一、
顾玲为了给8岁的儿子陶余昂治疗白血病,举家迁居上海,如今疗程过半,已花费30万元。像顾玲医院外的白血病患儿家庭还有很多,他们租住在尽可能便宜的房子里,在寸土寸金之地创造了一个城中“医疗村”,形成一个隐藏在都市中的“医疗移民”群体。
年3月,陶医院诊断为急性髓系白血病(m3)。为了给孩子更好的治疗,在医生的建议下,3月下旬,他们全家来到了上海,临行前准备了40万元。由于医疗保险具有地域限制,在异地治病时,医保通常只能覆盖一小部分的费用,大部分费用只能由家庭自筹。这给农村家庭造成了巨大负担。
余昂的爸爸陶有彬用手机和亲戚交谈。在治疗儿子白血病的同时,他要兼顾家中患病的父亲。
年8月3日,上海,医院治疗。每天早上,医院的这条路上,都可以看到许多家长推着轮椅或医院。顾玲打算在住处附近的小餐馆找一份清洁工的兼职。上午工作一小时,可以赚30元——“这就是我们一天的饭钱”,顾玲说。
二、
李琳与4岁的女儿唐欣怡在上海租住的房间里合影。三个月以来,李琳和丈夫花费了15万元治疗女儿的急性淋巴细胞白血病。据上海儿童医学中心血液肿瘤科的统计,医院每年接收名患者,其中80%来自上海之外的地区。许多来自外地医院附近的一居室内。“医疗村”集中了大量的病人和家属,看起来就像一个巨型的门诊病房。
在医院里,李琳试图哄正在看动画片的女儿欣怡睡觉。
三、
“我来上海的时候带了几十万”,刘蕊婷说。她3岁的孩子黄梓轩也被诊断患有急性淋巴细胞白血病。当举家迁往大城市治病时,患儿父母通常不得不辞去工作来照顾孩子。在治疗的初期,许多父母凭借积蓄或借钱以支付治疗费用。然而,当他们有限的资金枯竭时,问题就产生了。
医院回住处的路上,父亲黄强把儿子黄梓轩扛在肩头。六个月以来,黄强、刘蕊婷夫妇已支付了14万元。
看着孩子经受病痛的折磨,夫妻俩很无助。刘蕊婷说,“我不知道治疗会持续多久,也不清楚治疗计划是为什么。前方的路太黑了,我看不到任何未来”。
四、
在上海的出租屋内,张艳拥着女儿谢宜妘。宜妘患有急性淋巴细胞白血病,两年的治疗费用已超过40万元。
五、6岁的吴昊坐在妈妈姜约淑的怀里,三年前,医院确诊为急性髓系白血病。医院无法确诊,医生建议姜约淑夫妻俩务必医院做进一步检查,他们毫不犹豫地出发了。匆匆打包了几件衣服和玩具,他们赶上了去上海的最后一班汽车。
吴昊在进行造血干细胞移植后,身体出现了排异反应。回忆起儿子的经历,姜约淑说,“他小小年纪就要遭这么多的罪,我真是心如刀绞。”
他们的住处离上海儿童医学中心很近,步行只需要20分钟。姜约淑说,“我们过着这样两点一线的日子已经有三年了:医院,再回家”……
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