这个病让六成以上的人无力负担,是我们共同

卫生经济学里有一个名词——灾难性医疗支出。

当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的40%时，就认为这个家发生了灾难性的医疗支出。

灾难性医疗支出在中国绝非某个个体的困境，《柳叶刀》年的数据显示，中国灾难性医疗支出的发生率为12.7%，这是一个相当高的比例。

在罗尔事件发生后，我们意识到，即便是一个有稳定收入和积蓄的中产家庭，在遭遇白血病时，也可能发生灾难性的医疗支出。

白血病的治疗过程艰辛而漫长，犹如一场通关游戏，化疗、配型、移植、抗感染、抗排异，免疫系统重建…….以灾难性的医疗支出为代价，通关者将赢回生命。

我们寻找了医院作为观察样本，发现了一些可能会改变你的刻板印象的结论：

白血病不是绝症，以儿童最为常见的急性淋巴细胞白血病为例，发达国家的治愈率已经逼近90%，在中国，治愈率也在70％～80%之间。

年《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示，而受造血干细胞移植的患者的平均治疗费用高达58万，接受化疗的白血病家庭会略少一些，费用多数在10万到30万不等，花费最多的一个家庭是万。

上述调查中，在需要进行造血干细胞移植的儿童中，仅有30.81%的孩子完成了移植手术，在未完成移植手术的人群中，有62.59%是因为「费用昂贵，无法负担」。

白血病的报销比例并没有那么高，而且花费越高，报销比例越少。中国公益研究院对小天使基金年救助的白血病儿童抽样调查结果显示，医疗表现的实际报销比例为32.5%。

～年，预计中国有5.05万名0～14岁的白血病儿童，其中，4.05万名白血病儿童的家庭面临灾难性医疗支出。

哪怕是在疾病救助领域，也是一个讲究眼球和流量经济的世界，动人的故事才能让公众为之买单。

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灾难性医疗支出

夜里睡不着的时候，韦光敏会拿起她的手机，给她认识的、为数不多的志愿者、NGO的工作人员、记者们，挨个发