现实中国李琭璐小康路上,因病致贫之

　

点击上方北京文学 　　“大哥，你马上回来吧，我快熬不住了。”

　　“我们以为他睡着了，不动了，也不叫了。”

　　与白血病抗争4年的李真，离开得让家人猝不及防。

　　似乎是命中注定的错过，李真走时，女朋友向华正在千里之外的广东惠州教书，下课拿起手机，才看到李真大哥李荣发来的信息。

　　生活在广东，李真和向华始终怀揣着希望。28岁的向华想在本科毕业后考研，否则意味着工作除了工地就是普通的设计院。

　　李真的梦想则更加明确而具体。初二时，父亲因为做生意亏了，还欠下别人大把的债务，两位正在上高中的哥哥也不得不因此辍学。家里能卖的都卖了，就连吃饭的米都是借的，父母把一些老人的欠款还清后身上仅剩块。后来，父母在自家搞起了养殖，养殖的头两年由于技术、场地环境等问题，非但没赚钱，反而又赔了不少。李真有个心事，大学毕业后帮父母还债务。

　　生活里处处有惊喜，却也从来不乏让人绝望的悬崖。就在收到硕士研究生录取通知书的第三天，家人的开心劲儿还没消退，李真就查出急性髓系白血病（M2A）。当时他住在堂姐家，既为熟悉校园环境，也为在广州打工作准备，但因不间断地骨头疼、医院做检查。

　　好运迟迟没有到来。治疗堪比“上刑”，医生给李真的治疗方案需要经过漫长的化疗后，再进行骨髓移植。“母亲用自己的行动教会我勤劳自立，待人宽容；母亲身材瘦小，力量柔弱，却扛起了重如泰山的生活；母亲温柔善良，被生活蹂躏却从不抱怨和失了希望；母亲品行质朴却又韧如蒲条……就是这样的母亲，知道我们缺少很多，需要的更多，却也更知道什么对自己才最重要；有渴求却从不贪心；简单朴素却又带给我披荆斩棘的勇气。”在李真病重、走投无路、绝望至极之时，母亲只是握着他的手浑身颤抖不止，泣不成声，却依旧不忍开口说出“带你回家”几个字，只是委婉地问他有没有想见的人。这样的母亲，让李真无从放弃自己。

年7月，李真前往长沙住院治疗；9月，因病情加重转至河医院；年元旦，大哥提供骨髓，李真成功进行移植手术；同年9月开学季，他回到梦寐以求的大学校园。

　　学校破例为李真安排了单间，允许他在阳台做饭，每天饭后带母亲围着校园散散步，然后在寝室旁边的足球场慢跑几圈，或是教母亲上网、用 　　谁都没有足够警觉。寒假还没开始，李真就出现了口腔、眼睛、皮肤的排异。严重的口腔排异让李真进食都成了很大的问题；严重的皮肤排异从头到脚，红点成块存在然后老化蜕皮，不仅让他容貌“尽毁”，更疼得无法走路。他自嘲，“苦吾心志，饿吾体肤，我已体无完肤，身无二两肉矣。”

　　半年后，原以为一切都在好转的时候却迎来了更严重的“挑战”。年7月，恰逢学校的考试周而李真却因为肺部感染再一医院。祸不单行，这一次肺部感染还诱发了肺部排异。两个月的治疗，感染控制住了，可排异症状却越发的明显——气喘、咳嗽、活动后血氧低，每天都像行走在高原上。更让人意外的，这次肺部排异在罕见的支气管，这是一种没有有效办法治疗的排异，医生告诉李真，以前有个病人整整花了4年时间才算恢复正常。

　　那时，当李真还在为肺部排异揪心的时候，另一个更大的危险也悄然而至——再一次严重肺部感染，左肺被真菌侵蚀出了两个手指大小的孔。口腔、眼睛、身体的排异同时又冒了出来，口腔里满是溃疡，眼睛干涩，身体一度暴瘦至70斤……就在他病危的同时，家中传来了爷爷过世的噩耗。

　　死亡的脚步又近了。李真瞒着家人，自己签完病危通知书的第二天便陷入了昏迷，是医生的及时抢救才将他拉回了现实。

　　“以前知道你睡觉会打呼噜，可是现在发现你呼噜已经没有以前那么厉害了，不过，说梦话的频率越来越高了，而且最多的是那句‘该怎么办啊’？”

　　疾病带来的很多问题是李真全家从来没想到的——

　　巨额费用好似史前猛兽，瞬间吞没了李真所有的希望。住院每天至少需要六千，控制肺部感染最高时达两万；家中房子被拿去作了抵押，本就不富裕的家庭再次负了债。

　　两个哥哥拿出全部积蓄，辞去工作，专心照顾他，两年里，李真共花费余万，“主要依靠社会筹款，保险报销、新农合医保加一起也只能报销60%，进口药和住院费均全部自费。”

　　身材健壮的李真，小腿日渐萎缩、体重骤降。因严重感染和免疫力下降，他咳嗽不止，走两步就气喘，病情恶化后多次昏迷。

　　想过放弃吗？也只有那两次。

　　生病的这4年，李真只过年回家了一次，短暂的相聚因为身体原因连好好坐下来跟爷爷说说话、吃顿饭的机会都没有。偶尔状况稍好，给老人打个电话，爷爷总会激动得像牙牙学语的孩子。老房子是爷爷的全部家当，却因为治病着急用钱只卖了3万块。老人去世前，什么事都交代得井井有条，可是一提到李真，便泣不成声。

年10月，李真肺部感染严重，昏迷数天，“我做了好长的梦，好舒服，不想睁开眼，突然有人叫我。要是醒不过来多好，我想放弃了。”李真后来对向华说。

　　也许因为疾病袭来的无力感，李真开始一点一点回忆跟向华相识的故事。年元宵节，两人散步到湖南省益阳市的秀峰公园，资江边上人山人海，烟花也开始在天空中绽放。“人潮涌动中，怕与你被冲散，我便抓着你的手就开始抄各种小路往资江边上冲。一场烂漫的烟花雨，照亮的不仅仅是一片头顶的夜空，还有我们心中原本漆黑的世界。”

　　很多事情是李真从没提起过的。比如，一年寒假，不到正月初十向华就回到学校，李真知道，她把自己攒的生活费过年都给了家里，自己留下的除了车费就不足块了，这么早去只是为了能早点找事做赚生活费。

　　向华怕黑，却不得不独自忍受偌大的、空荡荡的寝室。她有过敏性鼻炎，却不得不将就着一个假期未见阳光的被子。她体质偏弱，却不得不适应二楼冬天里阴冷潮湿的寝室环境。

　　李真发现，她也只是个把自己伪装得很强大的女孩子而已。

　　再后来，病后的李真形容自己是一团长满菌丝的霉球，“任谁沾上，除了让她的人生破败得更快之外，我实在想不出还能有什么别的益处。”两人也很认真地讨论过该何去何从。并约定，等到李真29岁，向华就开始新的生活。年，李真开始催她，“去相亲去。”

　　最初，李真并没有为钱而焦虑。他认为理所当然的是，自己的化疗费用和骨髓移植费用可以报销大部分，但后来才得知，大病医保在农村有封顶，报销也有流程，在老家可以直接结算，但在北京不被许可，封顶是15万，政策调整后提高至20万，“有些大病，报个四五十万可以的，但有封顶就拿不到那么多钱，有很多药是不能报的。”大哥李荣把这些高额费用瞒了下来，直到移植手术后。

　　偌大的北京，你的喜怒哀乐很容易淹没其中，不值一提。最后的半年，李真成为别人眼中的“故事”。几度病危，几经生死边缘的徘徊，几回让家人泣不成声，无奈而又绝望之后再穿越重重死神布置的“死亡地带”，最后还能有机会回到病房，继续聆听同病相怜之人的种种故事。足以想见，生命的奇迹从来不是没有。

　　虽然有4个筹款渠道，但李真的最后一搏还是失败了。年2月，李真再次患上严重的肺部感染和肺排异。唯一的办法是进行双肺移植，需要60万元手术费用。李真再次发起筹款，和以前不同，他每天都积极在朋友圈转发，并配文写道：“希望活下去。”

　　活下去的筹码是什么？

　　钱。

　　事实上，这个热爱生活的青年一直想找个机会，像母亲和家人表达感谢。他知道，留给自己的时间越来越短了——

亲爱的老妈：

　　这是我第一次给您写信，也可能是最后一次。有些话只能以这种稍显“愚笨”的方式来说。对不起，妈！我生病了，还是白血病。都说越努力越幸福，我也以为考大学上研究生能让您离幸福更近，可事实证明，我的努力给这个家带来的只有磨难和绝望。

　　从化疗到移植，再到感染和排异，近三年的时间里，我们一直过得战战兢兢，如履薄冰。尽管竭尽全力依旧还是徘徊在生死边缘。这一病，不仅让我们掏空所有，家徒四壁，负债累累，我们的精神也不断地游走在绝望与崩溃的边缘，身心俱疲。

　　最近半年里几次三番的病危抢救，每一次我都觉得好累，累到不想坚持，只想解脱！那次昏迷，我真有种从未有过的舒适。可是突然间的意识又告诉我，这份舒适很可能换来的是你们永恒的痛。我可以坦然地接受病魔带来的一切苦痛，甚至死亡，却真的不敢看您和姐姐抱头痛哭后那无助而又无神的眼眸，那真是比用刀割心头肉还要难受啊！

　　……

　　但生活还在，你便要战。李医院调养身体，边筹钱，边等待肺源。手术难度极大，鲜有医生敢做，况且，没有合适的肺源。等待期间，李真的左眼完全失明，影响看书，他开始学素描。不同颜色的铅笔跃然纸上，沿着轮廓铺散开来，层层叠加，浓淡相宜，一朵花、一片叶、一滴水、一只萌宠……那一个被定格的瞬间，重新在白纸上被真实地还原。就像生活需要的仪式感一样，李真说，他需要从头再来。

　　到筹款结束，仅有8.3万余元。年5月初，李真和母亲作了一个选择：医院保守治疗。“其实他那时候就想放弃了，但一直强撑着，等大哥从广东赶来，怕母亲一个人承担噩耗。”向华说。

　　李真离开后，家人带着他的骨灰去了天安门、圆明园，这是他治疗数年间未曾实现的愿望。母亲让李荣接到深圳休养，父亲在家忙农事，二弟回到浙江打工，一切看似平静了，却再也无法回归平静。

　　“他临走前一晚对我说，大哥，你以后多跟老妈聊聊天，她最近很不开心。”

　　说到这儿，李荣终于哭了出来。

　　更多的人选择收起眼泪，直面生活，因为太多的他们都还没有结果——

　　她想让女儿知道，风是暖的、草是青的、季节是分明的、时间是精彩的、生命是丰满的。

　　由于白血病治疗过程较长，李真住所附近的几个小区内，还住了上千名白血病患者及家属。和他一样，这些病人还需要经历曲折、漫长的治病过程，最终的结果，或痊愈、或化疗失败，导致白血病复发。

　　这是王美燕第12次带女儿蓝蓝住院。元旦期间，因为一次普通的感冒导致肺炎，蓝蓝发烧到39度，医院排查原因。发烧，对于一个仅有两岁的白血病患儿来说，意味着感染，也意味着有更深层原因待查。

　　泡在药罐子里的童年什么样？奥美拉唑、碳酸氢钠、甲泼尼龙、伏立康唑、环孢素、多烯……肺炎袭来的前一个星期，女儿还在出租屋，嬉笑着和妈妈撒娇，她想过完年马上去幼儿园。除了这次肺炎住院，王美燕每月要给已经骨髓移植后的女儿花费两万元，大多用于检查费、药费。

　　与其他白血病患儿家长不一样，王美燕似乎更难一些。“孩子有病他走了，不管不问不给钱，孩子有病是大事儿，一家人一起扛，不就过去了吗？”坏医院又一次被证实。蓝蓝的白血病类型属于难治难愈型，大夫说话直截了当，“如果放弃治疗，孩子很快……你要有心理准备……”医生后面的话王美燕听不清了，她想找个人抱住大哭一场，却发现，现实只能让自己蹲在医生办公室门口哭一会儿，一位路过的大夫把她拽起来，小心地劝她：“不能哭了，孩子老人都指望你呢。”

　　晌午，王美燕出去花10块钱买了3个包子，往母亲手里塞了塞，看着熟睡的女儿，扭头又回到医生办公室，给医生跪了下来：“你救救她吧，她才两岁。”这一次，王美燕没哭。

　　当时是年1月，北京最冷的时候，天亮得晚。黎明伊始，她带着女儿的资料出发了，吃菜团子，挤公交车。路上又黑又冷，但脑海里念叨着医生的那几句话，信心就不知从何而来，像重新充满气的气球。

　　“用我的命换闺女的命我都愿意。”在医院，王美燕撂下狠话，医生泼了冷水：“你女儿的类型用化疗很难把‘坏细胞’打干净，后续还要骨髓移植，至少要准备万，后续排异反应风险很大。”

　　王美燕花了整整两天两夜才将女儿带到这个世界。生命来之不易，听到别的家庭因为经济原因，放弃治疗，“听到女儿说‘爸爸妈妈把他领回家了’，眼泪唰地就出来了，人怎么着都是这一生，但有钱就能活命。”决定治疗之前，王美燕咨询了当地报销比例问题，城镇职工最多30万封顶，而30万只是个零头。几年前，王美燕刚刚在当地国企入编，成为正式员工，孩子生病后，单位破例保留岗位让她安心照顾女儿，每月只发元基础工资，照理来说，王美燕应该“感激”单位的安排，但她却想到了“上访”。

　　上访的代价很大，可能丢了“铁饭碗”，可能被骂“白眼狼”，还可能因此“人财两空”。在强大的不满和不得不接受现实的怨气中，王美燕妥协了。“我们还不如农村合作医疗呢，如果再办个大病兜底，报销比例很高，我们也不用这么愁。”几次治疗后，王美燕共报销了23万，仅占总费用的1/4。

　　一边是蓝蓝即将停药的催款单，一边是打了无数次也无法接通的电话，王美燕陷入长时间的自我否定。那段时间接连高温，太阳很毒辣，人生绝望到每晚做噩梦，醒来后分不清是梦魇，还是现实，总之是一样的残酷。夜晚，明明女儿就在身旁熟睡，王美燕却觉得孩子离自己很远，情感失控时，医院楼下大哭一场，“哭完，擦干眼泪再上楼，你说我能怎么办？”

　　亲戚朋友以“手头紧”“要换房”“老人生病”等各种理由回绝了王美燕的借钱请求。其他患儿家属心疼她，看见她面无血色的脸，旁人递来一盒买好的炒饭，推到她面前：“先把饭吃了。”一次性木筷子碰到嘴边，才发现嘴唇被咬出了鲜红色血泡，扎心的疼。“但和孩子做的骨髓穿刺比，这算什么？”

　　为了凑钱，王美燕急白了头发。不少人给她出主意，写个筹款说明，挂到网上，请朋友多转发几次，也许女儿治病的钱就有了。“我们单位多人，他们没人不帮我转发的，孩子住院我天天欠费。”两次公开筹款，“这64万块钱是我拉下脸皮去借的，那滋味，我难过得好几天没睡着觉。”医院窗外的树叶绿了又变黄，医院住了5个月，尽管欠下20多万元外债，出院后她还是给蓝蓝选了一间80平米的房子，每月租金两千块钱，“出院时医生强调住所要干净，甲醛不能超标，孩子怕感冒，屋里要有空调。冬天冷，每天开空调的话，5天要走块钱电费。”

　　王美燕和母亲有一个共同的目标：如果蓝蓝康复了，希望她以后做医生，帮助其他人，特别是那些看不起病的病人。女儿现在逐渐康复，等熬过5年危险期，就算“脱白”，但在王美燕眼里，这些其实都无法改变孩子生过重病的伤疤，再华美的衣裳也遮不住身上的缺陷，有时，顶多只是盖住而已。她坐在对面，轻轻叹息，“现在，对我来说，外出上班和吃饭都是奢侈。”

　　病友彭森妈妈卢艳艳还补充了一条：“回家过年也是一大难事。”回家的决定权取决于一张张化验单，箭头高高低低，“谁敢带他回家？”在河北燕郊度过的第3个春节，卢艳艳只做了一道大菜：面条汤烩鲫鱼，一碗稀面汤，寓意福寿绵长，一条小鲫鱼，代表年年有余。医院最早的病人，现在健康地活到了70多岁，“彭森能活到60岁我就心满意足。”

　　前途未卜的人生，每一天都是试探性的。刚生病时，卢艳艳还瞒着，后来发现，“儿子毕竟已经16岁，很敏感的，根本瞒不住，手机一搜，全出来了”。卢艳艳原以为可以一边照顾儿子一边工作，可是疾病在吞噬她的家庭：在四川当地化疗时，彭森每天花掉七八千元，医院，费用就像打了滚儿一样的涨，“一天刷卡要两万多，一个月不到家里的20万全用了，医生说癌细胞暂时被控制住了。”

　　最难的阶段是骨髓移植配型。卢艳艳的二儿子14岁，与彭森并未配型成功，与卢艳艳互为半相合配型。这是个不好的结果，意味着骨髓移植后，排异反应巨大。“治不好的，不要移植了，”亲戚们偷偷劝她，“医院，还需要60万。”腊月二十八，卢艳艳回娘家借钱，走前，她特意打扮了一番，孩子生病后，她很久没有安静地坐在镜子前化过妆，涂上口红，她对着镜子里的自己笑了笑。

　　一场重疾总能敲碎一个人所有的顽固和尊严。第二天一早，亲戚们来串门，卢艳艳在赔笑脸拜年的同时，也在从侧面恳求着：“您手头宽裕吗？能否借我一点，我给孩子看病。”父母拿出了压箱底的钱，亲戚凑了30万，骨髓移植进舱的钱有了。“这个病突发情况你都想不到，家里值钱的东西都卖了。房子是租的，移植后需要吃抗病毒的药，治疗基因的靶向药，七七八八一共凑了万。”

　　骨髓移植后，就算是难得不能再难的排异反应，也成了彭森日后谈资。“膀胱炎三分钟就要上一次厕所，被两个人搀着，疼得我呀，想把心挖出来。”彭森说到最后这句，听者仿佛都感到刺骨的痛，也跟着他倒吸了一口凉气。

　　长久以来，卢艳艳无法与自己取得和解。她认为是自己的疏忽和不负责导致孩子生病。早几年，她在广东打工，没结婚前，她和爱人每年能存个一两万块钱，后来在家乡的超市工作，一个月能挣一千多。两个孩子则完全由老人带，属于“留守儿童”，这次回家，她发现小儿子的校服黑一块白一块，裤子短了一截，满脸的青春痘，又黑又瘦，她难受极了，白天照顾大儿子，晚上就把小儿子的衣服一件件洗干净叠整齐。

　　“你说，买彩票从来不中，怎么会得这个病？”爱人在家里开摩托车拉客赚钱，他没法在正规单位按时上下班，医院什么时候有事就被叫去了，需要随时待命。有时，摩托车停在路边，遇到借了钱的熟人寒暄，按照以前的做法，会给支烟、递瓶水，“现在不能这么大方了，人情债最难还的。”

　　这是5月的四川，一年中最好的季节，弟弟即将中考，彭森安静地陪他坐在一旁看书。晌午，院子里的小花猫边打哈欠边伸懒腰，锅碗瓢盆发出轻轻的碰击声，一锅清炖牛尾汤正在火上咕嘟咕嘟地煨着。母亲的身份让卢艳艳自由地穿行在过去与现在的世界里：“我们还算幸运，病友看病还有花多万的，那得是多大一包钱。最难的时候已经过去了。”

二、有病没药吃是天灾，有药没钱吃就是人祸

　　潘建三认为，苦难远远不会结束，只会淡化。他的自救，是从女儿的一封信开始的。

年，潘建三被查出患有间质瘤，在北京医院治疗，需要长期服用一种名叫“格列卫”的口服药物控制病情。当时，格列卫在医院还是限量供应。潘建三通过关系才搞到一盒。格列卫一盒2.55万元，潘建三一年吃12盒，两年下来药费花了70万，而当时无锡的房子一栋才20万。因为吃药，两年几乎花光了所有积蓄，他不想继续拖累家庭。“我女儿发现了，大哭一场，偷偷在网上发了一封信：谁能救救我父亲？陆勇看到了，主动联系，说我来帮你。”

14年间，潘建三站在岔路口前。左边，他的药费已逼近百万，有药吃，才能活着；右边，因为买不起药，他的肿瘤不断长大，生命岌岌可危。

　　有钱买药，就能活着。

　　“因为陆勇，我才能走到今天。我要把亲身经历告诉大家，陆勇是一位英雄。”

“药神”陆勇，他自己更愿意被称作“药侠”。“自救”“药侠”“药神”，这三个关键词让公众熟知陆勇，不仅如此，他还掀起了一场关于药的改革。年，在父亲的五金厂旁，陆勇开了自己的手套厂。那年他30岁出头，正准备干一番事业。一场感冒的造访，让陆勇心生疑虑，报告显示，血液中的白细胞高达21万。医生初步诊断，他的病症为慢性髓性白血病。两天前，陆勇还在自己的厂子里谈完一笔业务，那正是工厂实现盈利的关键期，充满无数美好未来的可能被一纸诊断撕得粉碎。

　　“我还能活多久？”

　　“骨髓移植也许是你活下去的唯一希望。”

　　诊断明确，按照当时国际上的治疗指南，在等待骨髓移植配型期间，患者需要服用“格列卫”。

　　格列卫，学名叫甲磺酸伊马替尼片，适应症为：用于治疗费城染色体阳性的慢性髓性白血病(Ph+CML)的慢性期、加速期或急变期；用于治疗不能切除和/或发生转移的恶性胃肠道间质肿瘤(GIST)的成人患者。

　　这是一种真正能将慢粒性白血病变为慢性病的靶向药，但价格很高，每盒价格约为元，仅能服用一个月。

　　恰巧，陆勇和潘建三都需要长期依赖此药，命运的拐点似乎从这里交汇：尽管家境优越，但每月高达五位数的药物费用，还是让陆勇倍感压力。他吃了两年多自费药，共计花费超过57万元，手套厂正是步入正轨盈利阶段，陆勇却“完全没心情管这些事情”；在热电厂上班的潘建三，同样吃了两年正版药，再吃下去，家就散了。

　　陆勇决定自救。

　　为寻找更好的治疗方法，陆勇每天都会花上4到5个小时，去国内外各大白血病论坛学习。大学工科的训练，以及国际贸易的工作经历，让陆勇有能力学习国外最新的治疗方案和经验。但一段时间的努力后，陆勇发现国内外治疗手段几乎相同，即骨髓移植，但风险极高，成功率较低。他希望寻求一种更安全、更便捷的治疗方法——

年的一天，陆勇照常打开电脑浏览亚洲白血病论坛，一个韩国病友的经验帖引起了他的注意：他从年就在吃一款格列卫的印度仿制药，每年药费只需要三四千，是正版“格列卫”的六分之一。“我当时眼前一亮，有救了。”随后，陆勇通过网络搜到了印度仿制药图片，上面印有生产商地址，他买来在自己身上做试验，并逐渐由昂贵的正版药替换成廉价的仿制药。

　　“孟买，晴，最高温32摄氏度，最低温12摄氏度，空气质量差。”这是印度一年中的旱季，一下飞机，陆勇一行三人就感受到了难以忍受的热气。中国红十字基金会工作人员认为，陆勇所说的仿制药虽然有专利，但仍希望能通过私下关系帮助中国患者。

　　这个工作日的下午，陆勇一行与药厂工作人员聊了起来，陆勇提到，慢性粒细胞白血病在中国各类白血病发病率中占第3位，不少病人面临吃不起药的窘境。

　　“药价不能降。”印方代表听懂了陆勇的话外音。

　　“如果可以买到印度药，这些患者会多一些出路，能活得更久一点。”

　　坐在中间，那个肤色略黑的印度人耸了耸脖子，他并不以为然。

　　谈判未果，三人决定返程。

　　那真是一段难熬的时光：在陆勇所建的病友QQ群，一个月内，接连几位患者的头像暗了，再过几天，头像突然亮了，弹出消息：XXX走了，大家保重。

　　这催促着陆勇再次启程。抵达印度仿制药药厂总部仅需要4步，但却需要两天时间。从北京飞到曼谷，停留7小时，用两个小时飞到德里，再到孟买，最后转机去海得拉巴药厂总部，“下飞机时，脚都是肿的。但药价终于谈下来了，从多降到0元左右。”

　　药价跌至一半，但印度版“格列卫”依然不能进入北京。如果大面积流入市场，意味着“违法”，中国患者若想用药，只能采取自购的方式。

　　回国后，关于陆勇试用印度仿制药的消息开始在QQ群各处飘荡。

　　“陆大哥，这个药怎么买？”

　　“这个药多少钱？如果持续吃，能不能再便宜一些？”

　　“你能不能帮我们买药？”

　　陆勇特意做了十多页中英对照的购买步骤，包括如何和印度药厂联系、如何打款、如何翻译地址，做了详细的模板，但仍有病友自己不会买，陆勇才选择去帮忙“带药”。

年网络银行发生漏洞，要绑定手机，接下来，就是许多媒体曾报道的一幕：为帮病友购药，陆勇购买了三张有国际汇款功能的信用卡，方便病友往上面打钱买药，印度药厂收钱寄药。两年后，陆勇被沅江市公安局拘留，罪名是“妨碍信用卡管理秩序”，后又被认定“销售假药罪”。年，检察院向沅江市人民法院撤回起诉，认为其行为不构成犯罪。陆勇则在看守所待了总共天。

　　按照陆勇的描述，这天，病友断了药，自家生意遭受重大损失。当时，母亲替陆勇经营公司，进了一批只有百分之九十棉的棉纱，遭到对方全部退货，损失几十万。就是这些看上去近于平静的陈述，曾让陆勇一蹶不振。“特别委屈，我帮人家也没挣钱，但要跟犯罪嫌疑人关在一起。”头发渐白的陆勇呷着茶，这个生病后养成的习惯，能让他在大起大落后放松、静心。

　　时隔3年，陆勇会不记得很多事，但也忘不掉很多事，比如那封信。

　　《为争取白血病患者基本生存权的集体自救行为的非罪化而呐喊》，这是一封由余名白血病患者写的联名信，正是这封信，救了陆勇——

　　长期以来，陆勇为广大病友花费大量时间免费提供英文翻译及指导如何从印度CYNO公司办理邮购药物手续，使更多的患者获得了自救路径，从而逐步走出人生灾难深渊。陆勇作为白血病患者的公益志愿者和组织者，代表广大白血病患者和印度CYNO公司进行商业谈判，使得印度CYNO公司从年0元/月的药物价格降低至年只需花费元/月治疗药物给中国患者，相对诺华制药每月元的天价，极大地减轻了白血病患者及其家庭的经济压力。虽然服用药物并不能治愈，仍需要长期服用药物维持生命，相比白血病移植患者5年生存率不到60%，服用药物5年生存率达到95%，极大地提高了生存时间和生存质量。

　　许多来自农村文化程度低的白血病患者因为不懂英文，无法独自完成银行美元汇款手续，有些根本就不会填写英文的汇款单，这些白血病患者常常因为无法独自完成从印度邮购药物手续而导致药物供应时断时续，病情得不到有效控制，甚至有些患者为此失去生命。他们强烈要求印度CYNO公司开设国内人民币账户，方便他们办理国内人民币汇款购药。在印度CYNO公司的多次要求下，作为QQ群慢粒白血病患者的组织者陆勇，为其提供国内银行账户，方便许多不懂英文的白血病患者邮购药物。我们认为给印度CYNO公司提供国内账户的行为也完完全全是全体QQ群慢粒白血病患者争取基本生存权的集体自救行为。

　　据说湖南省沅江市公安局对陆勇这种凡人善举以销售假药罪为名对其采取强制措施，不顾其家属递交其身为白血病患者的医学证明，关押看守所余天；更为甚者关押期间对其停药7天，完全是非人道对待；不管其母亲71岁高龄在陆勇关押期间十余次千里之遥奔波于江苏无锡、湖南沅江之间，苦苦哀求放人而无果；可怜白发母亲唯有向亲朋好友借款80余万满足沅江市公安局条件才得以取保放人。我们对此感到万分震惊及不理解！他并无从中赢利，完全是为自己及广大白血病患者的一种自救行为，为什么对这样一个普救广大白血病患者行为要这样对待并绳之以法？

　　陆勇在淘宝店上购买了用别人身份证开立的借记卡并提供给印度CYNO公司，当然此行为无疑是违法的，但是他并没有犯罪的主观故意，客观上更没有造成对社会上任何一人的危害。目前部分白血病患者因为无法办理美元汇款而无药可服，生命危在旦夕。我们想问一问，法律到底是不是为人民服务来保护弱者的生存权的呢？为此我们呼吁相关司法部门为了我们白血病人能多活几天，不要惩罚我们这种自救的行为并请给予陆勇免于刑事处罚。

　　……

　　陆勇出来的第二天，北京下了场大雪。下雪并没有给他留下美好的回忆，在“里面”，他曾在零下3度的大雪天洗冷水澡，共计43次。

　　母亲和妹夫来接他，他们面对面站在大雪里，身上迅速湿透了。家就在那儿，但4个月的时间足以让家的概念变得模糊。

　　眼前的母亲变得更老了，花白头发、驼背、走路蹒跚，还有哭肿的眼睛。相对无言，母亲又自顾自地说了句：“终于出来了。”

　　在病友圈，大家焦急地盼着陆勇回归。“他被捕后，我们就断药了，因为大家找不到正规渠道买药，用英文沟通也很困难。”

　　司法与伦理，则是一对悖论。知识产权对药品生产和销售的保护固然重要，但陆勇和众多慢粒白血病患者所遭遇的，是无人问津他们的窘境。购买廉价仿制药品，完全出于自卫。

　　法律裁定后，陆勇开始了无休止的解释。“销售假药罪有两个条件，一是药是假的，没有进入中国药监局注册；一个是销售型，不管盈利与否，存在差价便可定罪。”他一直遵循原则，病友买药，他告诉对方自己的情况，然后把渠道全部公开，包括如何与印度联系，如何汇款，“QQ群里都有模板。但是有些人外语不好，确实还是要由我来完成，我应该是一个桥梁。”

　　他以近乎新闻官的语气反问：“如果连命都没有了，我们怎么去遵守专利？没有我陆勇，也有程勇、李勇对不对？”

　　整个病友群都沉浸在陆勇释放的喜悦中。但几日内失去消息的病友又在提醒着他——战役远未结束，或许才刚刚开始。

　　买药是其中一环。如果一切顺利，潘建三本应早早就收到了从印度与朋友合买的10盒格列卫，但印度药商邮寄药品到中国后，被上海海关查扣。“他们怀疑是贩药，我们去海关解释是自己使用，写了保证书，补交几千块钱的关税才放行。”

　　“印度海关也会抽查，有人未带病历，就找病友临时借一个过关。”常年带中国患者赴印购药的导游在 　　有病没药吃是天灾，有药没钱吃就是人祸。关于疾病，有两个人的形象，陆勇挥之不去。

　　一个杭州的患者，为了做移植手术家里把房子卖了，结果复发，只好做第二次移植，但仍不理想。到了疾病进展期，满嘴血泡的他只能靠打点滴维持生命。医院看他，他戴着氧气面罩，已经无法主动呼吸，但眼睛一直盯着监护仪。第二天，这位患者就走了。“那眼神，是特别想活着。”

　　一位在上海华东师范大学对外汉语教育的研究生，毕业前两个月发现了这个病。学校捐50万让她做移植，但移植后的效果不好，两年时间花了万人民币，最后借不到钱，去世了。她最后想被人记住的，还是当初青春美好的样子。“有病友去看她，她在房间里把头侧过去。”

　　起先，陆勇很怕去看这样的病友。但当一些病友坦然面对离开的时候，他的观点发生了变化，甚至有一种“劫后余生”的感慨。

　　与电影《我不是药神》中的主人公不同，陆勇从未靠卖药赚钱，他甚至比病友家属更担心其安危。在不长的时间里，他一共看过三遍电影，第一次是年5月，看到有几处，他的眼圈红了，最后还是忍不住流泪了——

　　“我看到他第一眼就不想死了，我只想听他叫我一声爸爸。”

　　一个人是片中人物吕受益，刚查出病时，妻子怀孕5个月，新生命的到来可能是他弥留世间的镇痛剂，当时印度仿制药断了渠道，唯一的办法是做移植。最后那一幕，吕受益半夜醒来，见妻子和孩子在病床边熟睡，觉得自己是苦难的来源。在高昂的医治费用、不甚明朗的病情进展面前，他选择结束生命，守护作为身为丈夫和父亲最后的尊严。而生病伊始，他曾拼命想要活下来。

“好多人连都吃不起（药），你不知道吗？”

　　另一个是黄毛，为了保护药品开车冲出去，结果遭遇车祸去世。现实中，陆勇的父亲有一家五金工厂，但儿子患病后，这个中产家庭还是面临经济窘境。退休的父亲不得不继续工作，以不断挣钱来抵抗疾病给家庭带来的巨大亏空。在一次去洽谈工厂业务的路上，出车祸离世，成为陆勇心里无法言说的痛。

　　至于陆勇自己，越来越“不敢面对”他们的离开，时时想“逃避”。尽管，他与这些人的处境一样。

年春天，街边杂货铺前，几个老头在晒着太阳下象棋，偶尔会为悔棋的事争执一番。陆勇裹着一件黑色上衣，双手缩在袖口中，匆匆从他们身边走过。若在往常，他也许会停下脚步，站在一旁静静观看。经历过父亲刚刚去世的打击，他变得不太喜欢说话。

　　一个电话打破了暖煦阳光下的宁静。医生在电话那头传来一个好消息：中华骨髓库有了和陆勇成功配对的骨髓。骨髓移植，是当时国内治愈白血病的首要方案，而寻到合适的配对骨髓，是绝大部分白血病患者没有的机会。

　　“但移植也有不少复发的，概率还不低。”思忖一番，陆勇决定违背当时国内的主流医疗方案，拒绝这次骨髓配对机会。

　　“如果放弃，也许终生都不再有机会。”

　　好在陆勇赌赢了。格列卫产生耐药性的比例，低于很多抗癌药。这是他患病后的第17年，长期吃药的副作用开始显现：皮肤变白、时而腹泻、乏力、浮肿，只不过，相较活着，谁会在意这些副作用。

　　陆勇目睹遭遇重疾后家庭的变故，离婚、自杀、离家出走，从亲人到路人、从朋友到仇人，人性中的丑陋面尽显无遗。这一切都与电影中的情节相呼应，却更加残酷。

　　内心的挣扎一直持续到现在，与陆勇那根紧绷的弦儿不停地斗争。只是有些事必须得做。尤为难得的是，陆勇的价值不仅帮助了一个群体，而是通过这样的契机，推动医改作出改变。蚂蚁撼动大象，这是一个微不足道的小人物，在大时代背景下，无独有偶获得的一场胜利。

年之后，国外新药的审批流程逐步缩短，中国许多省市陆续把格列卫列入医保名录。陆勇所在的江苏省也改变了政策，即购买3个月的药赠送9个月的药，一年花费10元左右。专利期之后，目前我国有3家药厂在生产仿制药，一盒的价格是0元-元不等。

　　也有一小部分不幸的患者。这些人对第一代药开始耐药，急需二代药物，但药价昂贵，每个月药费三万六。还有情况更糟糕的患者，已经需要未上市的第三代药物，药费将达到每月6万余元。陆勇并不忌讳用“麻木”这个词来形容他们的处境，“就像医生看惯了病人一样。”

　　他们，仿似置身于一座孤岛，亟待救援却鲜为人知，他们沉默不语，因为即便发声也无人应答，沉默着，等待命运最后的判决。想象中的场景不断拨动着陆勇的痛感神经，《我不是药神》拍摄结束，陆勇倡议制片方和演职人员捐款万元，这将用于成立帮助肿瘤病人的基金会，让站在塔底的人病有所医、能吃得起药、都能得到治疗。

　　即便是“苦得不能再苦的日子”，却也让陆勇过得有声有色。他有一家依托互联网的针织手套厂，源源不断的国外订单，让他在看病之余也能过上好的生活。

　　“我得活命，得帮大家活着，这个工厂是我活命最重要的依靠。80%的订单都是在网站接到的。”一位来自安徽的农产品加工企业网商，一次性在陆勇的网店里买下10万双手套。同为工厂老板，他很明白陆勇的处境。“我是安徽的，种姜的农民，我生在最贫穷的县城里，就像电影里说的一样，知道穷人生了‘穷病’意味着什么。”还有一家电影院的老板找来，买了许多手套免费送给观众。电影上映那几日，工厂的手套每天加班生产6万余双，因为库存的货两天就卖光了。据说，陆勇在生病住院期间，也没放弃工厂，这是让他活着的筹码。“那时候没考虑那么多，现在想想非常遗憾。如果我不生病，继续与阿里合作，现在可能就是颇具规模的企业。”

8年，陆勇病情逐渐稳定，恢复阿里国际站的业务成为第一步。超过一半的订单来自国外，日本、德国、瑞典等国家的核电站都成为他的老客户。他最引以为豪的是年的一笔订单，进口商是个老客人，牵线搭桥找到陆勇，为荷兰皇家提供了00双新国王登基典礼所需的礼仪手套。他特意去找了图片，保存了下来。法国80％左右的电力由核电供应，核电站所需手套均来自他的工厂。在新疆喀什，工厂已有超过两三百位员工，陆勇要时常飞到新疆亲自监工。他还想在国外建一个分厂，“欧洲虽然需求大，但人均成本很高。东南亚是个不错的选择，否则传统行业很难做下去。”

　　如今，除了每天必须得吃药，只有在别人不经意提起时，陆勇才会记得自己是位老病人。他早上8点起，晚上12点钟睡觉，戒掉吸烟的坏毛病，每天阅读英文书，喜欢游泳，能游0米；热爱品茶，讲究到要看四季、天气、心情，已经成为他日常生活的一部分；体力极好，4年前去了西藏，上过纳木错；又譬如，为了给平淡的生活加点作料，他刚刚买了徕卡相机，即便不拍照，放在手上，也能让他轻轻地笑出声。

　　死亡并不可怕，可怕的是等待死亡。能治病，能治愈，像正常人一样生活。陆勇想做的是，把他们拉回来，让那些头像还亮着。

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