文章来源:急性白血病 发布时间:2020-10-23 15:57:19 点击数: 次
□大河报·大河客户端记者林辉提起白血病,很多人想到的是“不治之症”。其实,在白血病家族,有一种慢性髓性白血病(俗称“慢粒”),可以说是“幸运”的白血病,因为它像高血压、糖尿病一样,是一种可治、可控的“慢性疾病”,甚至通过规范治疗能够实现停药达到“治愈”。可能有很多人仍有疑问:慢粒到底是个什么病?为什么它能像慢性病一样治疗?9月22日“国际慢粒日”来临之际,记者走近“慢粒军团司令员”——医院血液科七病区主任张龑莉教授,让我们跟着她一起来了解“慢粒”。3枚特殊的“奖章”“相伴十二载慢粒军团司令员家庭领航员”、“宝贝守护者大爱永流传”、“慢粒克星张龑莉飞龙天使”……年9月8日,医院血液科七病区主任张龑莉教授收到了3枚特殊的“奖章”。为啥会一下子收到3枚“奖章”?这要从一名叫小熙的慢粒患者说起。年进入2月后,正在上大三的小熙出现持续不明原因高烧。2月14日,小熙的所有检查结果出来:慢性髓性白血病。那时候,小熙还不知道自己得了什么病,家人也不敢告诉她,只说让她放心配合医生治疗。一个月后,小熙通过查阅各种资料,终于知道了自己患的是慢粒。晴天霹雳。当晚,21岁的她蒙头大哭了一场。值得欣慰的是,小熙找对了医生:医院主任医师张龑莉;又及时服用上了正确的靶向药物。年,小熙的融合基因转阴。年,小熙与相恋6年的男友结婚。年夏,小熙意外怀孕。经过评估,张龑莉认为小熙达到了深层缓解,可以停药。年春,小熙生下一健康男婴。至今,小熙已经停药6年,已达到临床“治愈”。年9月8日,小熙带着老公和儿子,从外地赶到省会郑州,参加了第一届河南省慢粒军团停药楷模分享会。正是在这次分享会上,小熙一家三口送上了特地请人制作的3枚“奖章”,以表达全家人对张龑莉的感激之情。“停药后,相比起以往,我能够以更轻松的心态积极的投入工作、家庭生活中,从前的欢声笑语又回到了我们身边。”小熙说。爱心让慢粒人重获新生
在河南,每年大约新增名慢粒患者,现症患者0余人。
专业的医生进行专业的用药和康复指导于慢粒患者而言是至关重要的。但是,这件工作因为耗时费力甚至倒贴钱,很少人愿意去做。
有着20多年临床经验的张龑莉决定担负起这个重担。为了搞好慢粒患者康复管理工作,张龑莉创建了慢粒QQ群,利用中午、晚上下班时间,她还通过QQ、