还款日期也是经过缜密计算的,她需要综合花呗、借呗、信用卡等借款、还款的数额和期限,还要把握报销何时到账,同时要给露露留出充足的治疗费用。林英要做的,就是“来回填补窟窿”。
曹慧在照顾女儿,她说婷婷和其他小女孩一样有“公主梦”,平时的睡衣、鞋子都是粉色。新京报记者王双兴摄
文|新京报记者王双兴
编辑|陈晓舒校对
刘军
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林英每次的换鞋时间不超过三秒。
进门时,两只脚互相一蹭,便脱了鞋子,冲进病房;出门时,抬脚往鞋里一踩,便穿好了,冲出病房。
过了小寒,北方的气温降到零下,但为了方便穿脱,林英鞋上的拉链始终开着,能看到袜子上蓝白相间的条纹。
因为只有一个人照顾患了白血病的女儿露露,林英既要负责病房里的护理工作,又要负责病房外的煮饭送饭、购物筹款等事,时间久了,也就习惯了每天小跑着处理事情。
在燕郊,有千余个和林英一样的白血病家庭,聚集在一家以骨髓移植技术医院附近。病人来自全国各地,大多是病情复杂的、复发的、医院放弃的,他们花一年甚至更久的时间背井离乡,把最后的希望赌在这里。
林英去买菜。为了方便穿脱,她鞋上的拉链始终开着,能看到袜子上蓝白相间的条纹。新京报记者王双兴摄
在患者中有半数以上是儿童,大多由父母陪护,进行放化疗、预处理、骨髓移植。也有一些患儿身边只有一位监护人,有的是单亲家庭,也有的是在孩子生病后,爸爸或者妈妈不堪重负离家出走。
林英便是后者。丈夫离开后,她和其他“单亲妈妈”们一样,一个人承担起照顾孩子的责任,缺时间、缺精力、缺钱,同时需要面对心理压力,但还是在日复一日中学会了十八般武艺,带着孩子和死亡对峙。
“像火车遭遇强行变轨”
林英的一天,从清晨五点半开始。
寒冬,北国的天还笼在阴沉的暮色里,她不需要上闹钟,每天都能自然醒。在病房里,靠手机屏幕的光,摸索着打好女儿洗漱用的热水,烫好杯子,套上红色棉服离开病房,回家给女儿准备早餐。
“家”医院两三公里外的小区中,这里的很多角落和白血病有关。头发脱光、戴着口罩散步的小朋友,基本都是白血病患儿;带着保温箱行色匆匆的,往往是去送饭的患者家属;长租房和日租房的信息贴在墙壁上,商店里很容易买到空气净化器和消毒器,老板能清楚地告诉你,白血病人只能喝纯牛奶和提高抵抗力的酸奶,水果只能吃香蕉、苹果和橙子……
林英在23层租了一户四五十平方米的一居室,露露出院前,它的主要功能是提供一个清洁的厨房;等到露露出院后,那个独立的小屋就要发挥作用了。
白血病人对饮食和住所的卫生要求很高,所以对林英来说,这每个月块的租金是“不能省的钱”,同样不能省的钱还包括购买矿泉水和有机油的费用、外出打车的费用。一旦感染,意味着付出更多的钱,乃至人命。
矿泉水是每个白血病家庭的必备品,也是“不能省的钱”。新京报记者王双兴摄
年,6岁的露露被查出患有白血病,医院治疗并进行了骨髓移植,状况还不错,恢复一段时间后,年,她回到学校继续念书了。没想到两年后复查,医生通知说:复发了。
第一次移植时,露露爸爸不同意,但也没反对。到年复发时,他明确表示:“没有希望了,治到最后只会人财两空。”林英哭,露露也哭,女孩说“我想活”,林英一个人带她北上。
四川人刘莉花家也是一样的情况。儿子杰杰在重庆确诊白血病后,化疗效果一直不理想,夫妻俩最终在医生建议下带杰杰进行移植,但二十几天后,孩子爸爸“消失”了。
早在重庆时,他就想过要放弃,私下里和刘莉花说:“我问过了,这个病至少要几十万,我们哪里去弄这么多钱?”但最后还是拗不过刘莉花,一起到了燕郊。
一天,刘莉花正在照顾杰杰吃晚饭,