3月18日,是轩轩8岁生日。在这天,轩轩爸爸在自己的朋友圈留下这样一段话:
“人生是残酷的,对于生命的长度,它不能像买菜一样可以讨价还价,我们有时所能做的只能是默默的去承受。每个人都有属于自己的寒冬,它终究不可避免。未来既然深不可测,难以掌握,那么就安心地活在当下吧!”
4月18日下午,患有急性淋巴细胞白血病的轩轩(化名)顺利进行了脐带血造血干细胞移植,遭遇6年的治疗之路遭遇复发,弟弟储存的脐带血与之配型只有四个点,这一系列的“寒冬”后,医生为其在山东省脐血库寻找到一份合适脐带血供其移植,让他得以拥有重获新生的机会,在不远的将来,相信轩轩会迎来属于他的春天。
小小年纪罹患白血病轩轩今年8岁了,但是他比同龄人瘦小很多,那是因为六年前他不幸罹患急性淋巴细胞白血病。
年5月,轩轩开始出现异样,四肢无力,家人当时并没有在意,认为是孩子犯懒,总是让人抱。可后来症状越来越明显,孩子有时竟然会一下摔倒。于是医院,化验结果显示血小板低于正常指数,医院进行进一步检查。最终年6医院确诊为急性淋巴细胞白血病。
??轩轩在移植舱内
家族中并没有患癌的病史,住的也都是旧房子,实在想不出究竟是什么原因患病。一家人收拾好心情,将全部精力投入到孩子的化疗之中。经过两年的化疗,花费了近30万,家中的积蓄也都消耗殆尽。不过轩轩的病情也出现了好转,逐渐趋于稳定。
化疗病情趋于稳定,谁料想又不幸复发在回家后的康复期中,全家人都小心翼翼的照顾着轩轩。家中进行一遍又一遍的消毒,食物谨遵医嘱,挑选新鲜蔬菜进行烹制。但是患病后的轩轩比以前更为挑食,常常饭菜热了一遍又一遍,仍然是不动一筷子。已经八岁的轩轩,体重只有40斤。
当时轩轩出生时并没有储存脐带血,在得知脐带血也可以为孩子提供造血干细胞以后,作为医生的妈妈便在生弟弟时选择储存了脐带血。一方面考虑到今后如果轩轩移植可以进行配型,另一方面也是为弟弟今后的健康储存一份生命备份。
本以为一切都在回归到正轨时,大家一直担心的事情发生了,年1月,在例行血常规检查时,医生告知轩轩的病复发了。化疗已经无法控制轩轩的病情,而现在,唯有造血干细胞移植才能救治轩轩的病。虽然留存了弟弟的脐带血,但是同胞间也有一定的配型成功几率,然而弟弟留存的脐带血与轩轩的配型并不是很合适。一家人一筹莫展时,主治医生那传来了好消息,在山东省脐血库找到了一份合适的脐带血可供轩轩移植使用。
脐带血移植迎新生,救助基金解忧愁移植方案定下了,可进仓的钱却让一家人犯了愁。轩轩爸爸说,自己就是白手起家,从农村到城市,能够拥有一个安居之所就是最大的心愿。经过夫妻二人打拼,也终于有了自己的小家,可孩子的患病,昂贵的治疗费用让这个家庭难以承受。
??移植舱外的轩轩爸向内张望
“我们与真正的农村人,还不一样,虽说有一份工资,长时间处于休假状态,也是微乎其微。孩子治病的钱都是借来的,这次进仓治疗,又是花了不少钱。借过一次,就不好意思再开口了。”轩轩爸爸看到要进行脐血输注后,连忙站起身子,靠在移植仓窗前。
“每次送饭都很难受,看着孩子因化疗无法下咽,我也是饭都吃不下去。再难再苦,也得给孩子治病。”自打孩子生病后,轩轩爸爸体重掉了20多斤。
山东省红十字会脐血库救助基金针对轩轩一家的情况,山东省脐血库的工作人员建议他申请山东省红十字会脐血库救助基金,可以减轻一部分经济负担。该基金由山东省红十字会与山东省脐血库共同设立,由山东省脐血库捐赠人民币万元设立,主要用于救助接受脐带血移植治疗的贫困家庭血液病儿童(18岁以下)。事后,轩轩爸爸详细了解了相关内容,在得知同楼层的病友也进行了申请后,便向他咨询相关申请事宜。
年4月18日,轩轩完成了脐带血输注,愿他迎来自己生机勃勃的春天。
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