写在前面(朱琳自述)
最近收到了太多朋友的祝福和鼓励,同时也有很多朋友对我的病情充满了诸多疑问,这促使我决定以日记的形式把我从发现、确诊到治疗白血病的经历写下来,回应朋友们关心的同时,也记录一段自己的心路历程,文章均是在我不发烧的清醒状态下陆续完成,内容完全真实。
一、去医院看牙龈出血看出个急性白血病?我不信
年2月11日,顶着疫情,我在老公和婆婆的医院妇产科看困扰了我半个月之久的牙龈出血问题,因为听说孕期牙龈出血是再正常不过的事情,我并没有太过于担心,只想着跟医生讨点药,赶紧治好了不要耽误我吃饭,产科医生让我做个血常规检查,我乖乖去做了,然后不对劲的事情便开始了……
一般来说抽完血最多等半个小时便可以自行打印血检报告,而我等了快一个小时机器却一直显示在检测中,已经五点了,妇产科早已只剩我一个病人,一堆医务人员因为我迟迟不能下班。终于,检验科打来电话,说我的血项不太正常,他们反复确认后才敢出结果,并亲自送来了检验单,就是这样一份血小板极低、白细胞又偏高的检验单,将我推向万劫不复的深渊……
看到这样的一份结果,产科医生觉得很诧异,她若有所思地看了看戴着3M口罩的我、老公和婆婆,医院特设的发热门诊。我们也乖乖马上就去了,诊室只能我自己进去,我看到婆婆在窗户边焦急地朝里张望,几名全副武装的会诊医生先是量了量我的体温,36.5度,又拿着我的血检单研究了一番,问了我一些有没有武汉接触史之类的问题,很快排除了我感染新型冠状病毒的可能性。这时候产科医生刚好打来电话询问我的情况,发热门诊医生一字一句地回答:“排除该病人新型冠状病毒感染的可能性,建议回妇产科进一步检查。”
在产科医生的建议下,我们又马不停蹄地来到了血液科,血液科医生看了下我的血检单,通过手指采血进行了一项快速血常规检查,然后神色凝重地往外走,老公和婆婆马上跟了出去。我承认作为一个孕妇我反应有点迟钝,他们都出去好一会儿了我才反应过来,急急忙忙跟出去,在电梯间,我钻进他们的三人谈话小组,只听见医生说:“具体结果还要等进一步的骨髓穿刺检查。”我马上有种不详的预感,问医生:“我是得了白血病吗?”医生没有隐瞒,告诉我:“目前检查的初步结论是急性白血病。”
那一瞬间是什么感觉?说实话,没感觉,没有五雷轰顶,没有天旋地转,甚至没有言语,很多事情都是后知后觉的,只是在当下失去了感知的能力。在电梯间坐了好一会儿,婆婆哽咽着跟我说:“没事的昂,我给你爸妈打电话。”我还很冷静地告诉她:“我爸妈来了也没用。”
随后,医生说我这种情况需要上报市卫计委,且需要转诊医院,让我在办公室稍作等待,等医院。其间,医生问我,最近有没有住过新房子?婆婆在一旁抢答我在张家界住了十来天的新房子,医生没有再多问什么。我大脑飞速运转起来:初二回张家界,初九回常德,其间确实住的爹妈新装修的房子,且因为疫情几乎二十四小时宅家,可是爹妈说了,请了甲醛检测公司来检测,只剩一点甲醛,然后按照他们的方法再除了一段时间甲醛,自己再测已经没有了,到底怎么回事?
半个小时后,救护车终于就位,第一次登上救护车,竟然是这样的境况,医护人员建议我躺下,但我当时完全没到那个程度,一路坐了过去。
医院,又是一番漫长冗杂的交涉,医院的医生建议我们马上住院治疗,但我的家人心里还抱着最后一丝侥幸:万一是误诊呢?我们要去省会,医院看!看到家人态度坚决,医院的医生没有再说什么,只说当晚需要先住院,转诊的事情第二天再说。
当天晚上,我住在只有我一个病人的双人房,老公在旁边陪着我,虽然我的心里也怀抱医院搞错了,但其实内心深处也明白此行凶多吉少,脑子里想了很多,却不知在想些什么,彻夜未眠。
二.终于在湘雅入院,焦急等待诊断结果
2月12日一早,家人帮我收拾好东西,按流程,又乘坐救护车从常医院,医院的安排乘坐救护车来长沙,一是出于安全的考虑,二是常德医院的医生说了,救护车上的三位医护人员可以在到长沙了以后帮我们沟通转诊事宜。
来到长沙后,看到我的爸爸妈妈和姑姑姑爷也已经从张家界赶到了这里。我先挂了急诊科,但急诊内科的医生告诉我,我的情况他实在没法看,让我直接挂血液科。然而血液科根本没有医生,老公只好又挂了妇产科,辗转来到妇产科,老公向值班护士说明了我的情况,护士走进诊室和一个人说了些什么,这次终于有人接待我们了,让我先做个胎心监护,我知道这时候给我做胎心监护更像是象征性的安慰,不过聊胜于无。
做完胎心监护,到了下午三四点左右,我们再次来到急诊内科,这个时候医生建议我先住进急诊室,医院才会正式收治我。在做了肺部CT,排除新型冠状病毒感染的可能性之后我乖乖躺上了急诊室的小小病床。因为是急诊,什么样的病人都有,旁边的老太太因为呼吸困难用了不知道什么装置,大口大口咕嘟咕嘟地吸着水汽,听得我嗓子发紧;对面床的老大爷正在一刻不停地痛苦呻吟喊疼,更远一点的病人好像是心脏骤停了开始电击,估摸着至少电机了一个小时吧,其间亲人们一直嚎啕大哭,直到最后我听到护士说死亡证明的事……然而,周围再乱,环境再吵,我还是太困了,戴着口罩沉沉睡去了。
2月13日上午,我如愿进入了血液科的病房,由于疫情,只能有一位亲人进来陪护,其他家属只能在楼道外面送饭,最终决定由我的老公进来陪我。我先住进一个五人间,加上我一共住了三个病人,聊天得知,两位病友大哥一个是在新装修的办公室呆了二十多天开始牙龈出血,另一个是搞装修的,一场感冒一直不好。不过两位大哥的病种都是急性白血病里相对好治的M3,一般通过化疗可以控制,不用进行骨髓移植,我不禁开始羡慕他们,暗暗希望自己也是这种类型。下午的时候我洗了个痛快的热水澡,还自己吹干了头发,后来才知道,我这样的行为对白血病人来说就是妥妥的高危行为,因为血小板只有个位数,极易引起大出血,真是无知者无畏啊,哈哈,这也是我2月11日至今洗的唯一一个澡。
洗完了澡,人舒服了许多,这时候,医生通知我去做骨髓穿刺检查,以确定我的具体病型。我怀着忐忑的心情进入治疗室,采骨髓的是一位年轻的男医生,看得出来他相当紧张,因为我孕妇的身份,他之前未必有经验。思索了一会儿,他决定先从常规的采集地方开始,选择在腰后部的骨头,然而,三管麻药下去了,还是没有戳到骨头,麻药全部打到肌肉里,一阵酸痛,我的手心一下子出汗了。他连忙解释说可能因为我怀孕了,脂肪变厚骨头不好找,于是让我翻过身来,决定从前面更加突出的盆骨进行穿刺,所幸这一次终于成功了。看到他抽出了一管两管三管不知道一共几管骨髓,竟然是红色的,我想到以前吃猪大骨,吸猪骨髓,不是黄白色的嘛?或许我的骨髓煮熟了也是黄白色吧。
做完骨髓穿刺不久,医生通知我换病房,这次换成了一个两人间,其中一个带塑料罩子的无菌隔离床已经有一位大姐入住了。我住在靠阳台的普通病床,跟大姐聊了一下,她也是M3,五六年前第一次发病,做了几次化疗好了,这次是复发,她是开理发店的,最近又开始亲自给顾客染发了,看来引起白血病的原因还真是五花八门。
晚上躺在床上,我问老公,要是我没有那么幸运,不是M3可咋办啊,他说那也照样治得好,还说明天是情人节,要给我买花,可是问了医生,病房里不准放鲜花,怕感染,我听着老公的话,怀抱着美好的愿望入睡了。
三.确诊急性非淋巴性细胞白血病M2a,我哭了
2月14日早晨,我刚