活着白血病医疗移民

顾玲为了给8岁的儿子陶余昂治疗白血病，举家迁居上海，如今疗程过半，已花费30万元。像顾玲医院外的白血病患儿家庭还有很多，他们租住在尽可能便宜的房子里，在寸土寸金之地创造了一个城中“医疗村”，形成一个隐藏在都市中的“医疗移民”群体。摄影/SixthTone吴越编辑/王崴腾讯新闻《活着》栏目出品(来自:腾讯图片)

年3月，陶医院诊断为急性髓系白血病（m3）。为了给孩子更好的治疗，在医生的建议下，3月下旬，他们全家来到了上海，临行前准备了40万元。由于医疗保险具有地域限制，在异地治病时，医保通常只能覆盖一小部分的费用，大部分费用只能由家庭自筹。这给农村家庭造成了巨大负担。

余昂的爸爸陶有彬用手机和亲戚交谈。在治疗儿子白血病的同时，他要兼顾家中患病的父亲。

年8月3日，上海，医院治疗。每天早上，医院的这条路上，都可以看到许多家长推着轮椅或医院。顾玲打算在住处附近的小餐馆找一份清洁工的兼职。上午工作一小时，可以赚30元——“这就是我们一天的饭钱”，顾玲说。

李琳与4岁的女儿唐欣怡在上海租住的房间里合影。三个月以来，李琳和丈夫花费了15万元治疗女儿的急性淋巴细胞白血病。据上海儿童医学中心血液肿瘤科的统计，医院每年接收名患者，其中80%来自上海之外的地区。许多来自外地医院附近的一居室内。“医疗村”集中了大量的病人和家属，看起来就像一个巨型的门诊病房。

欣怡虽然年龄小，但个性独立、乐观，是妈妈的开心果。

在医院里，李琳试图哄正在看动画片的女儿欣怡睡觉。

“我来上海的时候带了几十万”，刘蕊婷说。她3岁的孩子黄梓轩也被诊断患有急性淋巴细胞白血病。当举家迁往大城市治病时，患儿父母通常不得不辞去工作来照顾孩子。在治疗的初期，许多父母凭借积蓄或借钱以支付治疗费用。然而，当他们有限的资金枯竭时，问题就产生了。

医院回住处的路上，父亲黄强把儿子黄梓轩扛在肩头。六个月以来，黄强、刘蕊婷夫妇已支付了14万元。

看着孩子经受病痛的折磨，夫妻俩很无助。刘蕊婷说，“我不知道治疗会持续多久，也不清楚治疗计划是为什么。前方的路太黑了，我看不到任何未来”。

在上海的出租屋内，张艳拥着女儿谢宜妘。宜妘患有急性淋巴细胞白血病，两年的治疗费用已超过40万元。

张艳与女儿宜妘玩扮演医生的游戏。

6岁的吴昊坐在妈妈姜约淑的怀里，三年前，医院确诊为急性髓系白血病。医院无法确诊，医生建议姜约淑夫妻俩务必医院做进一步检查，他们毫不犹豫地出发了。匆匆打包了几件衣服和玩具，他们赶上了去上海的最后一班汽车。

吴昊在进行造血干细胞移植后，身体出现了排异反应。回忆起儿子的经历，姜约淑说，“他小小年纪就要遭这么多的罪，我真是心如刀绞。”

每天早上六点，一家人就起床了。父亲吴少兵喂吴昊吃早餐，母亲则在一旁测体温。之后，父医院进行治疗。

他们的住处离上海儿童医学中心很近，步行只需要20分钟。姜约淑说，“我们过着这样两点一线的日子已经有三年了：医院，再回家”。

吴昊一家租住在公寓的7楼，没有电梯，父亲吴少兵需要把儿子和推车扛上楼。

吴昊因排异反应而起了红疹。三年间，吴少兵和姜约淑夫妇为治疗孩子的白血病，已花去90万元。其中年医疗账单为32万元，医保报销了38%的费用，自费承担近20万。由于治疗周期较长，未来医疗费用总计可达数百万元。

姜约淑是一个基督徒，她每天都会在睡前祷告，“我祈求上帝庇佑我的儿子”。在吴昊完成最后一次治疗后，姜约淑打算把他带回家。“如果儿子在温州身体出问题，我还会再来上海的。只要能治疗我的儿子，我会付出一切，直到我无能为力的那一天”。