白血病还是绝症吗白血病面前，是人类永

记者｜黄　祺

为了写作白血病报道，我找出一部很老很老的日本电视剧《血疑》，尽管是一部拍摄于上世纪80年代初的电视剧，但今天看来仍然扣人心弦。当年在中国的电视台播出时，用“万人空巷”来形容完全不是夸张，今天的观众，可能已经无法想象全民痴迷幸子与光夫的情景。中国的普通民众，大多是通过这部电视剧 次听说白血病的。

《血疑》主人公幸子，是位漂亮的花季少女，父亲是医学院教授。一次意外，幸子遭受核辐射，患上急性白血病。年代初，白血病的治疗刚刚开始有所进展，即便是在经济发达的日本，白血病治疗方法还是非常有限。在幸子有限的生命里，一家人为救治她做了 的努力，幸子自己，也在得知病情后，从绝望转变为乐观和积极，让自己的生命之花短暂而绚烂地绽放。

我们可以把《血疑》的故事解读为亲情、爱情的纠葛，也可以理解为医学进步的展现，但最终，幸子的经历背后，是人类与疾病抗争、与命运交手时表现出来的意志与精神。

《血疑》之后，《蓝色生死恋》《左右》等电视、电影作品，都把白血病的噩运放在了主人公的身上。为什么一个个凄婉的故事一定要用白血病来表现？这个问题不难回答。白血病病情重、变化快、个体差异大，白血病患者身上，很容易集中 的悲欢、人性的复杂。

尽管大家通过影视剧熟悉了“白血病”这个名字，看到了白血病患者的不幸，但公众对白血病和白血病患者的需求了解甚少，对于医护工作者为治疗白血病患者而付出的艰辛努力，更是知之甚少。

今天，距离《血疑》播出已经30多年，白血病的治疗技术有了很大进展，治愈率显著提高，有一部分白血病甚至可以被划出“绝症”的范畴。但，白血病至今还是一种危重疾病，很多患者需要面对生死考验。

在如此凶险的疾病面前，医务工作者和科研人员从未放弃。从年 例白血病患者被发现，到年得到正式命名；从化疗药物出现到“上海方案”攻克APL；从骨髓移植技术逐渐成熟到“北京方案”解决单倍型移植难题……医生们一边治疗，一边研究，一边优化，与患者一起对抗着这种难治的疾病。

在年万物复苏的春天，《新民周刊》记者重点走访了中国三家具有代表性的白血病治疗中心——医院血液科、北京大学血液病研究所、医院（医院），从不同的侧面了解中国白血病治疗的历史、现状和科研上的进展。

患者常常有一个错觉：我的病如此重，你们医生为何不着急。在这次深入的采访中，记者看到了患者见不到的、医生们“着急”的一面。每天面对重病人的血液科医生，承受着人所不知的压力，他们和患者一样，希望找到更好的药物、更好的治疗方法，直至攻克白血病。但显然，要达到这个目标，还需要时间，还非常艰难。在白血病面前，更需要医患之间的信任，更需要勇气与信念。

中国科学院院士王振义、陈赛娟，白血病领域中坚代表黄晓军教授、王建祥教授、李军民教授，通过这次采访，几代白血病医者从医学、医德，直至生命哲学的高度，坦露了他们的心声。有人看到命运的残酷、有人在科研的道路上越战越勇、有人在与白血病较量一生后感叹人要学会“面对死亡”……但无论哪一个角度，医生们都没有因为白血病的挑战而放弃退缩。

“白血病治疗很难，但我们还是要努力战胜它，如果碰到困难就放弃，人类恐怕就没有今天。”

图片来源于网络。

推开病房门，梓苒妈妈迎上来，病房很安静，两 ，另一张床正巧没住进病人。梓苒妈妈让我坐在空着的病床旁的椅子上，这个位置，距离靠窗病床上的梓苒最远。

这是11医院接受化疗，我探访这天，是这一化疗疗程 一天，梓苒的免疫力已经因为药物而开始迅速下降，妈妈万分小心，不能让梓苒受到感染，像我这样的探访者，也可能是感染源。梓苒半卧在床上，因为光头，眼睛显得更加大而圆，嘴角一直挂着笑。

梓苒妈妈陪在我身边，解答我的疑惑，就像她一次一次回答新入院病友妈妈的疑惑一样，梓苒则认真地听着，不时补充、纠正妈妈的说法。从发病、被确诊为急性髓系白血病至今一年时间，梓苒一家俨然已经变成白血病专家。

因为这一次化疗，梓苒原本长出来的头发又掉了，但这并没有太多影响梓苒的心情。谈话当中，有四五岁的小病友来找梓苒姐姐玩，可惜梓苒在输液。只要是能活动的时候，梓苒就是病房里的“孩子王”，一群小粉丝跟在她后面，要她教画画，要跟她做游戏。

儿童医院的病房，处处点缀着童趣，十分温馨。事实上，儿童白血病的治疗已经大大进步，治愈率可以达到80%以上，也就是说，大多数小病人在接受治疗后，后面的人生与其他人并没有什么不同。因此，在儿童白血病病房看到更多的，是积极的期待而非悲观。

成人急性白血病要比儿童患病凶险很多，不过，记者看到的成人血液科病房，与其他科室病房也没有太大差别：一些病人安静地躺在病床上，手腕上连着输液管，也有病人在走廊活动，慢慢地行走。当然，白血病患者集中的病房，也有一些不同，因为化疗，患者基本都是光头，一旁照顾的家属戴着口罩，以避免免疫力很弱的患者受到外界感染。但总体来说，白血病患者的病房，气氛并不像想象中那么凝重。

病房中看到的景象，与想象有很大的差距。在踏入白血病病房前，想象中，白血病病房应该是幽暗抑郁的，我的这个想法恐怕并不是个例，大多数人，对白血病都心怀成见和恐惧。

成见首先来自疾病本身。白血病也曾被叫做“血癌”，医学上把它看做是肿瘤的一个分支。大多数白血病是急性白血病，如果不给予治疗，病人的生命可能只有几个月。一直到年代，白血病的治疗效果还很差，医院里如果收治急性白血病的成人患者，医生们知道，几个月后将要面对的结果，只能是家属的眼泪。

不过如今，白血病治疗已经取得明显的进步，白血病从一种让医生束手无策的疾病，变成可以治疗，一部分可以治愈的疾病。人类已经走出最黑暗的白血病历史，正在迎来光明。

白血病被发现后的年时间里，科学家们慢慢认识白血病，推测到白血病是从骨髓内起源的，并尝试了骨髓穿刺诊断的方法。

白血病是一种肿瘤，它用自我增生的方式摧毁自己“寄居”的人体，而医生要做的，就是与企图自我毁灭的命运交手，努力制止肿瘤的疯狂举动。

简单地解释，白血病就是白血病细胞大量克隆、异常增生，从而抑制人的正常造血功能，并浸润到其他器官的一种疾病。其他肿瘤疾病，可以看到肿瘤这个肉眼可变的实体，白血病看不见肿瘤，但对人体的影响却与其他肿瘤有非常相似的地方。

正是因为看不到实体肿瘤，白血病被发现和命名的时间要远远晚于其他肿瘤。19世纪中叶，显微镜技术得到进步，当时的医生，开始把病人的血液、组织放在显微镜下观察。

年，Velpeau医生碰到了一名奇怪的病人。这是一名酗酒和纵欲过度的63岁花匠，医生看到他时，病人高烧、乏力、腹胀、有尿路结石，不久就死亡了。尸检结果排除了梅毒感染——这是那个时代常见的“绝症”，但医生发现死者肝脾肿大，血液黏稠，就像“白粥”一样。

在这以后，又有几位医生发现了类似的病人，他们存在共同的症状，比如贫血、疲倦、发热、牙龈和皮下出血、肝脾肿大、淋巴结肿大……这些人会越来越虚弱，大多数很快死去。他们把病人的血样送到病理学家的手中，供他们在显微镜下观察。德国病理学家Virchow将患者的血样与正常人的比较，发现患者血样中红色细胞明显减少，而无色颗粒增多。这位德国科学家在年最早用希腊文“白血”（leukemia）来描述这一病例变化。

之后的一百年时间里，科学家们慢慢认识白血病，推测到白血病是从骨髓内起源的，并尝试了骨髓穿刺诊断的方法。

直到20世纪医学研究进入分子层面以后，人们对白血病的认识加深。科学家终于知道到，白血病是由于造血细胞增殖分化异常而引起的恶性增殖性疾病，它不仅影响骨髓及整个造血系统，还会侵犯身体其他器官。年，世界卫生组织将白血病分为急性淋巴细胞白血病（ALL）、慢性淋巴细胞白血病（CLL）、急性粒细胞白血病、急性单核细胞白血病和慢性粒细胞白血病等几种主要的类型。

白血病被发现后长达一百年的时间里，医生们尝试了各种治疗办法。年一位医生用砷剂治疗白血病获得成功，20世纪初，有医生使用X射线治疗白血病也取得效果，一战中作为武器使用的芥子气，也给医生们带来启发，一些医生给患者尝试了芥子气治疗方法。

可以说，整个20世纪的早期，医生们都在“试错——试对”中，不断寻找白血病治疗方法，但整体治疗效果让人失望。年6月，全球第1例化学药物治疗白血病获得缓解，开辟了白血病治疗的新纪元。从那时候开始，白血病的化疗新药不断被开发出来，化疗方案也逐渐优化，治疗日渐规范。

年，美国科学家托马斯（EdwardDonnallThomas）成功执行了 例人类骨髓移植手术，年托马斯正式提出骨髓移植根治白血病的方法，年他因此获得诺贝尔奖。骨髓移植以及靶向药物的出现，为患者带来新的希望。

特别是慢性粒细胞白血病的治疗上，医学在与命运的交手中明显胜出。年，对慢粒白血病非常有效的药物格列卫上市，使得80%的患者实现带药治愈，一些病人在服药几年后，甚至可以停药恢复到正常生活。过去有可能转为急性白血病并危及生命的慢粒白血病，脱掉了“绝症”的帽子。

急性白血病中，也有胜出的例子。特别是儿童急性白血病，90%以上的急淋患儿可以通过化疗得到治愈。而急性早幼粒细胞白血病，患者多是年轻人，由于“上海方案”的出现，使得90%的患者实现了治愈。年，被称为“北京方案”的单倍体移植技术逐渐成熟，中国科学家原创的白血病治疗方案，再次为白血病治疗贡献了突破性的成就。

医院为血液病病童开设的彩虹病房学校，让孩子们在治疗期间也能获得与人沟通的快乐。（图片为医院提供）

今天我们看到的白血病治疗方法，如拼图一样在过去的一百年间由世界各地的医生、科学家贡献，每一个进步和发现，都给患者带来新的希望。在这无数片拼图组成的画面中，来自中国的方案也占据着重要的位置。

中国最早在白血病药物上的突破，来自天津。年， 结束4年，中国社会“备战”气氛依旧浓郁。为了解决战争中的输血问题，一个专门研究血液问题的研究所在天津成立，医院——中国医院（血液学研究所），这家医院被业内人士称为“天津血研所”。

上世纪五六十年代，正是中国中西医结合最盛行的时期，就像屠呦呦从中医药方中发现黄花蒿对疟疾的疗效并提取出青蒿素一样，天津血研所的科研人员们也尝试着从传统药物中寻找可以治疗白血病的方法。天津血研所成立的第二年，研究人员从中药中提取了一种名为青黛的药物，它对慢性髓细胞白血病（CML）治疗有效，后来又分离出其有效成分靛玉红，并人工合成器衍生物甲异靛。天津血研所的另一个早期重要成果是从三尖杉属植物中提取有效成分治疗急性、慢性白血病取得成功。

天津血研所在中国的白血病治疗上 提出了规范化治疗的概念，为中国白血病学科培养了大批人才，如今由王建祥教授领导的天津血研所团队，无论在医疗还是科研上，都得到了来自病患和国内外同行的尊重。

在距离天津0公里外的上海，年，已经61医院医生王振义，正在将一个大胆的假设变成现实——用一种治疗皮肤病的药物治疗急性早幼粒细胞白血病（APL）。

年，王振义从文献中看到一个报道，一位美国专家用“13顺维 ”诱导让APL病人实现了细胞逆转。当时，中国没有药厂能合成这种药，而且，医院试过这种治疗方法，效果却不能让人满意。

当时中国国内生产的 一种维 ，是上海第六制药厂生产的“全反式维 ”，用于治疗皮肤病。经过不断的试验，王振义在实验室中确认，用“全反式维 ”可以达到APL细胞分化诱导的效果，也就是把白血病坏细胞，诱导成为健康的好细胞。

年，医院，收治了一名5岁的APL病人，孩子出血严重，极度虚弱，已经没有更多治疗的措施。

在家长已经绝望的时候，王振义提议，给孩子口服“全反式维 ”，试一试这 的希望。7天后，就如奇迹一般，小病人症状明显好转，一个月后完全缓解。这位 个口服“全反式维 ”成功痊愈的APL患者，今年已经36岁，过上了与普通人一样的生活。医院血液科主任蒋慧，对30年前的这次治疗记忆犹新， 例病患被治愈，给像蒋慧这样的血液科医生们莫大的惊喜和鼓励。

当年，王振义用“全反式维 ”治疗了24例病人，病情完全缓解率超过90%。他将相关成果写成论文，发表在国际血液学权威学术期刊《血液》上，立即在世界范围引起轰动。不过，尽管看到了临床治疗效果，中国的科学家还需要回到一个问题：“全反式维 ”是怎样在治疗中发挥效果的？

当时正在法国留学的王振义教授的两位学生——陈竺和陈赛娟，接过了弄清药物机制的重任。年，陈赛娟团队发表论文，从基因层面破解了APL的致病机理，这样的发现，为寻求靶向治疗方法奠定了基础。在研究药物机制的同时，瑞金医院血研所将张亭栋院士的砷剂治疗方案与全反式维 方案相结合，创造出全新的协同靶向方案，使APL五年无复发生存率达到90％以上，这个方案被称为“上海方案”。

现在，国际同行无人不知“上海方案”，这个治疗方案已经被写进国际指南，被世界各地的医生采纳，让无数病人受益。

时间来到新的千年，身在北京的白血病专家黄晓军教授，再次让国际同行听到了来自中国的声音。化疗是急性白血病治疗中最普遍的方法，但有一部分患者，化疗效果不佳，需要实施干细胞移植，也就是人们常说的骨髓移植。干细胞移植 是在同胞兄弟姐妹之间，同胞间能够找到完全匹配供者的概率是四分之一左右。

同胞间匹配尚且难寻，更何况中国实行独生子女政策后，很多人没有同胞。父母与孩子之间的移植被叫做单倍型造血干细胞移植，这种移植在很长的时间里效果很差。医院黄晓军团队在艰难探索十多年后，终于获得成果，在他的医院里，单倍体移植病人的治疗效果与全相合移植病人的疗效几乎一样。现在，国际同行除了知道“上海方案”，也知道中国还有一个“北京方案”。“北京方案”让原本没有机会实施干细胞移植手术的病人得到了移植机会，给他们以生的希望。

在白血病领域，来自中国的治疗方案让国际同行看到了中国人的智慧、中国科学家的努力。

未完待续

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