您所在的位置:急性白血病 >> 疾病简介>> >> 她叫萌萌

她叫萌萌

文章来源:急性白血病   发布时间:2021-3-21 21:18:59   点击数:
 

清明节,冒着杭城的雨天上班下班

我喜欢周作人的雨天,也喜欢彭坦的南方

南方的雨,淅沥,阴郁

清明的雨,纷呈,悲怆

清明时节,本该和家人共团聚,扫墓踏青

却在单位上班,宛如平常,多少有些失落

转念一想,生活是自己的,对自己好一点

于是,下班之后和小伙伴一起吃烤肉

下雨的夜晚,火红的煤炭和五花肉

美食果然能够带给人们快乐和幸福感

我的那把蓝色的格子伞已经丢了很久

一通胡吃海喝,撑着红色的大伞回家

我的风衣挡不住杭城春天的大风冷冽

我的牛仔裤抵不住杭城的春雨斜落下

我的皮鞋趟不过杭城修地铁的水泥泞

马路上的车一辆一辆奔驰而过,车灯

也像是时光过隙,一缕一缕划过不见

我走在地表更亮的那一块,我听人说

地表更亮的地方,积水会比黑暗更少

走在路上,想到,不知大家今日如何

翻看朋友圈,有人在扫墓踏青怀祖先

有人在回家的路上,奔波着,堵车中

有人在外面旅行游玩,三五好友团聚

有人在吃好吃的,玩好玩的,美好着

大家应该都过得很幸福吧,这样真好

直到,我看到一位母亲天的日记

这个故事开始于年5月18号,平凡的一天,4岁女孩萌萌幼儿园体检被查出有白血病,我24号听到消息,跟孩子的爸妈取得联系。了解到情况之后我在朋友圈发起爱心筹资:?

就像燕子好不容易筑巢,却被硬生生捅破,巢坏了可以再修,人生病了可以治愈,只是,需要你的帮助。当时朋友们给这个可爱的孩子助力。多天过去了,萌萌一直在坚持,上一次见她,是在两个月前,她跟我说新年快乐,状态看起来不错,虽然每一次住院,每一次骨刺检查都很痛苦,她比我想象中坚强。

萌萌妈妈几乎每天都会在朋友圈发动态,写萌萌的近况,有时我会看到流泪,有时会无助麻木,我不知道如果这件事发生在自己身上我能够坚持多久。最近这个普通又不普通的母亲公开了这天的日记。

个日日夜夜,我陪你渡过。余生那么长,请不要缺席留下遗憾。

我唯一的孩子叫朱米琪(萌萌),她是一个乖巧懂事,活泼爱笑的女孩,更是一家人的开心果。原本以为,我可以和孩子过着“我养你小,你养我老”的幸福生活。但天不遂人愿,在年5月18日,四岁的孩子在浙江大医院被确诊为急性淋巴细胞白血病。检查结果就像晴空霹雳一般击碎了我的家庭,活蹦乱跳的孩子瞬间被告知生命垂危,让我们全家陷入了无比悲痛与绝望,我与家人终日以泪洗面。但现实残酷到不允许我逃避,为人父母的那份护子情怀不允许我们倒下。于是,我和她爸带着孩子踏上了漫长求医之路,这一走,便是个日日夜夜。。

在这两年里,小小的孩子更是承受了20多次非人般痛苦的化疗、骨髓穿刺及腰椎穿刺。这途中有过严重感染,有被下过病危,但坚强的孩子依旧披荆斩棘,挺过了一个又一个的难关。

不管经过多少的磨难,孩子的脸上依旧保持着纯真的笑容,我真的心疼不已,恨不得希望自己扛下孩子所有的病痛。我曾经仰望苍天呐喊:为什么我的孩子如此弱小就要承担如此多的痛苦?孩子为了能活下去,吃尽了苦,受尽了罪,为什么您总是视而不见?我们哭干了眼泪祈求,为什么您总是听而不闻?如果可以用我的余生来换取孩子的健康,不再让孩子受罪,我愿意拿命来换…….

老天像是回应了我的祈求,就在前几天,在中华骨髓库里传来了有多位供者与孩子骨髓全和的好消息,而且对方都愿意捐献。这对我们来说,无疑是一个天大的好消息,此时更是孩子移植的最佳时期。可高昂的移植费用与后续的治疗疗费用真心让我们手足无措,无力再承担。

从浙医院,从之前的化疗到现在准备移植,我们坚持了两年,个日日夜夜,这其中包含了我们多少的心酸苦涩与无可奈何。仅医药费+高昂的靶向药物治疗费用,早已高达60多万元。我们掏空了本不富裕的家,倾尽所有,负债高垒,四处奔波的求医,就是为了给孩子创造活下去的机会。

在此,我含泪恳请各界的爱心人士,念在如此坚强的孩子对未来充满了渴望的份上,帮帮我们渡过难关,救救我年幼的孩子,余生那么长,请不要让她缺席遗憾。在此跪谢所有的好心人,对您们的善举与恩情,我们必定铭记在心,不胜感激,永生不忘!!!

这是一段记录个求医的日记,也是一封救助信。萌萌终于找到了适合的骨髓,真是一个好消息,希望她能和其他孩子一样健康,快乐,在该上学的年纪在校园里渡过,医院。

在上一篇日记里,我说:善良和慈悲是最基本的心态。善良其实很简单,慈悲其实很容易。今天是清明节,人生如梦亦如幻,青春枯骨瞬息间。怀念亲人,珍惜时光。

我其实可以选择视而不见,当然你也可以这么做,这不是道德绑架,这是个人的选择。我选择把明天后天大后天吃烤肉的米钱拿来给萌萌买药;我选择用两个小时看电视的时间写下萌萌的故事,希望她能够健康长大,我希望她一直倔强着,坚强着,用对抗病魔的勇气面对接下来的几十个天。

以上·萌萌加油,希望大家都健康快乐。

我们生而未知,遇之可知

这里是小庆公开的日记

怎么写是我的事,看不看是你的事

预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇