福建省助困公益协会

初识见面的小颖

主人公叫张家颖，我们叫她小颖。

第一次认识小颖是一次活动报名中认识的，第一次见面是活动排练的第一天。10月24日晚上七点，第一次到嫣然工作室排练，天气稍微有点凉，小颖爸爸妈妈骑着自行车载着小颖来到排练地点。大大有神的眼睛，单薄的身子，看到小伙伴们的激动和对排练场地惊奇的眼神，可以看出小颖很久没跟他们一起玩耍了。趁孩子们在排练的间隙，我们跟小颖爸爸进行了简单沟通。孩子目前刚做完第二疗程，正等待移植。移植排仓的时间很漫长，小颖医院附近的出租屋内活动，小颖爸爸看到有活动就报名参加了。六次的排练和演出录制，小颖从没有迟到或缺席一次。

了解小颖的病情

可爱乖巧的小颖，给人一种想要走进了解她的感觉。如果不出意外，八岁的小颖应该已经上二年级了，可她仅念到幼儿园大班，医院度过了。年10月六岁的小颖，被确诊急性髓系淋巴细胞白血病（M2）。白血病的治疗期是漫长的，病情确诊后，小颖父母只能医院照顾化疗的小颖。福建医院小颖的主任医生找到小颖父母商量，并制定了两个方案：一个是四个疗程的化疗方案，另一个是移植方案。儿童白血病移植效果相对化疗效果明显，但是移植的费用相对较大，化疗复发的几率相对较大。

面对两难的选择，小颖父母是彷徨无助的。不要说移植，化疗的费用可能都没办法承担，移植后期还会产生大量的费用也是不可预估的。一边是费用问题，一边是治愈率问题，经过家人再三考虑，在家庭经济的基础上，家人选择了给小颖做化疗。

病情复发的小颖

艰难的做了化疗的方案后，小颖开始漫长的化疗。吊瓶、打针似乎都已经微不足道，腰穿、骨穿和化疗带来的痛苦，小颖也都默默的接受着。年10月病情确诊，小颖最大的愿望就是想早点康复早点回家，早点去幼儿园跟小朋友们一起上课玩耍。这一天终于到来了。年4月，结束最后一个疗程，终于可以进入维持期，小颖跟爸爸妈妈开开心心的回到家。然而天不随人愿，年3月28日，小颖在做骨髓复查时发现病情复发。刚踏上工作岗位的父母不得不再次带着小颖踏上求医之路。

医院，面对同样熟悉的医生，小颖和家人都是害怕的。主任医生给小颖做出方案：想要挽救小颖的生命，唯有进行移植！主任医生根据小颖的病情，做了脐带血移植的方案。复发后小颖又做了两个疗程的化疗，12月底小颖就要进入移植仓进行移植！

走进小颖的家庭

年9月，小颖父亲听说协会有关于白血病患儿移植项目的求助，来到了协会跟协会负责人说起治疗过程的艰难。根据协会评估，12月份工作人员走进了小颖的家庭。

小颖是泉州市泉港区人，因为生病方便照顾孩子和讨生活，小颖第一次生病结疗后，全家人举家租在厦门市同安区。12月5日八点，工作人员在同安工业区附近对着地图跟着导航，步行找了半个多小时后才找到小颖的出租屋。小颖出租屋附近厂房很多、巷子很多，楼下就是废品收购站。小颖父亲站在路口接应我们，随后一行人来到小颖一家租住的出租屋。

出租屋在4楼，漆黑悠长的走廊过道的第二间就是小颖一家人的容身之地。踏进出租屋，小颖安静的坐在餐桌前吃早餐，时不时看看和父母交流的工作人员。吃完饭后，小颖走到阳台摆弄着手里的瓶瓶罐罐。工作人员上前询问得知：因为长期住院治疗，小颖不经常出门，也没有什么小伙伴，经常会在衣服口袋里放一些化疗剩下的瓶瓶罐罐和药盒。盒子可以装路边收集的树叶，瓶子可以盛点水，给洋娃娃模拟输液，它们成了小颖最要好的玩伴。小颖和弟弟感情很好，两个人经常偎依在一起寻找各自的乐趣。这也是小颖父母最大的欣慰。

费用预算

根据小颖父亲的描述：前期四个疗程的治疗，花费了三十多万元，复发后又花费了二十余万，目前总共花费五十多万。根据主任医生建议，白血病儿童进仓移植最少要30万元，还有后期抗排异的费用，至少要40万元。孩子第一次生病和复发后都有在其他平台发起过求助，两次共筹集5万余元。因为化疗基本在门诊上药，所以报销的比例也只有20%-25%。小颖父亲向亲朋好友借了10万元左右，进仓在即，还剩20万左右的缺口！

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