狱,她毅然决然,“我要活下去!我要活下去!”内心的呼喊驱赶着一切一切的恐惧与磨难!
然而,造化弄人啊!这回做了骨穿复查后,基因更高了,还出现了残留!“我能怎么办,我运气真的超差的,怎么这么快就复发了!虽然知道我这型号移植后复发率也很高,但我措手不及的是它竟来得这么快,而且毫无征兆!要想活着,只能迎难而上啊!”丽华她不想服输,她知道服输就是死亡,她想要搏一搏,选择了二次回输!10月20日回输完保佑能排异把坏细胞打下,可这一次她的身体不听话还是没有排。11月14日,做了骨穿复查,结果残留更高了!不到一个月的时间,坏细胞长得十分迅猛!将近十倍!主治在经过全组讨论后,建议她医院做CAR-T细胞免疫疗法。而且也只能做CAR-T了!
化疗到移植再一直到现在,丽华已花了一百多万,欠了很多钱,家庭实在承担不起这么多钱了!她也曾经拒绝做CAR-T,尽管它的治愈率非常高,但是父母家人们也不想这么轻易放弃。在多方借款筹集下又筹到了十万块做卡替,全自费。
年12月17日抽取的淋巴细胞终于培养好输入丽华的体内。半个月后复查骨穿和基因都已经是0。听到这个消息,丽华又升起了巨大的信心,她自己也没有想到还有机会能活到现在。
但是接下来的难题是,医生说得尽快在两个月内桥接二次移植。虽然登记了骨髓库,有全合的供者,但是二次移植的费用比第一次还高,而且已经移植过一次,花了上百万,家庭已经负债累累。丽华从不敢告诉父亲,也建议老公回去维持,“钱能再赚,人只有一个!生命也只有一次!无论如何等康复了再出院”老公坚定道,于是父亲去做了贷款20万,加上东拼西凑找亲戚借的10万,勉强可以当做进仓的押金。
在等供者的这段时间也是非常着急,原本要在两个月内尽快移植,但是因为供者是个大学生,而且地点比较偏僻,所以拖了进三个月才完成高配和体检。虽然过程很曲折,但是终于也是顺利采集了造血干细胞。
年4月4日我在骨髓移植无菌仓里顺利回输了来自骨髓库不认识的陌生人的造血干细胞。那一刻的心情,丽华不知道如何言表:“生病近两年,这条路上的曲折难受只有我自己懂,我感激自己还能活着,也感激所有人的帮助,才有我的今天,现在是我移植后第39天,我仍然面临着急性排异和感染,这条路等于又要重新走一遍,更艰难,也要比别人更努力。我很想活下去!真的很想活下去!希望社会广大善心人能帮帮我,真诚感恩,让我活下来!”
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