罗一笑白血病事件真相白血病是不治之症吗

最近朋友圈被一则白血病孩子的事件刷屏，随着被“扒皮”，“罗一笑白血病事件”的真相开始浮出水面，这背后有什么样的隐情吗？

这两天，深圳人的朋友圈都被一位不幸罹患白血病的小女孩笑笑的故事刷爆了，数以万计的深圳人通过各种方式进行捐赠，希望为这个悲伤的家庭送去温暖。11月29日，笑笑的父亲罗尔接受记者采访时表示，认识的不认识的人都通过各种途径给他汇钱，“出乎意料”，同时“非常感激”。他告诉记者，现在笑笑的治疗费已经足够了，很感谢大家的 　　今年1月，罗尔就职的杂志社停刊，他一下子成了闲人。屋漏偏逢连夜雨，9月8日，5岁多的爱女笑笑查出了白血病，医院。

　　从笑笑入院起，罗尔就将一家人与白血病“战斗”的历程写下来，陆续在自己的 　　经过两个多月的治疗，眼看笑笑的病情一步步得到控制，没想到却在本月不幸被感染，病情转危，从23日至今仍未离开重症监护室。病情加重，治疗费用也成倍增加。这时罗尔第一次感到了恐慌。罗尔说，许多朋友建议他用流行的众筹、轻松筹等方式为笑笑筹集医疗费。其实一个多月以前，德义基金就主动找他，要为笑笑发起筹款活动，那时他感觉自己还撑得住，也不想去抢占有限的公益资源，就把机会让给了其他患儿。但病情危重后，每天一万元的治疗费用让这个小家庭捉襟见肘。

网友 　　笑笑系列文章，罗尔写了两个多月，最多的一篇阅读量三千多次，转发一百多次，罗尔想，就算阅读量翻十倍，侠风也不会“损失”太大。“没想到经侠风加工后，竟酿成了网络大事。”

　　“他是一个老父卧床的儿子，也是一个女儿刚刚住进重症室的父亲，同时肩负着一个正在上大学的儿子。人到中年，四面碰壁，罗尔对家里每一个人都抱着沉痛的亏欠心情。”这篇沉重的文章击中了许多人的内心，更从27日起在朋友圈中掀起刷屏之势，不到半天，阅读量突破10万，赞赏金达五万元上限，赞赏功能暂停。午夜过后，赞赏功能恢复不到两小时，阅读量突破万人次，赞赏金再次达到五万元上限。 　　P2P观察赞赏达到上限后，读者循小铜人留下的线索，找到罗尔的 　　两边都不能赞赏后，读者又找到罗尔的 　　记者了解到，深圳还有一位本土 　　罗尔自嘲：“我彻底被钱砸晕了头。”他说，有些 　　郑小姐说，总体来说，她是非常支持这种创新的做法，因为这样的方法筹集时间很短，却非常有效。她说，以前在传统媒体上进行募集资金是有难度，这次利用了新媒体社交的转发和 　　不过郑小姐也提到，虽然做法创新，但是资金的用途、去向如何监管?“既然向公众募集，监管的问题都是值得探讨的”。

　　一位不愿具名的中国资深公益人在接受记者采访时表示，现在国家民政部已经通过了首批13家慈善互联网募捐平台。不过，她认为， 　　这位资深的公益人告诉记者，在 　　她告诉记者，《慈善法》规定个人不可以公开募捐，但是并未禁止个人求助。她表示，现在受到民政部认可的13家平台都是有着成熟的机制，受助者的项目是有反馈，是可以追责。“但若无正当理由，赠与是不能随意撤销的。所以，针对个人求助者的赠与，以及可能发生的风险，捐赠人一定要有清醒的认识，谨慎行事，做好求证与监督，争取多方核实验证其提供信息的真实性，并要求对方公开赠款的使用情况及相关的证明材料。”

延伸阅读：

白血病是不治之症吗?不再是!

白血病俗称“血癌”。人们对白血病的了解大多来自影视作品，年轻的主人公得了白血病后往往不治辞世。在35岁以下人群中，白血病的确是发病率及病死率最高的恶性肿瘤。但是得了白血病就真的没有生存希望了吗?并非如此。白血病作为不治之症的时代早已过去。

五年内不复发即为治愈

　　白血病是一种造血干细胞的恶性克隆性疾病，因白血病细胞增殖失控、分化障碍而停滞在细胞发育的不同阶段。在骨髓和其他造血组织中，白血病细胞大量增生积累，使正常造血受到抑制并浸润到其他的器官和组织。故而病人表现为不同程度的贫血、出血、感染及肝、脾、淋巴结肿大和骨骼疼痛等浸润症状。

　　白血病的病因尚不完全清楚，目前考虑与一些特殊病毒的感染、免疫功能异常、射线、化学制剂等有关，也可以由一些其他类型的血液病发展而来。一般而言，白血病患者通过治疗获得缓解后五年内不复发，临床即判断为治愈。

慢性白血病治疗效果好

　　根据细胞分化的成熟程度和自然病程，白血病被分为急性和慢性白血病。慢性白血病包括慢性粒细胞白血病和慢性淋巴细胞白血病，病情发展较为缓慢，治疗效果较好。

　　对于慢性白血病患者，依靠目前的治疗手段已经有很大比例的病人可以获得临床治愈。尤其是慢性粒细胞白血病，由于靶向药物-酪氨酸激酶抑制剂(TKI)的使用，其临床治愈率可高达80%以上。即使患者处于加速期和急变期(较晚期)，通过TKI和异基因造血干细胞移植相结合的治疗手段，也可大大提高无病生存时间和总体生存率。

　　慢性淋巴细胞白血病亦是一种进展缓慢的肿瘤，早期无疾病进展表现者可以随访观察，定期复查即可；对于有疾病进展表现者，则可选用多种化疗方案，例如烷化剂、氟达拉滨、糖皮质激素联合CD20单抗等治疗。新药苯达莫司汀、抗CD52单抗等也有效。

急性白血病预后要看类型

　　急性白血病起病凶险，进展快，自然病程仅几个月。虽然急性白血病发病和进程极为凶险，但是随着医疗水平的提高，目前有部分急性白血病通过规则治疗也能达到临床治愈的效果。

　　急性白血病分为急性淋巴细胞白血病(ALL)和急性髓细胞白血病(AML)，还可以再细分为多个亚型，不同亚型治疗效果也有不同。PML-RARα基因阳性的急性早幼粒细胞白血病(M3)是整个急性白血病中治疗效果最好的类型。

　　近年来，由于强化疗，干细胞移植及有效的支持治疗，60岁以下的急性髓细胞白血病患者的预后已经有了很大改善，30%~50%的患者可望长期生存；儿童ALL的治疗效果更是相当乐观，其长期的无事件生存率已在80%以上。然而对于成年的ALL患者，虽然早期通过化疗的诱导缓解率可以高达80%~90%，但因为高复发率使其成为成人急性白血病中预后较差的一种，尤其是对于合并Ph染色体阳性的ALL的患者。对于高危的急性白血病患者，异基因造型干细胞移植是其获得治愈的唯一途径。(据《健康报》)

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白血病治疗的关键信息

　　慢性粒细胞白血病临床治愈率在80%以上。

　　慢性淋巴细胞白血病，对于年轻的预后较差的患者，可考虑在缓解期行自体干细胞移植。异基因干细胞移植可以使部分患者长期存活和治愈。

　　PML-RARα基因阳性的急性早幼粒细胞白血病(M3)，用全反式维甲酸联合砷剂治疗可以治愈绝大多数此类型患者。

　　60岁以下的急性髓细胞白血病患者，30%~50%有望长期生存。

　　儿童急性淋巴细胞白血病长期无事件生存率在80%以上。

来源：99健康网

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