儿童白血病,幼儿白血病治疗前必读

文章来源:急性白血病   发布时间:2018-1-21 15:53:35   点击数:
 

在博客上看到一位病友家属写的有关儿童白血病的总结,写的非常理智和全面,不仅对儿童白血病治疗有帮助,对成年人的选择也很有大的帮助,现在分享给大家。

儿童白血病,幼儿白血病治疗前必读——转自新浪博客

丑宝贝的窝早想写一篇这样的东西,但想的太多,反不好下手,迟迟未能动笔,直到2小时前听Q群里朋友说一个安徽的几个月大的白血病宝宝夭折在飞机上,终于明白自己什么都不写其实是一种犯罪。

我的女儿丑丑,5个月20天的时候查出急性非淋巴系统白血病,通过11个月的化疗治疗,现在已经准备上学了。如果您是因为家中有儿童不幸得了这个病,搜索资料进入这篇文章,希望您读完后能够参考并做出正确选择。

1.什么是白血病?白血病是一种血液细胞肿瘤,因血液细胞种类繁多,不同细胞病变的白血病又不相同,加上有急慢性之分,所以白血病实际是十多种血液细胞肿瘤的总称,具体治疗,还要因病变细胞而异,生存率也各不一样,并不是说白血病就没的救了!

2.白血病的治愈率有多高?白血病有很多种,治愈率都不一样,好些的能够达到95%,差的大约在20%或更低,因此在诊断出白血病后,要第一时间确认是哪一种白血病,并对症治疗。

3.保守治疗能够延长生命么?不能,白血病的进程很快,最多6个月而已,而且由于后期血液功能丧失,极易感染,每天维持生存的成本都很高,肿瘤细胞扩散侵入其它器官带来的痛苦也不可想像。

4.应该怎么治疗白血病?白血病目前主要的治疗方法是单纯化疗和移植两种方案,其中移植前期也会配合化疗,缓解病症。由于移植风险大,费用高,而儿童白血病化疗的治疗效果已经接近移植,所以一般医生首荐化疗治疗,但如果是预后(也就是治愈率低的类型)差的白血病,医生会建议尽快移植。

5.治疗费用大概多少?这个问题我放后和经费来源一起分析

6.去哪里治疗白血病?有条件出国的,欧洲最好。国内而言,医院,上海儿童医学中心,苏州血液病研究所,天津血液病研究所,医院(北京/上海都有,医院,移植技术世界前列)医院,如果费用不足,需依靠本省医保,则省会3甲医院医院可以治疗。忌:baidu搜索找到的那些XX医院,千万不要去!好医院不会靠赞助搜索引擎获得推荐!!忌:朋友推荐或网友介绍的某村,某镇中医大师,气功大师或其它大师,都是骗子!

7.医院就医?在病人生命体征好的情况下可以飞机,但白血病人一般来说都不会好,血小板少,高压会带来出血,因此火车和汽车可能更安全,而配有救护装备的救护车可以运送重危病人。治疗白血病的过程漫长,安顿好病人后,家属要尽快租房安稳下来,住的地方尽量不要太远,在以后的门诊治疗医院,这样不用挤公交,也少许多感染机会。

8.钱的问题一般来说,化疗花费不大,在不感染的前提下,12岁的大孩子,不用进口药,20万以内,如果有医保,则要少许多。但感染是不可能一次都没有的,手里总要准备10万左右治疗感染的风险金,如果遇到也不会慌。

移植费用很难说,顺利的20万,不顺的几百万,中位数来说,儿童移植50万上下。孩子生病后第一时间要解决医保问题,然后是申请重大疾病,申请低保,有2个专业的儿童白血病基金可以去申请,中国神华基金,小天使基金。

向公众求助是一个办法,未必有太多帮助,但好过没有。

先写这么多,如果以后想到别的再补充。希望对寻找帮助的人有所帮助。

延伸阅读》》脐带血是胎儿娩出、脐带结扎并离断后残留在胎盘和脐带中的血液,通常是废弃不用的。虽然每个婴儿脐带中只有少量的血,但这些血液中含有大量的干细胞,是成体干细胞的主要来源之一,上世纪70年代发现脐带血中富含干细胞,特别是造血干细胞含量可与骨髓相媲美,可代替骨髓进行干细胞移植,治疗白血病、再生障碍性贫血等疾病。与骨髓干细胞和外周血干细胞相比,新生儿脐带血干细胞的异体排斥反映小,免疫原性低,再生能力和速度是前者的10—20倍。

—————————————————————————山东省脐带血造血干细胞库官方网站:







































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