专科知识美国博士关于儿童急性白血病3

来源：豪爸带你走天下

对于病友来说，来点儿关于血液病治疗的干货，会让大家减少困惑，少走弯路，有幸遇到这么实用的文章，就搬到这里和大家一起分享。感谢孙博士的付出！

1对1问答：

19.　　请问急淋维持期肝功总是反复高，最高时谷丙接近。后医生建议即使肝功正常也要每日常规护肝，不知常规护肝药是否影响6mp药效？

在维持期间肝功能增高到,估计这个增高的原因不只是化疗药物引起的。我们一般会检查病人会不会有病毒感染。因为在中国我知道有很多病人都是乙肝的携带者，那么就一定要查是不是有乙肝。除了乙肝之外还会有一些其他的病毒感染可引起肝功能的增高，我们一般就会查这些病毒，比如说叫做CMV，或者是adenovirus，或者其他的病毒。如果有这些病毒感染了，我们会根据这些病毒来进行治疗。同样因为我们从来没有用过护肝药，我也不知道护肝药是什么，所以建议你跟你的主诊医生商量。如果你的主诊医生觉得护肝药可以用，那么估计就不会影响6mp的疗效。但是具体情况我不了解。

20.　　孩子急淋维持一年多了，期间特别容易感冒，每月都有十几二十天是感冒症状。孩子经常锻炼，也不挑食，可是仍旧爱感冒。医生先开过脾氨肽，后开过匹多莫德，都是免疫增强剂，但效果似乎不明显。感冒多就影响白细胞情况，很是烦恼。请孙医生指教！

孩子在急淋维持疗法当中如果经常感冒，我们会检查一下孩子的免疫球蛋白的量。因为化疗药会影响体内免疫球蛋白。如果这个蛋白的水平会比较低，这个时候我们会打免疫球蛋白。但如果免疫球蛋白不低的话，我们一般就是观察就行。

21.　　两岁三个月的all患儿因一疗完成后mrd1.38%调高至中危，后达到cr，但染色体为超二倍体异常核型，且融合基因TEL/Aml1阳性，治疗后很快转阴，预后估计怎样呢？

关于这个两岁三个月的孩子，他融合基因是有TEL/Aml1，而且是超二倍体异常，这个其实对于愈后是很好的。我们知道对急淋的孩子，如果有这个TEL/Aml1一般至于效果都是非常好的。但是一个疗程完成之后mrd仍然是在1点几左右呢，这个是比较高的，所以这个就很难讲。这种情况下，我们会再做第二个疗程的化疗，然后再重复一个mrd。如果mrd转成阴性的话，我们就继续按照中危或者是高危的治疗方案来治疗。如果mrd仍然持续阳性的话，我们会再做化疗然后再看。如果做完三个疗程大剂量的化疗之后，mrd仍然是阳性的时候，这个时候对这些病人我们会考虑用一些新药达到mrd阴性然后考虑骨髓移植。

cr和mrd阳性不一样。cr就是说用眼睛来看，小于5％的肿瘤细胞就叫做cr。但是现在我们都是做mrd。所以关于治疗的效果一定要看mrd的效果是怎样，而不仅仅是看cr。关于治愈的问题，这个五年是从缓解开始来算的。所以从缓解开始，五年之后没有白血病复发一般说我们就叫做治愈了。

22.　　关于b细胞急淋的新药，不能在国内上市的产品，请再详细介绍下。

因为在中国新药的上市，我听我的一些同事说是非常复杂的。尤其一些新药都是最近这两年经过FDA批准的，所以估计要到中国上市可能还有一段时间。第一个新药叫做Blinatumab，这是一个抗体，另外一个叫Inotuzumab，目前正在进行研究。，他们都是属于抗体一类的治疗，然后治疗效果也还算不错。其实Inotuzumab大概两个星期以前FDA才宣布是一个很有希望的药批准的，目前在儿童的急淋当中还没有使用，临床研究只是批准在成人急淋进行的。

23.　　请问T系的如果复发了，必须得移植吗？

是的，关于T系的急淋如果复发了，因为T系的治疗效果就不是太好，而且也没有新的药。所以对这类的病人我们一般是化疗达到完全缓解的目的，争取能够达到mrd的阴性，然后复发的这些病人要移植。

24.　　有家长发现孩子在化疗结束一年以后，出现了过敏性紫癫或甲减不知跟做化疗有关吗？

过敏性紫癜跟甲减是属于自身免疫的病，一般来说跟化疗没有关系。当然如果孩子在治疗当中如果做了放疗，那么我们经常会发现这些孩子会有甲减，这个是与放疗有关的。

25.　　来自提问家长的补充解释：调药一问题。因为国内南医院都集中在广州，在外地的患者到广州接受化疗结束后一般都是要回到原生活地的，常是其他城市或是省份，所以调药基本都是医生交代家长自己调药。一般一周查一次血常规，根据白细胞结果自己一周调一次药，同时加减6mp和mtx的量。按照孙医生的意思，美国是一个月查一次血常规，两个月调一种药物的量，是么？那一次调药的量是不是就可以维持吃四个月？

因为国内情况我不太清楚，所以谢谢这个家长告诉我国内是怎么样调药的。那么，在美国一般是一个月查一次血常规，两个月调一个药。我们可以先调6mp然后再调mtx，或者换过来。那么因此一次调药的量就是可以维持吃两个月。如果两个月之后对粒细胞的控制仍然不敏感，我们就再调一次。所以调一次是维持两个月的。一周一次会比较频繁一点，这样的话很容易会加太多的药或者是减药，这样不是太合适。但是中国的国情不一样，所以具体的我也不是太清楚。很多时候如果孩子会发烧，这个时候他们的粒细胞会增高或者是降低。这种情况下，哪怕对于粒细胞的控制不够理想，我们也不会调药的。所以患者自己调药我觉得会相对来说比医生调药可能会稍微差一点。

26.　　孙医生，前面语音有一条没听清，能麻烦您再讲一下cart治疗只是针对于急非淋b细胞吗？

关于cart治疗，目前来说治疗效果已经出来的呢，是针对急淋b细胞。对于急非淋来说，我们目前关于cart的这个治疗正在临床研究的阶段。至于是不是像急淋b细胞那么有用，我目前还不知道。我知道在北京有一个关于cart–t细胞治疗急非淋的，但目前我还没有见到他们的研究结果出来，所以具体情况不是太清楚。在美国，目前刚刚有一期的临床试验，刚刚在大人展开了，至于效果怎么样我们不清楚。

27.　　刚刚第21个问题补充，19天mrd1.38，46天mrd小于0.01%，后面医生说不需要再检查mrd了，除非血项不好，这样我们还要要求检查吗？在什么情况下需要检查mrd呢？

在这种情况下，46天mrd小于0.01％，那么就是属于阴性。我同意你的医生的意见，也不用再查mrd了，也不需要再做骨穿了。就按照化疗方案继续用药就好了。尤其你的孩子有tel/aml1的融合基因，这个化疗效果是非常好的。目前根据美国的治疗方案来说，一般98％的孩子都可以治愈，所以不用太担心，按照医生的主张化疗就可以了。

28.　　请问孩子缓解后的疫苗补种问题

关于缓解后疫苗补种问题这也是一个非常好的问题。一般来说，我们会在等到孩子停药6个月之后，开始补种疫苗。到目前我们并没有一个常规说该怎么补种。目前在化疗期间没有种的疫苗，给它补上去就可以了。目前我们有些临床研究发现，孩子在得病以前种的疫苗，化疗之后他的免疫力可能会消失。这些时候我们建议应该补种这些疫苗。目前我们在做临床实验就是检查这些孩子化疗以前种的疫苗化疗后是不是消失了。但目前我们还不知道有哪些疫苗会消失。但是在美国我们可以做检查，可以检查体内的抗体的数量。我们有些医生在化疗结束之后会要他去抽血检查他体内的抗体，看看对原来的疫苗还有没有作用。如果有就不需要再接种，如果没有的话我们可以再补种。如果化疗期间没有种的疫苗，我们都会在化疗停药六个月之后再补种疫苗。

29.　　急性髓系白血病最后一疗缺粒期感染，打了十支刺激因子针（升白细胞的针），有什么坏的影响？

刺激因子针升白细胞对于急性髓性白血病没有什么坏的影响，我们经常也用的，不用担心。

30.　　请问维持期间因感染而停药的，会不会影响化疗效果，谢谢。

如果是维持期间因感染停药，或者是由于粒细胞降太低而停药，这些都是不会影响化疗的效果的。影响化疗效果的就是那些没有原因停药，而家长或病人自己停药，这些是会影响化疗的效果。

31.　　我们这有个患儿结束治疗后又查出得了郎格汉斯细胞组织增生症，这跟化疗有关系吗？

可不可以把这个病的名字用英文告诉我？我不是太清楚是什么。是Langerhans’cellhistiocytosis?

是的，有很少很少一部分的病人在做了急淋的化疗之后，会有Langerhans’cellhistiocytosis。这个是跟化疗有关系的。是因为化疗引起全身的免疫力降低，所以就会有这个Langerhans’cellhistiocytosis，但是这个非常非常少见。

32.　　甲减服用优甲乐后，指标恢复正常，现已服用2年多，不知道需要继续服用多长时间。

关于甲减的问题是属于内分泌的问题。我是肿瘤医生，我不知道。在这种情况下我一般会找内分泌医生会诊，内分泌医生怎么说就按照他们说的就好。

33.　　对于化疗期间皮肤瘙痒，便秘有什么办法减缓症状吗？抗过敏药和调解肠道菌群的药是不是也不适宜经常服用呢？

皮肤瘙痒是化疗的常见病，这种情况下，我们会建议找皮肤科的医生会诊看看是怎么回事。至于便秘，是急淋化疗中的常见病，是由于Vincristine，中文叫长春新碱引起的，我们通常会在急淋化疗中常规是给孩子吃一些通大便的药物。关于调剂肠道菌群的药我不清楚你指的是什么，这些药我估计英文可能是probiotics，这些药我们一般是不给病人吃的。但是我不太清楚调解肠道菌群的药是什么，所以不好回答。

34.　　刚刚有家长问到疫苗补种的问题，我的孩子停药已经10个月，请问脊灰疫苗（4岁）、A+C流脑（3岁和6岁）、百白破（6岁）这三针疫苗能打吗？疫苗是不是一定需要补种？不补种可以吗？

关于疫苗补种，我不知道你的孩子在化疗期间，关于脊灰疫苗，A+C流脑，百白破这些疫苗是不是该打的都没打呢？如果没打的话，这些疫苗都应该打的。但是因为脊灰疫苗是活的疫苗但是毒性减低的，对于这种疫苗我们是主张停药十二个月之后再用。疫苗是一定要补种的，不补种的话，就等于是让你的孩子对脊髓灰质炎或者流感这些没有抵抗力，将来如果是有脊髓灰质炎你的孩子是没有抵抗力的，所以疫苗是一定要补种。

关于补种疫苗我还要补充一下，疫苗有两种，一种是这个病毒是杀死的，然后接种到孩子身上上去可以产生免疫力，另外一种疫苗这个病毒不是杀死的，是活的，但是毒性已经没有了。对于死掉的疫苗来说，一般停药六个月之后可以接种，但是对于活的病毒没有毒性的疫苗，我们是主张停药一年之后再接种。

35.　　我的儿子，2岁6个月时候确诊为急性骨髓细胞白血病(亚型待定)，后来化疗了六次，目前出院6个月。出院时候，医生建议做骨髓移植，后来在北京做了配型，有供者。但是一直在犹豫，是否应该或者值得去做移植。

你给我的资料不足，所以我没有办法跟你说这个孩子需不需要做骨髓移植。像我前面讲的，对于急性骨髓细胞白血病，因为化疗效果没有太理想，只有百分之七十的孩子能够治愈，所以有些地方主张高危的病人做骨髓移植。至于您这个孩子是不是高危呢，你给的情况不够我不知道，一般来说如果是高危的病人，会有一定的高危的染色体的改变，或者是做一个疗程的化疗之后没有达到完全缓解，或者是做完一个疗程的化疗之后MRD仍然很高，这个时候我们会建议做骨髓移植。但是如果没有高危的染色体改变，对化疗非常敏感，做完一个疗程之后达到完全缓解，MRD也变成阴性，这种孩子在欧洲和美国都是不建议做骨髓移植，因为骨髓移植对身体的毒性非常大，对于以后长期的孩子长大之后各个器官的毒性都是非常大。

36.　　最后一个问题，关于疫苗的：我孩子现在十岁了，停药的时候都十一岁了，有必要补充疫苗吗？所有疫苗都打完了

如果所有的疫苗都打完了的话，目前治疗的规范是不需要再打疫苗。

以上主讲人：孙炜丽博士

医院的血液肿瘤专家，南加州大学助理教授，主持并参与多项儿童血液肿瘤的新药试验。孙炜丽医生在世界顶尖医院取得博士学位，爱因斯坦医学院儿科住院医，在纪念斯隆-凯特琳癌症中心(MSKCC)的儿童血液肿瘤科完成专科培训。

感谢参与组织和整理的向日葵志愿者

李佳博士（美国杜克大学）

杨文婷博士（德国图宾根大学）

王尚莹博士（美国杜克大学）

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长按







































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