这些人年纪轻轻就得绝症或大病,如果死亡不

文章来源:急性白血病   发布时间:2016-10-11 21:28:12   点击数:
                     15岁时患上了尤文肉瘤(恶性骨肿瘤的一种,一种高度恶性的肿瘤,病情发展快,转移快),发病率百万分之一,多数都是孩子得病。某天睡醒了,突然觉得胳膊好像压到了,有点不舒服,于是就自己捏捏胳膊。结果捏着捏着突然觉得不对劲,左胳膊感觉比右胳膊粗。于是去医院拍片子,小医院的医生无法确诊,决定先输几天消炎药,看看是不是发炎,然后输了快一周的消炎药。(那时还没当个事)几天的时间就越长越大(肿瘤不痛不痒,没有任何不适反应),于是医院,医生怀疑是骨髓炎(一种很好治的病),说是准备开刀手术,并且无法确诊,切出来才能知道是什么病。我妈妈不同意手术,她觉得不确诊不能随便开刀。(感谢老妈英明神武,不然估计今日我也就剩一把骨灰了)请大家切记,不要没有确诊病情就轻易手术。后果真的可能很严重。想来这一路我是真的极其不幸,却又是不幸中的万幸。我是独生女,老舅在北京定居,家族里听说要手术,都觉得是个大事,再三商议后,决定带我直奔北京进行确诊(北京的医疗水平真是非常先进的)一开始联系了老舅的老同学,医院的医生,那个医生下了手术就在楼梯间匆忙看了下我,摸了下我胳膊上的肿胀处。很直接得说了,可能不太好,医院做确诊吧,我们医院不擅长这方面。医院,拍了CT后,直接让我们做了穿刺进行确诊(尼玛,穿刺好痛!!直接痛哭了)漫长的等待结果。出结果的那天,妈妈和舅舅没带我去,他们回来后看到我妈妈红着眼睛,尽量的维持着情绪,我问妈妈,我什么时候可以回去上学(当时答主高二马上要开学了)妈妈说,先不上学了,我们要住院,要做化疗(当时我知道化疗不太好,但我还不懂化疗意味着什么)我问要治疗多久?妈妈看着我,说不好说,看情况呢。(呵呵,现在想来,还真的是不好说,也许就这么治到结束了)后来,家人再三得研究后带我去了积水潭治疗(当时积水潭的骨肿瘤科已经成立了很久年,医院)。开始了漫长的治疗过程,植入PICC管,这个管从胳膊穿入通过静脉直到胸腔。可以使用一年,用来输液的。也会导致静脉炎等等病。经过了16个化疗,一个大手术,换掉了左肱骨的一截骨头(至今胳膊里仍然有些钛金的两个钢板和N多钢钉)治疗的过程就不多详述了,化疗是个伤敌一千自损八百的手段,心肝脾胃等都会受损,呕吐,掉头发,皮肤变黑都是正常反应。其难受的程序无法用言语形容,只能说,我见过做化疗进了抢救室的,我们曾经开玩笑说,那些罪犯进了监狱给他们打几个化疗,让他们试试,保证出来了都老老实实,没人再敢进去!在医院,我见过有人因为钱明明有机会活下来,却只能回家等死。见过五十多的阿姨得病,老公对她百般疼爱,万分照顾。看到有人因为伴侣生病而抛弃了伴侣。见过有一对大学生情侣,女孩子病了并且腿部截肢,男孩子为她休学一年,借钱给女孩治病,不离不弃得照顾女孩。(至今他们出院后,男孩推着女孩的轮椅他们走在树荫上的那一幕我都不曾忘记过)。见过有人的尸体,就在我眼皮下抬过,那时我才知道我到底得了怎样的病,有些怎样的有可能的未来。一个和我是老乡的小哥哥,我出院时他还好好得在治疗,我去看了他,医院复查,就听说他走了。(我们的主治医生是同一个大夫,那个大夫跟我详细描述了他走之前的痛苦,一脸的悲痛和无奈,我记得我当时听得两腿发软。因为纵然我出院了,这个病的转移复发率极高)我爸爸心理素质不好,压力很大,那医院住院,他在家赌博酗酒,我出院后,他仍然三更半夜打完麻将回来在家喝酒,喝完酒跟我妈吵架摔东西,闹到很晚。后来我妈妈担心我的身体和心情跟我爸分居,我爸爸赌后不愿让我妈管着他的工资,经常吵架。后来他们离婚了,我妈妈离婚前问我的意见。我同意了,因为我觉得我妈妈值得更好的男人,值得更幸福的生活,我爱她。出院后我没办法回去重读高中,担心高中的压力我吃不消,影响身体,也担心我爸妈离婚后,我爸爸不给我生活费,我妈的压力会很大。所以我放弃了大学,随着高中同学高中毕业,(休学也可以毕业的)。来了北京念了技校,大专学历,念了一年多的书就可以工作了。那一年多经常因为生活费跟我爸争吵,后来干脆也不跟他要钱了。现在真的非常遗憾没能念大学,但也庆幸自己的决定,让自己可以独立,不给我妈增加负担。现在一切都过去了,我出院7年,距发病8年,已经度过了五年的危险期,不用再经历复查忐忑的折磨。胳膊功能恢复的很好,和之前差不多好用。现在不需要复查,医生说我基本算是痊愈了,复发很低。因为我生病借的钱已经还完了,妈妈也买了自己的房子,虽然房子不是很好(生病时家里的房子也卖掉了),妈妈也交了新的男朋友,挺照顾她的。我呢,每年公司体检都棒棒的,工作了三年,至少我的生活我可以自己负责。活的辛苦却也精彩。我努力工作,领导很认可我,我爬山户外跑步健身,(虽然是偶尔)喝茶听音乐看书旅行。爱就去追,想就去做。我觉得生命哪怕是此刻结束,我也觉得我的人生已经值得了。没有后悔没有遗憾。早在七年前出院的那天,我就当自己已经死了,现在的每一天都是恩赐给我的多一天。我无比庆幸和感谢。

目前我是一个QQ群的管理员,骨肉瘤和尤文肉瘤的病友群管理员,在群里被他们羡慕,被他们叫做大神。在群里给别人建议和帮助,也给他们希望,让他们知道这个病也可以痊愈,也可以活的幸福精彩。即使仍然有很多群友不断得逝去,我也为他们加油打气,如果死亡不可避免,请让自己喘息的每一天都快乐精彩!

年4月1号,愚人节,老天也和我开了个玩笑。急性淋巴细胞白血病。自己是医生,上午还在门诊上班,前一天晚上发现双下肢有出血点,下午上班查了个血常规,报告出来一眼就明白了。懵懵的,一个人在上海上班,老公是军人两地分居。同事领导都着急了,医院看。骨穿,ALL,L2型。需立即化疗。而我那时刚刚怀孕40多天。接着是人工流产,然后化疗,过程中的骨穿,腰穿,等等痛楚,都过去了,回想起来也没那么深刻了,人总是选择性忘记痛苦。然后骨髓移植,以为移植后就会否极泰来,谁曾想也才是万里长征的起步,接下来肝脏排异,3次肺部感染,长期大量激素使用后,骨质疏松,脊柱骨折,肌肉萎缩,拉伤,疼痛,不能深呼吸,不能咳嗽,不能翻身。有些痛没有经历是没法想象到的,如果不是种种的爱牵挂着,活着真是不如死亡来的爽快。被爱给捆绑住了,老妈,老公硬生生地把我给拉回来了。现在移植后11个月了,依然疼痛,不过可以在阳台上看蓝天,风吹白云舒卷,晚霞印红西边天,,,可以埋头书海中,跟随作者的脚步游了撒哈拉,中南美洲,欧洲,,,还有江南水乡,西北戈壁,,,活着真好!好好活着,好好爱。写到爱这个字就鼻子酸酸的,眼泪不禁要流出。得到了太多的爱,是这爱的力量让我撑了下来,让我再撑下去,让我如此幸福。如果生病是不幸,那么这么多爱又是我的大幸,命运是公平的。“24岁,男,急性白血病”。住院第一天,信息登记牌上这么写着。看到这小破牌子的瞬间,有一种韩剧男猪脚的感觉,“靠,我居然得了这么有名的病”。接下来的两年,骨穿、化疗、移植、感染、病危、排异…闯五关斩六将,身边的病友们一个个倒下,而最终上帝把活下来的名额给了我…永远记得出院的那天,正值上班高峰,白领们匆匆从地铁口涌出,旁边的煎饼果子摊围着一群吵闹的学生,望着车窗外的这一切,我只想说,活着真好。移植后养病期间看到梦尧回答的“体质极差的人怎么从头恢复身体”后,决心改变自己,不能依赖药物生活。改变很难,遇到了许多的困难,由于化放疗、长期服用大量药物,胃受到严重伤害,胆汁反流一度导致吃什么吐什么,住院四个多月体重瘦了三十多斤

出院后花了一年多时间养胃,从每天喝小米粥到慢慢的能够正常进食,体重也逐渐恢复,现在虽然被过敏困扰着,小麦牛奶鸡蛋等许多食物无法食用,但规律的健身明显改善了我的体质,喜欢上了汗水滑过皮肤的感觉,会为身体一点点的改变而欣喜,不断遇见更好的自己。

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