文章来源:急性白血病 发布时间:2021-11-29 12:36:19 点击数: 次
(声明:本文仅为个人实际经历的记录,非任何形式的医疗建议。每位患儿病情不一样,接受程度和反应也不一样,如涉及治疗、护理、特殊饮食等任何与患儿相关的问题,一切请遵医嘱,本文不提供任何参考。记录但凭个人记忆,非专业记载,有不尽不实之处,非有意为之,请勿对号入座。)接到病房“你家孩子病情比较重,病房同意陪护几天。不过等他病情好转稳定,下次住院就不能陪了。”我连忙点头,什么要求都能答应,一切配合,能进去陪着我的宝宝就很好。步入病房走廊,铁门在身后关上,也关上了门外的静默焦急。像走进一锅开水里。刷着温馨浅绿色墙漆像幼儿园一样的病房,小孩子此起彼伏的哭声从房间里传出来。还有平底鞋匆匆走过在地板上发出的刮擦声,医护人员大声确认小朋友姓名的声音,从护士站、水房、卫生间、办公室、治疗室各个屋里发出的声音,在走廊里交错在一起形成的低分贝嘈杂声。快步走进我宝宝的2号房。看到我的孩子,茫然地坐在小床里,双手扎着留置针缠满胶布,张望着来来往往的陌生人,神情呆滞。我说,妈妈来了,妈妈来陪你了。收拾床铺的护工阿姨说,“你家这个孩子天天哭,跟我说阿姨你陪陪我,你陪着我就不哭了。”芭学园的孩子知道如何平等交流,只不过与这里要求的服从听话有些格格不入。我的孩儿四岁多,需要大人陪伴。他会表达自己的需求,一遍遍通过请求、哭泣,想要获得来自掌控他生活的大人的一些安慰。但每个人都很忙。病房六十多个住院的孩子,医护需要治疗每一个人,护工阿姨一人负责照顾十多个孩子,没人能匀出时间用来安静陪伴。药物,穿刺,令人生畏的环境,导致小孩非常想家。医院了。也有一周多没洗头了,摸起来硬硬的扎手。我说妈妈给你洗头吧,他眨巴眼睛说好。宝宝横躺在床上,头伸出床沿。打水,打湿头发,搓泡泡,小心冲洗,擦干。洗过头的样子真好看,头皮干干净净轻飘飘的。趁还有头发,抓紧帅几天。再过一段时间,说不定我的小孩就顶着小光头了。我去卫生间倒水,给他彩笔画本:宝儿画画吧,把你想念的家画出来。记得去年大李老师给芭学园家长上美育课时说:孩子的画是流淌的生命,那是他们在完全不用思考的力量时画出的画。儿童在六岁之前的绘画,在发展心理学上叫做表征。孩子在表征自己的时候,他是创造符号来表达自己的感受。回来的时候看到小孩跪坐在床上,低头双手合十念念有词。他面前摆着一幅黑色线条画。我问他这是干啥。他声音湿湿地说,我在许愿,祈祷快点回家。泪奔了。我的宝宝很喜欢画画,看似胡乱组合的彩色线条,他能讲出一个丰满的故事来。我离开后他们继续画自己的画,不久,他们的画面中出现了情节,孩子把生活整理成了故事,并把故事用绘画的方式表现了出来。这时他们既是文学家,又是画家。来自:李跃儿芭学园宝宝睡后,我站在走廊尽头大哭一场。想到今后漫长的三年时光,医院。那不可估量的痛苦波折焦虑难安,一想起便觉得无法承受。凡事经不起细想。双脚如同站在悬崖边,崩溃焦虑,意志随时瓦解。大梁安慰道,前几天宝宝是悲观绝望的,让我们都离开他,不再爱爸爸妈妈了,今天起码是充满希望的,想回自己的家,是回归而不是离开。小孩在激素刺激下,食欲大开。每隔十分钟问一次,几点开饭,打饭阿姨来了没有,中午/晚上吃什么,妈妈我饿了。馋吃的,想要一根香蕉,我说妈妈没法出去等下午想想办法,小孩不开心。到下午病房发了一根香蕉,咨询完护工没问题以后给吃,小孩露出了久违的笑容。
一说起吃啊喝的事儿就开心~
晚上我说,宝宝晚安,妈妈爱你哟。我的小可爱迷迷糊糊地回答,睡醒就可以喝奶了…作为一名陪护,每天的日与夜都充满各种琐碎事件。换液,换液,换液,记录出入量,测体温,喂药。在这些事情的间隙,我会抱着我的孩儿给他唱歌讲故事,说说话安抚他的不安,解释疑问,给我的宝儿洗漱干净,回应他的每一句话。我的宝儿,今天睡得甜甜的。宝宝今天完成了两件大事。上午第一次打鞘。据说这是所有小孩子最怕的,我抱着小宝到治疗室门口排队,他紧紧箍着我的脖子,问什么是打鞘。一个七八岁的孩子笑嘻嘻说,就是骨穿,可疼了。话音未落,一群小孩哭得此起彼伏。小宝伏在我肩头哭得满脸通红,像只树袋熊挂在我身上。心如刀绞,我千珍万重的宝宝,要亲手送他去做这么痛苦的治疗。护工大姐呵斥那个大孩子,转头安慰我道,这都是为了孩子好,别难过。打鞘完去枕平躺三个小时不吃不喝,躺够起来,小孩狼吞虎咽两个大肉包。然后送到楼下,进行PICC置管。一条长长的软管,从右手上臂植入通往上腔静脉。这根软管会在身体里保留6-12个月,用于输送化疗药。两手的留置针全撤掉了,擦洗掉皮肤上的残胶和棉絮,看到手背手腕上星星点点的针眼和瘀斑。每天早晚医生查房,我站在门口静听,提到我宝宝的名字时努力记忆几个数字。“WBC继续下降现在是,RBC90…”我只听懂了这两个指标,已经足够。他脸色逐渐红润,我知道我的宝儿已经好转了。蛋妞儿