生活在燕郊的除了北漂,还有一群白血病人

文章来源:急性白血病   发布时间:2020-11-14 12:26:47   点击数:
 

与北京只隔着一条潮白河的河北燕郊,因聚集了30万跨省上班族而知名。很多人不知道的是,这里坐落着一家医院——医院,被称为“白血病人的最后一站”。医院不再接收的疑难危重患者,怀抱着仅存的一线希望来到这里。他们医院附近,汇集成了小小的白血病村。

医院内一位患者家属

儿童是白血病高发群体。数据显示,儿童白血病是儿童恶性肿瘤中最常见的一类,在目前的治疗条件下,80%以上儿童白血病可以治愈。儿童白血病70%是急性淋巴细胞白血病,治愈率可达到近90%;另一类是急性非淋巴细胞白血病,此类中的急性早幼粒白血病的治愈率已达到90%以上。

因此,对多数病人来说,白血病早已不是绝症,但动辄几十万甚至上百万的治疗费用令人望而却步。在网络个人大病求助平台水滴筹上,白血病是总筹款额最高的病种,达到31.2亿元。最高的一次,一位身患白血病的北京大学学生,通过水滴筹筹到万。

对9岁的吉林小姑娘王奕卜来说,医院可能是比家还要熟悉的地方。

5岁那年,为了接种疫苗,王奕卜进行了一次体检,结果显示白细胞减少。从吉林辗转到北京,经过反复检查,她被确诊为急性淋巴细胞B白细胞。之后近四年时间里,她先医院、中国医院(血研所)、医院进行治疗,仅病危通知书就接到过4次,最近一次是今年3月28日,医院治疗后不久。

化疗期间伴随着反复感染,王奕卜虽然数次死里逃生,但为了治病,他们花掉了多万元。小奕卜的免疫力很差,平均3天就要输一次血小板、7天输一次血。由于血项低,每天还需要口服威凡伏立康唑抗感染药。为了省钱,妈妈隋岩从病友手里购买威凡伏立康唑,已经吃了几十盒,一盒要元左右。同时,还要用双抗降低癌细胞,一只双抗将近2万元。未来的骨髓移植,又要60万元以上,如果有排异,最终费用更加无法估计。

9岁的王奕卜,坐在层流床的“罩子”里看着窗外

小奕卜的爸爸王成纲是吉林白山市的一名警察,妈妈隋岩是有线电视收费员,孩子的姥姥、姥爷早已经退休,有着不薄的退休金。但是,即便对于这样一个小康之家,这样的花费仍然令人难以承受。在掏空了家底之后,他们通过水滴筹三次发起求助,今年4月,水滴公益也上线了王奕卜的慈善募捐,王成纲清楚地记得,全部加起来通过水滴平台筹集了多万,相当于治疗费用的一半。

由于感染还没有完全好,王奕卜如今仍在层流床循环输抗真菌消炎药,进行抗感染治疗,为下一步的骨髓移植做准备。

雨凡家的经济条件要差一些。

她出生在福建一个农村家庭,8岁时被查出急性白血病(B髓双表)。由于拿不出巨额治疗费用,雨凡的父母选择了保守治疗方案:大剂量化疗1年,口服药物化疗2年,同时定期检查,3年后看化验结果决定是否停药。

为了给雨凡治病,爸爸在外打零工,期间还因气割漏气爆炸受伤;妈妈为了省钱,常常只吃一点馒头,菜都舍不得吃;早早懂事的小雨凡经常自己一个人在输液厅排号接瓶,一边挂瓶一边读书。

年5月,雨凡的复查报告显示,白血病复发了。整整3年的抗癌路,已经让家里债台高筑。她哭着跟爸爸妈妈说:“我不想治病了,我只有一个心愿,你们带我坐一次飞机吧,然后咱们就回家。”

心知决不能放弃,但爸爸妈妈还是决定带女儿完成心愿。他们来到北京,看了天安门,吃到了“传说中的”北京烤鸭。这时,一位病友听说了近况,医院再检查一遍。

年,医院接受治疗

事情有了转机。医生告诉他们,雨凡的病情还有很大希望,但需要移植才有可能彻底治愈。检查之后,夫妻俩的骨髓都不匹配,但8岁的小儿子配对成功。听说有痊愈希望后,爷爷叮嘱雨凡爸妈:“把我孙女医好带回家。”雨凡治病期间,在福建老家的爷爷就带上柴刀到山上收集竹条,下雨天在家编织扫把,到了赶集日再挑到集市上以10元钱的价格卖掉,一点一点筹集医疗费。

幸运的是,中华儿慈会在水滴公益为雨凡发起慈善募捐,成功筹集到65万元。今年3月,在众多爱心人士的帮助下,雨凡成功进行了移植手术,病毒全部清零得到控制,已经出院休养。随着激素递减,雨凡的进食状况也好了起来,可以正常饮食。她也拿起书本,复习落下的功课。一切都在向好的方向发展。

在白血病村,多数是像小奕卜和雨凡这样,一家人都住在这里,一边想办法挣钱一边照顾孩子。黄佳伩是个例外,他只有一个人。

由于家里没钱,父母已经无力支撑他治疗下去。他是留守儿童,自小习惯了独立,一个人带着几千块钱,背上行囊,医院。

黄佳伩是留守儿童,小学六年级起就利用假期到邻村的袜子厂做零工,每天30元工资。考上大学那年,他利用寒假在加油站打工,却在工作时累倒了,医院后查出了白血病。

刚确诊时,他的家中存款只有1.8万元,而第一个疗程就花了10万元,如果顺利,后面还需要8-10个疗程。佳伩的父母从外地赶回,一边借钱、一边报销一边治疗,费用常常是青黄不接。等到第四个疗程时,家里已经拿不出钱,爸爸对佳伩说:“你爸也没什么能力,不知道能拖你到什么时候。如果有一天拖不动了,你别怪我!”最终,走投无路,他们决定回家,吃中药。

今年4月,佳伩再次感觉身体不适,检查发现,病情复发了。医院做骨髓移植。父母觉得这是异想天开,他却独自出发了。临行前,他做好了最坏的打算,就算生命止步于此,他也要默默离开,不再连累家人。

医院抗癌

在医院里,佳伩是个“异类”,病友们都很诧异:骨髓移植对护理、饮食、卫生都有严格要求,绝不是一个人能走下来的。在了解到他的处境后,病友们被这个小伙子强烈的求生欲打动,自发组建了近人的

  • 上一篇文章:
  • 下一篇文章: 没有了