活着隐于都市的白血病医疗移民

第期

摄影/SixthTone吴越

编辑/王崴

▲顾玲为了给8岁的儿子陶余昂治疗白血病，举家迁居上海，如今疗程过半，已花费30万元。像顾玲医院外的白血病患儿家庭还有很多，他们租住在尽可能便宜的房子里，在寸土寸金之地创造了一个城中“医疗村”，形成一个隐藏在都市中的“医疗移民”群体。

▲年3月，陶医院诊断为急性髓系白血病（m3）。为了给孩子更好的治疗，在医生的建议下，3月下旬，他们全家来到了上海，临行前准备了40万元。由于医疗保险具有地域限制，在异地治病时，医保通常只能覆盖一小部分的费用，大部分费用只能由家庭自筹。这给农村家庭造成了巨大负担。

▲余昂的爸爸陶有彬用手机和亲戚交谈。在治疗儿子白血病的同时，他要兼顾家中患病的父亲。

▲年8月3日，上海，医院治疗。每天早上，医院的这条路上，都可以看到许多家长推着轮椅或医院。顾玲打算在住处附近的小餐馆找一份清洁工的兼职。上午工作一小时，可以赚30元——“这就是我们一天的饭钱”，顾玲说。

▲李琳与4岁的女儿唐欣怡在上海租住的房间里合影。三个月以来，李琳和丈夫花费了15万元治疗女儿的急性淋巴细胞白血病。据上海儿童医学中心血液肿瘤科的统计，医院每年接收名患者，其中80%来自上海之外的地区。许多来自外地医院附近的一居室内。“医疗村”集中了大量的病人和家属，看起来就像一个巨型的门诊病房。

▲欣怡虽然年龄小，但个性独立、乐观，是妈妈的开心果。

▲在医院里，李琳试图哄正在看动画片的女儿欣怡睡觉。

▲“我来上海的时候带了几十万”，刘蕊婷说。她3岁的孩子黄梓轩也被诊断患有急性淋巴细胞白血病。当举家迁往大城市治病时，患儿父母通常不得不辞去工作来照顾孩子。在治疗的初期，许多父母凭借积蓄或借钱以支付治疗费用。然而，当他们有限的资金枯竭时，问题就产生了。

▲医院回住处的路上，父亲黄强把儿子黄梓轩扛在肩头。六个月以来，黄强、刘蕊婷夫妇已支付了14万元。

▲看着孩子经受病痛的折磨，夫妻俩很无助。刘蕊婷说，“我不知道治疗会持续多久，也不清楚治疗计划是为什么。前方的路太黑了，我看不到任何未来”。

▲在上海的出租屋内，张艳拥着女儿谢宜妘。宜妘患有急性淋巴细胞白血病，两年的治疗费用已超过40万元。

▲张艳与女儿宜妘玩扮演医生的游戏。

▲6岁的吴昊坐在妈妈姜约淑的怀里，三年前，医院确诊为急性髓系白血病。医院无法确诊，医生建议姜约淑夫妻俩务必医院做进一步检查，他们毫不犹豫地出发了。匆匆打包了几件衣服和玩具，他们赶上了去上海的最后一班汽车。

▲吴昊在进行造血干细胞移植后，身体出现了排异反应。回忆起儿子的经历，姜约淑说，“他小小年纪就要遭这么多的罪，我真是心如刀绞。”

▲每天早上六点，一家人就起床了。父亲吴少兵喂吴昊吃早餐，母亲则在一旁测体温。之后，父医院进行治疗。

▲他们的住处离上海儿童医学中心很近，步行只需要20分钟。姜约淑说，“我们过着这样两点一线的日子已经有三年了：医院，再回家”。

▲吴昊一家租住在公寓的7楼，没有电梯，父亲吴少兵需要把儿子和推车扛上楼。

▲吴昊因排异反应而起了红疹。三年间，吴少兵和姜约淑夫妇为治疗孩子的白血病，已花去90万元。其中年医疗账单为32万元，医保报销了38%的费用，自费承担近20万。由于治疗周期较长，未来医疗费用总计可达数百万元。

▲姜约淑是一个基督徒，她每天都会在睡前祷告，“我祈求上帝庇佑我的儿子”。在吴昊完成最后一次治疗后，姜约淑打算把他带回家。“如果儿子在温州身体出问题，我还会再来上海的。只要能治疗我的儿子，我会付出一切，直到我无能为力的那一天”。

医院外的病儿家庭

撰稿/SixthTone吴越

来自浙江温州的吴昊今年6岁，被确诊为白血病已近三年（他生命里近一半的时间，都在和白血病作斗争）。在家乡医生的推荐下，吴昊一家搬到了上海，他们以期获得更好的治疗。在上海，像吴昊这样的病儿家庭还有很多。他们蜗居在租金尽可能便宜的房子里，在寸土寸金之地创造了一个城中“医疗村”。

年，马年春节的大年初一，小吴昊的左眼突然肿了起来，他的父母带他医院做检查。检查结果第二天出来了，但是医生并不确定吴昊是得了恶性的神经母细胞肿瘤——一种常见的致命性脑部肿瘤，还是患上了白血病。医生建议吴昊父母务必医院，做进一步检查。“他小小年纪就要遭这么多的罪，我真是心如刀绞”，吴昊的妈妈姜约淑回忆道。

一家人听从了医生的建议，准备去离温州最近的大都市上海看病。匆匆打包了几件衣服和玩具，他们赶上了去上海的最后一班汽车。“当时我们并不确定孩子得了什么病，医生建议我们无论如何都要去上海治病”，姜约淑说，“所以我们毫不犹豫地出发了。”

到达上海后，病症很快确诊了：吴昊得了急性髓系白血病（m4）。吴昊一家搬进了一户一居室，他们住在公寓的7楼，却没有电梯。虽然房子狭小，但离吴昊接受治疗的上海儿童医学中心很近，步行只需要20分钟。

每天早上六点，一家人就起床了。简单地吃完早餐后，父母陪着当时还坐在婴儿车里的吴昊，医院进行治疗。姜约淑“我们过着这样两点一线的日子已有三年了：医院，再回家”。

吴昊一家并不是个例。据上海儿童医学中心血液肿瘤科的统计，医院每年接收名患者，其中80%来自上海之外的地区。许多来自外地的病患家庭，医院附近的一居室内。“医疗村”集中了大量的病人和家属，看起来就像一个巨型的门诊病房。

“每天早上，你可以看到许多家长推着轮椅或婴儿车，医院”，张建明来自江西，他的女儿也在儿童医学中心接受治疗。

对来自农村的家庭而言，在大城市寻求更好的医疗设施与治疗，已成为巨大的负担。由于治疗周期较长，孩子的医疗费用可累计达数百万元。医疗保险具有地域限制，在异地治病时，医保通常只能覆盖一小部分的费用。年，吴昊的医疗账单累计超过了32万元，其中医保支付了38%的费用，为元。

当患儿家庭举家迁往上海等大城市治病时，患儿父母通常不得不辞去工作来照顾孩子。在治疗的初期，许多父母凭借积蓄或向亲友借钱，以支付治疗费用。然而，当他们有限的资金枯竭时，问题就产生了。

“我来上海的时候带了几十万”，刘蕊婷说到，她三岁的孩子黄梓轩也被诊断患有急性淋巴细胞白血病。“坦率地说，我并不知道治疗会持续多久，也不清楚治疗计划为何。前方的路太黑了，我看不到任何未来”。

顾玲来自安徽东部，给儿子陶余昂的治疗准备了四十万元。小余昂今年8岁，医院被诊断为急性髓系白血病（m3）。三月下旬，他们全家来到了上海。小余昂计划接受10次治疗，如今疗程过半，全家以花费30万元。

暑假期间，家中的长女、10岁的明惠前来探望弟弟。她从家里带来了大米、油和一些生活必需品。“家里物价低，所以我们让女儿尽可能多带点东西来”，顾玲说。

顾都设法取得一份兼职做清洁工作在上海的临时居所附近一家餐厅。她在早上工作一个小时，她是支付30元。“这就是我们一天的饭钱”，她说。

这个月，在吴昊完成最后一次治疗后，母亲姜约淑打算把他带回家。三年来，为了治疗吴昊的白血病，一家人已经花了90万。姜约淑是一个基督徒，她每天都会在睡前祷告，“我祈求上帝庇佑我的儿子”。“如果儿子在温州身体出问题，我还会再来上海的。只要能治疗我的儿子，我会付出一切，直到我无能为力的那一天”。

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